Noen med MS her?

[BEA-77]

Skulle gjerne kommet i kontakt med noen som har erfaringer knyttet til MS og fødsel?

[Athina']

Jeg har MS, men har ikke erfaring fra fødsel med sykdommen da jeg hadde mitt første schub 2 år etter jeg fødte min datter. Er spent på det selv jeg, på hvordan kreftene vil være. Snakket med min nevrolog og at man har midre krefter og utholdenhet og det har faktisk hendt at det har måttet utføre haste ks for mor ikke har krefter igjen. Han anbefalte meg epidural og alt mulig annet jeg kunne få for å ha krefter til å presse. Man må bare innse at man har ikke det en funksjonsfrisk har, og ta det derfra tror jeg.

 

MS er ikke enkelt da det er så individuelt for oss alle. Jeg har nå hatt det i nesten 11 år.

[Athina']

Er også ei her som kaller seg gammlemor som har MS, har snakket litt med henne men vet ikke hvilke erfaringer hun har i forhold til fødsel :-)

[BEA-77]

Takk for svar!!!! Har lest en del om resultatene fra forskningen som Julie Dahl ved Haukeland har holdt på med og der angis det at KS-raten er noe høyere en vanlig og at det til tross for dette ofte blir fødsler med lang utdrivningstid og assistanse i form av tang/vakum. Skal du gjennomgås ordinær fødsel eller vurderes det KS?

[millymolly&mini]

Hei! Jeg er under utredning for sykdommen, og hele familien merker så godt til at jeg har lite energi. Er selv ikke i tvil om at jeg har det, har hatt to synsnervebetennelser, men har ikke hatt betennelser de siste to og et halvt åra, heldigvis:) På mitt helsekort står det om sykdommen, så jeg regner med at ved samtale med sykehuset vil det med ms og fødsel bli diskutert.

 

Jeg hadde hastesnitt med førstemann, og skal sannsynligvis be om snitt neste gang også -i april! Gruer meg mest til ammingen jeg - det er tappende energimessig, så jeg får se hvor lenge jeg holder ut.

 

Bea 77 - hvor leste du om Julie Dahl? Må lese:)

 

[ZIzi]

Jeg slenger meg på denne da jeg også har MS.

 

Lurer på alt ang fødsel jeg og

 

Mannen min mener jeg burde ta keisersnitt denne gangen siden med første virket verken epiduralen eller noe for min del .....Mens jeg er bare glad alt gikk bra den gangen og satser vel på at alt skal gå bra med barnet denne gangen også

[millymolly&mini]

Zizi. Hos meg virket heller ikke epidural og drypp. Opplevde også ved en abort at drypp ikke virket, tvert imot det stoppet riene...

 

Er det noen her som vet om epidural og drypp ikke virker på Ms-pasienter?

Det kan jo være at det bare er tilfeldigheter....

[Athina']

Jeg skal føde normalt, man får ikke planlagt ks pga av MS. Og nevrologen min sa at det er best uansett at det begynner som vanlig fødsel. Men fikk beskjed om å skrive om MS'en i fødebrevet og at de må ta hensyn til mine valg.

 

Og ikke at man skal være så standhaftig med at den enesten måten er å føde uten smertestillende og epidural. Han mente også at jeg skulle ta alt jeg kunne få. Men i brevet skulle jeg være veldig klar på at de skulle høre på meg og mine ønsker da som jeg skrev over vi ikke er fuksjonsfriske og ikke har den samme utholdenheten som andre. '

 

Hjelper ikke om kroppen presser hvis vi ikke har kraft til å jobbe med veene. Dette er ikke pga kun ved fødsel men også at det kommer noen dager etterpå også som man skal fungere og jeg vet i allefall at hvis jeg er en i en fysisk anstrengende situasjon så kan jeg bli sengeliggende og gi fullstendig faen i omgivelsene for jeg har ikke energi.

 

Men jeg må si at jeg føler ikke at jeg blir fulgt opp godt nok av nevr., var der når jeg var 2 mnd og det var vanlig kontroll, og skal dit nå i november som er også en vanlig kontroll. Og ikke har jeg fått noe informasjon, og andre helsepersonell vet ikke hva det dreier seg om og skjønner ikke hva kroppen gjennomgår og det er en usynelig sykdom slik at vi ser jo friske ut... hvorfor kan vi da ikke gjøre som alle dandre....sytepaver!

 

Vel de skulle gått 1dag i mine sko, spørs om det hadde blitt en annen lyd da.....

