åååå dæsken....

[Gjest]

her har vi,i snart 12 år,vært foreldre til to med spesielle behov.vi har krangla med komunen,fått avslag,og godtatt det...

men,så blir det er møte for fedre med funksjonshemma unger,(hvor er møtene for mor da?)å her får han vite at vi har krav på alt vi har krangla om alikavell!! heh??

vi ba om pc til di,for noen år siden,da di har vanskelig for å holde blyanten,kordinere skrivinga,osv.nei,ikke før 7kl....men,vi har krav på det!! så fikk vi fratatt grunnstønaden,(di hadde en 1/2g på deling) fordi vi ikke hadde tatt vare på kvitteringene siste år...men,ingen sa vi måtte det...!?! men,det er tull sa di.vi hadde krav på det.ååååh,blir så forbaska inn i gomperæva sinna på den komunen her!!!

her har vi i alle år spara komunen for avlastning,mas,krav om ditt og datt,fordi vi ikke makta å krangle om alt.å så har vi søren meg krav på masse alikavell.

feilen er vel at vi ikke har en eksakt diagnose,men mange forskjellige...

vi vet di har noe genetisk,og et syndrom,men hvilket vet ingen.for bilder lagt inn i inn og utland ga ikke resultater..men di er utviklingshemma,men hvor mye vet vi ikke.ikke vet vi om utviklinga stopper opp,eller noe.

 

nei,kjenner jeg er klar for kamp,igjen.nå skal barnelege kontaktes,og div instanser rundt om i landet.ungene mine skal søren meg ha det di har krav på.letter hverdagen for di,og ikke minst meg,som har mye ekstra på grunn av tullet til komunen her.

knurrrer meg rundt altså!!

 

 

ellers har jeg det bare bra....

 

ha en fin dag ;o)

[Attpåklatten :-)™]

Fy flate jeg blir så sint på deres vegne!!!

Det er takken for å ta vare på sine egne med spesielle behov!

 

Flott at det har kommet frem i dagens lys og at dere orker ta fighten, her kan det jo være snakk om mange ressurser for dere alle:-))

 

LYKKE TIL!!!

 

Ingen lett jobb dere tar tak i, men jammen verdt det! Du er tøff!!! Ungene våre er det mest dyrebare vi har, våre egne problemer blir som bagateller å regne når det er noe med dem!

 

Stå på, vi heier på dere!!

[Trollmora]

Vil heie på deg jeg òg nå!

 

Heia heia heia!

 

Det usannsynlig frekt av kommunen å bare avslå og ikke gi dere den informasjonen dere har krav på!

Har du vært i kontakt med Frambu? Senter for sjeldne diagnoser? www.frambu.no.

 

Håper dere får hjelp til ungene nå og at kommunen innser at det beste og billigste for dem er å hjelpe dere der dere er og at barna får så mye kompetanse som mulig for at de i fremtiden kan klare seg selv.

 

Stor "stå på Goguttklatten" klæm fra

[Trollmora]

Synes uansett du burde ta kontakt med Frambu jeg da!

Det er vissnok (har jo ikke vært der selv..) veldig tilrettelagt for familier. Hvis du og mannnen kan reise ned, med tvillingene og lillegutten mens de andre to er hjemme med nabohjelp så burde det la seg gjøre.

Vet ikke om du må ha rekvisisjon, men det kan de sikkert svare deg på hvis du ringer dem.

Kommer dere dit så vil de jo vurdere støtte og hjelp på bakgrunn av hele familiesituasjonen og det kan jo også være nyttig!

 

Så!

Ut å ring!

ring ring!

tut tut!

64 85 60 00 ring ring

 

 

 

 

ps ikke glem en legetime for deg selv!

[Hobbyfotografen og Em]

Huff.. man er nødt til å mase mase mase for å få noe.. Sånn er det bare..

Ikke noe moro, og ihvertfall ikke når dere vet dere har krav på det..

Send inn klage på klage!

