Knætta & Knøttet & Spira =0)

[amy_de]

Hei!

 

Har lest i innleggene dine at du har fått oppfølging med tanke på hjertefeil. Synes å huske at du fikk tillbud om fler ul?

 

Min mann har medfødt hjertefeil og vi er derfor også i "faresonen", men alt så bra ut på ordinær ul. Lurer bare på om vi burde be om en til for sikkerhets skyld?

 

Hva synes du?

 

Var det sånn at eldste barnet ditt hadde medfødt hf?

 

Takk

[Knætta & Gutteknøtt+Jenteknøtt]

Hei! =0)

Ja vi har arvelig hjertefeil i familien. Hos oss er det min far, min bror og flere av mine kusiner som har denne feilen. På ordinær ul er man hos jordmor og hun har ikke kompetanse til å se på hjertet på denne måten. Da må man til en spesialist evt til en overlege med denne kompetansen.

Vi ble henvist til ekstraordinær ul i uke 24 med Knøttet på bakgrunn av dette, da til Universitetssykehuset i Tromsø (som har denne type kompetanse) Det ble da påvist en lekkasje på hjerte-lungearterien. Dette hadde overlegen på hjerteavd ikke opplevd hos et foster inni magen før, men hadde hørt om et tilfelle i på en konferanse i England året før. Fikk da beskjed om at jeg skulle følges videre hver 6.uke og at jeg ikke fikk føde på et lokalsykehus. Måtte føde på et sykehus der de hadde kompetansen i orden.Fikk så ny ul i uke 30, hvor da hjertet hadde utviklet seg såpass og ordnet opp i dette selv. Likevel var vi på ny ul i uke 36, hvor da legene ikke klarte å se så godt da jeg hadde veldig lite fostervann. Knøttet ble da en uke senere forløst ved KS (grunnet lite fostervann). I ettertid har jeg funnet ut/lært at lite fostervann kunne ha noe med hjertefeilen å gjøre.

Knøttet har enda ikke fått skikkelig oppfølging etter fødsel, noe som vi har etterlyst. Han må til spesialist for å få oppfølginga da det er mange allmennleger som ikke vet hva de skal lytte etter. Min bror var til utallige leger som sa at alt var fint, helt til han kom til en lege med spesialfelt innenfor idrett og hjertefeil, og det ble da oppdaget lekkasje i en alder av 16 år.

Forhåpentligvis er hjertet til Knøttet helt fint, slik det var i uke 30 =0)

 

På bakgrunn av dette har jeg jo da ekstra oppfølging dette svangerskapet også. Var på tidlig ul i uke 12, ordinær i uke 18, ul hos spesialist i uke 24 (hvor de ikke kunne finne denne lekkasjen!), så skal jeg i uke 30 for måling av bl annnet mengde fostervann, men da hos vanlig lege, og så får jeg dersom jeg ønsker å ta turen, ny ul hos spesialist i uke 36. Har ganske lang reisevei, og siden de ikke kunne finne noe galt i uke 24, var det opp til meg selv om jeg ønska mere oppfølging.

 

Som jeg skrev innledningsvis så har ikke jordmor kompetanse til å se om det er noe galt med hjertet på denne måten, så ja, hadde jeg vært deg/dere hadde jeg insistert på ekstra oppfølging hos spesialist. Her jeg bor nå kunne jeg velge mellom UNN i Tromsø eller St.Olavs i Trondheim som da sitter med denne kompetansen. Sørpå regner jeg med både Ullevål og Riksen har denne kompetansen, uten at jeg skal skrive under på det da =0)

Uansett om hjertefeilen er en type feil som man kan leve med (slik som den vi har i slekta), så skal man ha ekstra oppfølging bl.annet under fødsel. Det skal da være bl.a. barnelege tilstede. Fødsel skaper endel stress hos babyen, og mye stress er jo ikke bra for et hjerte som ikke jobber helt optimalt.

 

Bare å spørre om du lurer på mere! =0)

[amy_de]

Tusen takk for at du tok deg tid til å svare så utfyllende på en lørdags kveld

 

Vi var hos spesialist på riksen på ordinær ul, han utelukket store hjertefeil som bla transposisjon som pappan har. Burde vel kanskje slå oss til ro med det, men du vet hvordan det er, hehe.... puster liksom ikke helt lettet ut før man er sikker.

 

Det jeg tenker på er om et hjerte kan begynne å utvikle seg normalt, for så å "endre retning" og danne en hjertefeil. Som det hadde gjordt med knøttet ditt, da heldigvis motsatt og i positiv retning.

 

På riksen mente de at vi ikke trengte videre oppfølging med ul, og det er jo de som har greie på det. Godt å høre om noen i litt samme situasjon.

 

Jeg kommer til å be om O2 måling av babyen med en gang etter fødselen, på den måten oppdages visst de fleste hjertefeil, men vi satser på at det går bra!

 

Takk igjen for svar, så satser vi på gode sterke hjerter på barna våre

[Knætta & Gutteknøtt+Jenteknøtt]

I følge legen vi var hos nå sist kunne hjertet utvikle seg "feil" vei i løpet av svangerskapet også, det var derfor jeg kunne få en ny ul i uke 36 for å være helt sikker frem til fødselen. Forøvrig var de i Tromsø av den mening at hjertet er såpass lite og uutviklet så tidlig som rundt uke 18, at det var lite hensiktsmessig å ta den sjekken på det tidspunktet, derfor ble jeg begge gangene først innkalt i uke 24.

Jeg vurderer sterkt å ta den ekstra ul'en i uke 36, men er litt usikker for jeg må da reise med fly (er 70 mil hver vei). Hadde jeg bodd nærmere hadde jeg ikke vært i tvil. Er utrolig greit å ha en bekymring mindre når fødselen nærmer seg, om du skjønner? Man er jo nok bekymra fra før av uansett, mener jeg=0)

 

Bare hyggelig å kunne være til hjelp (om jeg var det da) =0)

[amy_de]

hmmm... Var på ordinær ul i uke 17.. Da ber jeg nok kanskje om en til.....Ja, ikkesant, det er nok bekymringer det i utgangspunktet, så greit å utelukke det man kan