[Gjest]

kommer her jeg og.fikk ms diagnosen 1,5 år etter sist fødsel.fødselen gikk over all forventning ,mange timer men fikk kun lystgass.er 26 uker på vei nå,og spør og graver hos leger og nevrologer.gikk på betaferon da jeg ble gravid og har nå fått klar signal om att jeg må/kan begynne på det igjen rett etter fødselen.har nemmelig ett stort ønske om å kune amme.nevrologene mener og att det ike trengs noen spes.i forhold til fødsel,att vi kan regne oss som "alle andre".MEN det skal tas hensyn på en ann måte ,da scubene kommer ved stress,slik att evnt.ks ligger i bakhode på jordmødrene.det er og veldig viktig att vi bruker det vi ha av krefter på babyen etterpå,og unngår stress så godt en kan.jeg fortsetter å grave rundt,spes.om hjelp man kan få hvis alt går i ball.skal gi beskjed når noe hjelpsomt dukker opp.hvor langt er dere på vei.og hvor sånn ca kan dere plasseres på kartet.athina,ser du er en del her du og,kikka på magen din ganske stor nå,jeg er nok like stor men magen er helt rund.kos dere jenter så snakkes vi med

[millymolly&mini]

Jeg lurer også på å prøve å føde normalt, men regner da med at jeg må føde på et nabosykehus, siden jeg er i risiko i og med at jeg hadde hastesnitt forrige gang...

 

Men jeg er litt sånn: At får jeg ikke god oppfølging og gode samtaler med sykehuset så kan de bare glemme at jeg skal føde normalt. Blir vrient å kanskje skulle forholde seg til to sykehus, men jeg vet at jeg ikke orker å grue meg slik at de to siste mnd før fødsel blir et mareritt rent psykisk!

[Athina']

gammlemor:

 

Har lurt på hvor det ble av deg :-) Jeg har guttemagen ja, så jeg har den snart i halsen nå og det begynner å bli tungt hehe. Venter du jente du eller vet du ikke enda. Husker ikke om du har svart på det før.

 

 

Jeg skal også spørre nerv. om forskjellige ting neste gang jeg skal dit, men problemet er jo at de har så lite informasjon og det ikke er forsket på det i særlig grad. Derfor er jeg overrasket over at vi som går gravid og har MS ikke blir uglesett og fulgt opp nøye for da kunne de hatt noe å gått etter i allefall.

 

Men det er som gammlemor sier at stress påkjenning er en utløsende faktor når det gjelder schubs så man skal være forsiktig og ikke presse seg for mye for det kommer en barseltid også. Jeg sliter med fatigue så jeg gruer meg til barseltiden, for det er forferdelig.

[BEA-77]

Leste om Julie Dahl ved å søke på MS og fødsel. Fant flere artikler om henne og hennes forskning, tror det mest informative lå inne på sidene til Haukeland sykehus. Jeg får KS om det er det jeg absolutt vil, men hvordan skal jeg vite hva som er best? Jeg er også veldig mye plaget med fatigue og har en følelse av at en fødsel vil sette meg ut av spill i lang, lang tid etterpå. Særlig siden Dahl sin forskning viser at en ofte får lange fødsler. Jeg føler på en måte at hennes forskning indikerer at en ofte ikke har det som skal til for å gjennomgå en fødsel på normal måte. Tror nok at jeg skulle kommet gjennom det på et vis, men som sagt er jeg ikke så villig til å betale prisen med fullstendig utmattelse i lange tider etterpå. Da går jeg heller gjennom KS og tar ulempene med smerter i ettertid, for sterk fatigue setter meg så fullstendig ut av spill at jeg unner ikke min verste fiende å gå gjennom det. Innbiller meg at KS ikke vil ha samme effekten, men det vet jeg jo ikke, håpet derfor at noen her hadde erfaringer å dele:) Hvordan ligger dere an når det gjelder pareser? Forresten noen som har fått klarsignal til amming ved bruk av octagam/imunglobulin?

[BEA-77]

Forresten; stusser i at smertestillende ikke virket på to av dere. Skal tro om det er tilfeldig eller? Betyr det at en ved evt KS må ha narkose da eller? Det sto ikke noe om dette i artiklene jeg har funnet, der ble det ved KS anbefalt epidural foran spinal. Har ellers lest at personer med nevrologiske lidelser ofte tåler medikamenter dårlig, barnedoser kan være mer en nok. Vet at dette gjelder meg, feks med alkohol, narkose og beroligende tabletter/likegladstabletter. Tåler veldig lite. Noen andre med samme erfaring?

