diGeorges syndrom

[Gjest dagdrømmer]

Hei. Har prøvd meg på andre forum med dette spørsmålet, men tror kanskje flere leser dette... Vi venter en gutt i januar som har fått påvist diGeorges syndrom med hjertefeil. Vi er spente på hva dette vil innebære, og vil gjerne høre fra andre som venter/har barn med denne diagnosen. Håper på svar : )

[Misses*fødeklar*]

Hei!

Jeg har ikke barn selv el. erfaringer med denne diagnosen, men vil bare tipse deg om Frambu. Du har kanskje hørt om dette senteret? De har ekspertise på de fleste sjeldne syndrom. Søkte inne på nettsiden deres på diGeorges og fikk opp masse info. (www.frambu.no)

Du kan også ringe dem/ta kontakt med dem. De er veldig imøtekommende og sitter inne med masse kunnskap. De kan kanskje også sette dere i kontakt med andre foreldre i samme situasjon.

Lykke til;-)

[Anonym bruker]

Jeg jobber med en gutt som har digeorge syndrom, og frambu er et godt tips som du har fått ovenfor, de er et senter for sjeldne funksjonshemninger. Det blir egentlig den samma infoen som du har fått ovenfor her, men de har støttegrupper for foreldre og masse info.

da kan dere møte andre foreldre i samma situasjon. det kan nok være en fordel

[Anonym bruker]

Har vært borti et par babyer med den diagnosen. Går bra med dem, men tror de er litt påvirket mentalt også, det trenger man vel ikke å bli med diGeorge. Tror de fungerer ganske så flott i hverdagen, og har fått hjertene sine fikset. Som babyer så de helt normale og fine ut sånn utseendemessig, herlige

Kan desverre ikke svare deg mer, for vet så lite om dem nå.

 

Lykke til!

[amy_de]

På ffhb.no kan du legge inn en etterlysning og se om det er flere med samme typer hjertefeil eventuelt med hjertefeil og deGeorges syndrom.

 

Håper du finner noen! Det er godt å ha noen i samme situasjon å snakke med!

[termin 29.jan]

DiGeorges-foreningens hjemmeside:

 

http://www.digeorge.no

 

Lykke til :-)