 

Ville bare heie jeg også!

 

Lykke til..

 

Klem

[Gjest]

En stor klem til deg vennen, det er helt tragisk at en må kjempe med nebb og klør for det en har rett på. i tillegg at en aldri får vite hva en har rett på..stå på og ikke gi opp, heier på dere fra sidelinja.

[Maud]

Det er håpløst at det skal være sånn. Dessverre er ikke deres kommune unik heller. Fra min tid i PPT og koordinator i diverse ansvarsgrupper vet jeg at mange foreldre kan fortelle akkurat samme historie som dere. Det kan nesten se ut som om kommunen gjør dette bevisst. Gir avslag i håp om at noen godtar det og gir medhold på anke når den kommer. Sliter foreldrene helt ut slik at de ikke orker å ta kampen til slutt. Det jeg ikke skjønner er at fra et samfunnsøkonomisk perspektiv, så er dette lite lønnsomt. Resultatet blir fort at familien knekker sammen under belastningen og DA blir det dyrt da for kommunen. Når man så tar de menneskelige hensynene med i betraktningen, så blir dette komplett ubegripelig for meg.

 

Det finnes et nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. De har nå ansvar for det meste av det som skjer på Frambu. Mange av oppleggene på Frambu innebærer at hele familien blir tilbudt "innleggelse". Også for søksken av barn med spesielle behov kan det være både viktig og riktig å møte andre og få hjelp til å forstå. Uansett om dere reiser til Frambu eller ikke, ville jeg tatt kontakt med nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. De kan gi dere oversikt over rettigheter dere har ift det offentlige. Dere bør i hvert fall bli spart for å få vite i etterkant at kommunen har lurt dere. Hvis du ikke finner noe nummer til senteret, gi et pip så skal jeg hjelpe deg.

 

Håper også dere finner støttekontakter som dere stoler på etter hvert. De fleste foreldre jeg har hatt kontakt med sier det samme som deg. Vi trenger det egentlig ikke og vi klarer oss bra. Det er bare det at disse to jentene kommer til å trenge dere sannsynligvis resten av livet og da er det dumt å bruke opp kreftene allerede nå. De andre barna trenger dere jo også. Jeg ville derfor mast om det med støttekontakt eller kanskje helgeavlastning. Det er viktig at dette kommer på plass før dere er utslitt. Når det er tomt for krefter er det så vanskelig å fylle på og det er vanskelig å kreve det man trenger. Det å kreve noe fordrer krefter man ikke har...

 

Jeg knurrer med deg over helse- og sosialtjenester som leker med foreldre som har en veldig stor byrde og gjør en viktig samfunnsmessig oppgave. Kan ikke det settes pris på?! De tingene dere ber om har jentene dine krav på. Hjelpemiddelsentralen får grave frem noen PC'er, hjelpestønad skal på plass og dere trenger avlastning fra noen dere stoler på (hvis man skal bekymre seg, blir det liksom ikke avlastning av det...) Jeg skjønner at det er tidlig å tenke så langt, men ut fra min erfaring er det i 12-13-årsalderen man bør begynne å tenke på egen leilighet, behov i forhold til dette og kommunens (manglende) planer. Noe å spille inn i ansvarsgruppa og sørge for at dette integreres i jentenes individuelle planer?

[Trollmora]

Ser du gogutt-klatten, det er flere som mener at Frambu faktisk kan hjelpe dere!

Nå har du både webadressen og telefonnr så bare ta kontakt )

 

[Reveenka]

Jeg hadde også tenkt å foreslå Frambu, ser at flere har gitt deg tipset!

Det er ille at man skal være nødt til å slåss for det man har krav på, når hverdagen allerede er tøff nok som den er når man har barn med spesielle behov! Skulle nesten tro de som satt i kommunen og stelte med dette eide pengepungen selv..... De forvalter offentlige midler, og må jo forholde seg til regelverket som gjelder! Stå på! Skal heie litt her nede fra flatlandet, jeg også! c",)