[Gjest]

hei igjen.ja det er utrolig hvor lite info som finnes om dette,når en ser at det i ett land som canada er det så mange som får diagnosen i uken att det nesten er en epedemi.kan det være att det er mange som velger å ikke få barn etter en diagnose????jeg har nå hatt så tett oppfølging att jeg begynner på helsekort nr 2.skal gå på sykehuset til kontroll fra uke 30,dette blir gjort for å skape den tryggheten jeg føler jeg vil ha.har og bedt om samtale med nevrologen på sykehuset etter fødselen.her nede i sør mener de att det beste for oss er å føde normalt da en opperasjon er mer stressende en en fødsel.når det gjelder amming og medisin,ta kontakt med nevro.bedre å vite det nå,slik att en har sjans til å veie for og i mot når dagen er de`r.msen satt seg hos meg den siste tiden i bena under schub,noe som gjorde att jeg beveget meg litt feil,beg.med fysio og det hjalp litt.men nå har jeg fått bekenløsning oppå dette og vagger rundt på krykker de gangene jeg går noen steder.så nå er dobbelt opp med "hvis og hvordan"i forhold til fødselen.men må jo si att "gud som jeg gleder meg".har sterk mistanke om att det er en kjempe baby der inne,hvet ikke hva det er så det er spennende.

[Athina']

Når det gjelder medisin, alkohol så har jeg ikke fått noen nedsatt effekt på det, er det samme som før det. Jeg er også av den typen som har det bedre under sydens sol istedet for når det er kaldt. Tror heller det har med hvordan epiduralen er satt jeg for man leser jo i annenhver fødehistorie at den ikke har fungert som den skal. Men hvis man får ks er det ikke spinalbedøvelde man får da? Så at man blir totalt lammet fra brystet og ned?

 

BEA-77:

Jeg tenker litt det samme som deg når det gjelder fatiguen, men jeg ser ikke for meg å ha ks for det. Vil så gjerne føde normalt, men jeg skal snakke med jm på sykehuset når jeg leverer fødebrevet, for å få en jm samtale før jeg føder, slik at jeg får uttrykt mine bekymringer og for å få dem til å forstå at ber jeg om noe så må jeg ha det.

 

Jeg tror også at jeg skal be om en samtale med nevrolog på sykehuset etter fødsel, eneste problemet med det er at det er ikke spesialist på MS. De er på Namsos Sykehus og jeg skal føde på Levanger, men jeg er utredet halveis på levanger da. Men hvilken nytte jeg vil ha av det, er usikkert.

 

Mine schubs har heller ikke minsket egentlig. Er hele tiden småschubs som setter seg under føttende og i hendene, som om de sover hele tiden. Fatiguen er vel litt bedre, men innimellom kjenner jeg at jeg vil legge meg ned å dø. Det er som regel i jobbsammenheng, for jeg er oppegående til ett hvis punkt så går det ille fort nedover og hverken hjerne eller kropp fungerer slik at jeg bare vil hjem å sove.

 

Har heldigvis ikke hatt noen bekkenplager som gammelmor har, for da tror jeg at jeg hadde blitt deprimert.

 

BEA-77:

Hvor skal du føde? Er det MS-spesialister der?

 

[BEA-77]

Hei Athina med Lucas i magen!

 

Det er nevr.poliklinikk der jeg skal føde, men altså ikke avdeling. Det betyr at det bare er en eller to nevr. tilstede på dagtid. Nå har ikke jeg MS, men en svært sjelden sykdom, som på mange måter ligner på MS, når det kommer til symptomer. Antar at jeg er mer plaget med nummenhet og kraftløshet enn de fleste med MS. (myelinet i begge armer og begge ben angripes samtidig, har i perioder vært ute av stand til å gå, kle på meg, børste høret, løfte et vannglass osv) Siden det ikke finnes info om min sykdom og fødsel, så prøver jeg å finne ut det jeg kan om MS og fødsel:) Er så sinnsykt i tvil om hva jeg bør velge...

[millymolly&mini]

Hei BEA.

Mener det ikke er slik at man må ha narkose ved MS, tror epidural kan funke. Får jeg keisersnitt neste gang, så vil jeg forsøke med epidural. Det kan være som ei ovenfor skriver at det også er mange som ikke har MS der epidural ikke virker som den skal - dvs bremser riene! Så det henger kanskje ikke sammen med MS i det hele tatt.

Det var det at jeg var så utmattet etter over 20 timer med rier på fem minutter mellomrom at jeg sa til gynekolog at nå vil jeg sove. Derfor fikk jeg narkose.

