Intensity

[Gjest]

Hvor gammel var din sønn når han fikk diagnosen?

Har dere andre i familien med cøliaki?

 

Mange spørsmål dette, men det er litt gøy å dele erfaringer. Spesielt når jeg tror at våre sønner hadde det ganske likt.

[Gjest]

Skulle også stå:

 

Hvor lenge var han syk før han fikk begynne på glutenfri kost?

Hvor lang tid tok det før han var "frisk"?

[It's all about me]

Han var nesten 13 måneder da han ble synelig syk, på 17 mai av alle dager faktisk.

Fikk diagnosen 4 uker senere. Så han var altså nesten 14 måneder.

 

Det er ingen andre i familien som vi vet at har cøliaki, men jeg er selv under utredning nå. Siden det ikke er akutt må jeg være tålmodig i venten på gastroskopi, har ikke time før 5. desember.

Skal bli godt å få vite. Blodpøven var negativ, men det betyr jo ingenting. Personlig blir jeg overrasket hvis jeg ikke har det.

 

 

[It's all about me]

 

Nå begynner jeg å huske litt mer her, he he. Han fikk diagnosen den 15 juni. Og det var først da han begynte på glutenfri kost. Jeg var i fornekelse før det, "nei han kunne ikke ha cøliaki, det var noe annet galt med magen hans som de sikkert kunne operere....." ja ja.

 

Det tok lang tid før han ble "frisk". Vanligvis går det ganske raskt med barn, men kroppen hans var helt på bunn.

Han hadde jo kastet opp nesten alt han fikk i seg siden 17 mai, så det var bare skinn og bein igjen av han. I tilegg forbandt han mat med ubehag.

Så dagen etter diagnosen gikk han inn i total spisevegring.

Da ble det tur inn på sykehuset igjen noen dager senere for sondemating. Dette taklet ikke kroppen hans heller og han kastet opp mer enne noen sinne. Etter 5 dager holdt han på de første dråpene. etter det gikk det oppover, men veldig sakte.

Måtte sondemate og venne han til å spise igjen de neste to månedene.

 

Men nå er han endelig "frisk" som en fisk.

 

Hadde et lite tilbakeslag i forige uka. Tror han må ha fått i seg gluten i barnehagen. Ble elendig og begynte å nekte å spise igjen. Klarte heldigvis å snu på det i helgen igjen.

Ble lettere nervøse der, og så for oss sonden igjen.

 

 

 

[Gjest]

Uff, ja det er ikke greit.

Jr fikk diagnosen i mai, litt etter at han fyllte 1 år.

 

Han var veldig syk, og gikk mye ned i vekt. Men det gikk heldigvis rakt rette veien når han fikk glutenfri mat. Etter bare et par dager såg vi stor forskjell.

 

Nå er han i kjempe fin form.

 

Jeg syns det er veldig vanskelig å vite om han har spist gluten eller ikke av og til. Nå feks har han hatt blaut avføring en liten uke, det går omgangssyke her og han holser på å få tenner. Vanskelig å vite hva det er som gjør det. Gleder meg til han blir gammel nok til å forklare litt selv hvis han har plager..

 

Ingen her har cøliaki heller (muligens min far da, han komme rtil å sjekke seg selv snart nå), men vi har mye magesykdommer ellers da.

 

Skal du ha flere barn? Tenker du på de eller søskene til gutten din? Er du redd for at de skal få det?

 

Jeg er litt bekymret, komme rtil å ta blodprøven med en gang på nestemann iallefall (selv om den ikke er bombesikker)

[It's all about me]

Ja det er veldig vanskelig å vite om de har fått i seg gluten eller ikke. Skal bli så godt når de kan fortelle om plagene selv.

Men denne gang var han den eneste som var dårlig på den måte og det ga seg aldri. I tilegg så var det ufordøyd mat i de løse bleiene hans, samt at han sov myyyy mer igjen.

Så kuttet jeg i helgen ut melk, siden han reagrete på det før han begynte på glutenfri kost.

Da ble han bra med en gang. Avføringen ble bedre fra første bleie og matlysten var tilbake som ved et trylleslag.

Så det var det som gjorde meg sikker på at det var gluten som var grunen og ikke noe som gikk.

 

Det skremmer meg ikke å få flere barn, for nå kjenner jeg hver minste symptom på cøliaki og kommer til å se det tidlig om neste er rammet.

Men ser en på statistikk så er det 1 til 10 i sjanse for at det arves, så kan få 9 barn til før det dukker opp et nytt tilfelle, ha ha ha.

Desutten er jeg jo snart dreven i gamet.....not, har mye å lære, men det grunnlegende og vanskligste er der nå.

Kommer ikke til å bry meg om blodprøven siiden den var negativ på lillegutt, og den var jo negativ på meg uten at jeg kunne slå meg til ro med det.

Er glad legen min tok det like seriøst. Jeg bare dro og sa at jeg vil ha utredning for cøliaki, pga det og det og det. Greit sa hun......

 

[Gjest]

Blodprøven til jr var positiv den da.

 

Jeg og sa klart ifra hva, når og hvor jeg ville ha ting sjekket, og det var ikke problem.