Det er noe som heter prøvefødsel der pasient og sykehuset blir enige om hva som skal gjøres og når evt. et keisersnitt skal iverksettes feks en halv time før, slik at man unngår hastesnitt ti min etter alarmen går. Da blir det et brev som følger deg, og som skal/bør følges.

[millymolly&mini]

En liten gladhistorie: Ei venninne av meg med MS (progressiv) fødte normalt uten smertestillende med førstemann. Med andremann fødte hun i vann:))

[BEA-77]

Takk for svar millymolly&mini!

 

Hvordan var tilstanden til venninnen din i etterkant av fødsel og hvordan var din tilstand i etterkant? Ble fatigue forverret?

Har dere ammet? (kunne dere bruke noen form for medisin da i såfall?)

 

[millymolly&mini]

Fatigue ble forverret og jeg ble ikke i bedre form av å gå alle trilleturene, tveritmot. Fikk svar på hvorfor sju mnd senere. Ang. venninne så hadde vi ikke så mye kontakt da hun fødte, så jeg vet ikke så mye om barseltida hennes.

Jeg ammet til sjette mnd, da orket jeg ikke mer. Jeg bruker ikke medisin, men hør med nevrologen din hva han anbefaler.

[BEA-77]

Limer inn en artikkel fra Bergens Tidene (tror jeg det er) fra 2006:

 

Julie Dahl, cand.med., er spesialist i nevrologi og stipendiat ved Nevroklinikken, Haukeland Universitetssykehus. Hun holder på med et doktorgradsprosjekt, og bruker epidemiologiske data fra Medisinsk fødselsregister og Nasjonalt MS-register for å belyse ulike områder innen temaet svangerskap, fødsel og multippel sklerose.

 

MS er en immunsykdom som affiserer sentralnervesystemet. Sykdommen rammer 1 av 1000 i den vestlige verden, og gjennomsnittlig debutalder er 30 år. Cirka 6000 mennesker har sykdommen i Norge, og 2/3 av disse er kvinner. Sykdommen er en av de vanligste årsakene til uførhet blant unge mennesker og er karakterisert ved gjentatte attakker med funksjonssvikt fra nervesystemet som går helt eller delvis tilbake. Attakkene kan ramme alle mulige funksjoner; vanligst er synet, hudfølelse, muskelkraft, blære/tarm og kognitive funksjoner (hukommelse). Over tid er det en tendens til økende funksjonssvikt hos de fleste med sykdommen, og 15 år etter debut trenger ca. 50 % et ganghjelpemiddel. Men, det er store individuelle forskjeller. Man kjenner ikke årsaken til sykdommen, men man regner med at en uheldig kombinasjon av flere gener kan gjøre et menneske mer sårbar for ulike miljøpåvirkninger som igjen øker risikoen for utvikling av MS.

 

Sykdommen rammer kvinner i fruktbar alder. Kvinner med MS ble frarådet svangerskap og tidvis også rådet til provosert abort helt frem til tidlig på 1980-tallet. Dette var sannsynligvis basert på enkelte rapporter om at det oppsto MS symptomer hos kvinner med MS under graviditet eller like etter fødsel. I løpet av de siste tiårene er det imidlertid kommet rapporter som beskriver redusert sykdomsaktivitet under graviditet. Dette, sammen med bedre tilbud generelt innen medisinsk behandling og oppfølging er nok hovedårsak til at frekvensen av graviditeter er økt hos kvinner med MS. I Medisinsk fødselsregister ser vi en 8 ganger økning av antall MS kvinner som føder barn fra 1970-tallet og frem til i dag. Dette har igjen resultert i et økende behov for informasjon til helsepersonell. MS kvinner ønsker å vite hvilken risiko det innebærer for barnet og hvilken risiko de selv løper ved å gjennomgå svangerskap og fødsel.

 

Effekt av graviditet og fødsel på MS er studert i mange land. Studier viser at jo lenger ut i svangerskapet dess mer synker frekvensen av attakker, og risikoen er derfor lavest i de siste 3 månedene før fødsel. På den annen side er det noe økt frekvens av attakker de første tre månedene etter fødsel. Studier viser likevel at 70 % av kvinnene ikke opplever noe attakk i denne første perioden. Man har holdepunkter for at kvinner med den største sykdomsaktiviteten året før svangerskapet startet vil være den gruppen med høyest risiko for attakk i de først tre måneder etter fødselen. Medikamenter som bremser MS sykdomsutviklingen vil ut fra kvinnens situasjon være ønskelig å starte igjen med så snart som overhodet mulig, men dette må avveies i forhold til fordelen den nyfødte har av å bli ammet. Studier hvor man har gitt antistoffer mot MS relaterte antistoffer intravenøst de første 6 måneder etter fødselen for å hemme MS sykdomsaktivitet har vært lovende. Også andre medikamenter kan være aktuelt å gi som beskyttelse i denne første perioden etter fødsel. Det er ingen endring av permanent funksjonssvikt om kvinnen har gjennomgått flere fødsler eller ingen. På den annen side vil en del kvinner med MS oppleve forverring av plager de allerede har (blære-/tarm forstyrrelser, urinveisinfeksjon, balanse og førlighet) i svangerskapet.

 

Svangerskapskomplikasjoner er ikke økt hos MS kvinner, med unntak av økt frekvens av urinveisinfeksjon i svangerskapet. Data fra Medisinsk fødselsregister på 649 fødsler årene 1967 til 2002 viser at planlagt keisersnitt er hyppigere hos kvinner med MS enn generelt hos de fødende, og på tross av dette er frekvensen av tangforløsning høyere. Muligheten til å finne forskjell i keisersnitt frekvens i et norsk materiale er nok større på grunn av den restriktive holdningen generelt ved norske fødeklinikker. Tall fra Medisinsk fødselsregister viser at keisersnitt i befolkningen generelt har økt fra 2 % på slutten av 1960-tallet til rundt 15 % de siste par årene, og fremdeles har vi ikke nådd igjen land som Storbritannia (22 % i 2000). MS relatert utmattelse, lammelser og andre MS relaterte plager kan være årsaker til at bestemmelsen om keisersnitt blir tatt i løpet av svangerskapet.

 

MS-kvinnene i vårt materiale fra Medisinsk fødselsregister fikk oftere medikamentell igangsetting av fødselen og hadde oftere forlenget utdrivningstid. Man kan tenke seg flere årsaker til det affiserte fødselsforløpet, og forstyrrelser av bekkenorganers funksjon og utmattelse relatert til MS er mest sannsynlig. Nedsatt følelse eller lammelse av støttemuskulatur som brukes aktivt av kvinnen underfødselen, kan hemme fødselsprosessen. De nyfødte barna av MS mødrene er ikke hyppigere misdannet eller dødfødte. Tall fra Medisinsk fødselsregister viser imidlertid at barn av MS mødre i gjennomsnitt har lavere fødselsvekt og lengde. Men fødselsvekten i MS gruppen er ikke så redusert som hos barn av kvinner som har røykt i svangerskapet (197gram).

 

Medikamenter som spesifikt påvirker MS-sykdomsaktiviteten er ikke anbefalt å bruke i svangerskapet, og kvinnen slutter vanligvis med disse medikamentene 3 måneder før de prøver å bli gravide. En del vil slutte som snarest når de oppdager at de er gravide.

 

Epidural under fødselen påvirker ikke sykdomsaktiviteten rett etter fødselen. Enkeltrapporter på spinalbedøvelse og påfølgende attakk fra områder i ryggmargen hos MS kvinner har gjort at man er mer tilbakeholder, men dette er ikke helt klarlagt.

 

Studer viser at amming ikke påvirker frekvensen av attakker hos MS-kvinnen. Det er derfor vanlig at kvinner med MS ammer, med mindre de trenger medikamenter på grunn av sin sykdom. Her blir det en avveining av nytten barnet har av brystmelken versus mors behov for medikamentell behandling på grunn av sin sykdom.

 

Det er flere problemer relatert til MS som er viktig å vurdere nøye ved barneønske for en familie hvor mor har MS. Hvilket praktisk hjelpetilbud har kvinnen, det være seg fra partner eller andre? En studie har vist at 30 % av mødre med MS ble vurdert som forhindret fra å gi den nyfødte adekvat pleie på grunn av sin sykdom. Utmattelsen kan være svært uttalt, og gjøre hjelpebehovet større både i ammeperioden og etterpå (hushjelp, morsmelkerstatning, separate soverom foreldre - barn). Det er derfor svært viktig at familien hvor en av partene har MS får oppfølging slik at hjelpetiltak kan settes inn tidlig.

 

MS-sykdommen påvirkes ikke av om kvinnen gjennomgår svangerskap og fødsel. Våre data fra Medisinsk fødselsregister viser imidlertid at en noe økt hyppighet av planlagt keisersnitt kan forsvares, og at symptomer kvinnen har som kan bli problematiske under fødselen må tas hensyn til allerede under svangerskapet når man planlegger fødselen hos den enkelte.