gravid med ms

[Gjest]

hei .er det noen flere her inne som er gravide og har diagnosen ms

[Athina']

Jeg er det og har MS. Hvordan har du det i svangerskapet? Jeg har det ikke helt sånn som de beskriver det jeg altså med at man, vel kan bli mye bedre i svangerskapet. Sliter litt med fatigue og små schubbs hele tiden grrrrrr! Er forresten 24+1 i dag.

 

Hyggelig at det er flere enn meg her inne :-)

[Gjest]

hei.jeg har vært heldig så langt,men sliter litt med fatigue jeg og.hadde nettopp begynt på betaferon da jeg ble gravid så det var litt av ett s jokk.bruker du noen medisin?er veldig spent på hva som vil skje etter fødselen.har fått beskjed om å begynne på sprøytene igjen med e gang,og att det går fint i forhold til amming.får du ekstra oppfølging nå i sv.skapet?jeg er nå 22+3 .har søkt mye på nettet ang graviditet og ms,men det blir stort sett det samme som kommer frem,att man aldri hvet hva som skjer.vi har nå søkt om å få hjemmehjelp,slik att får jeg ett schubb etter fødslen vil vi få hjelp med en gang.har ei jente på 5,5 så jegvil sikkre meg i god tid.veldig hyggelig å høre fra andre som er i samme bås

[Athina']

Jeg gikk på Modiodal for fatiguen, og jeg hadde god hjelp av den, men jeg måtte slutte for jeg fikk den ikke innvilget på blåresept så det ble for dyrt for meg. Begynte så på Symmetrel men den hadde jeg ikke særlig virkning av så de sluttet jeg med. Forbanna legene som jobber for trygdekontoret! Sikker på de sitter der å gliser når de skriver avslaget for det er i allefall ikke mye fornuft i det! :-(

Jeg skulle begynne med betaferon men så ble jeg gravid så nevrologen sa at etter jeg er ferdig med å amme så skal jeg begynne, men jeg tenker fortsatt for og i mot enda. Men vil tro at det er bedre med bivirkningene til spøytene enn å få mer og mer schubbs.

 

Har søkt på nett jeg også, men har ikke funnet noe, og jeg blir heller ikke fulgt opp noe av nevrolog, noe jeg syntes han så men jeg har ikke hørt noe. Hva med deg, blir du fulgt opp mer?

 

Jeg tenker mye på tiden etter fødselen og håper jeg er en av dem som ikke får større schubbs og at fatigue'n blir verre, men sånn uflak som jeg har med det meste så får jeg vel det. Jeg er også litt bekymret i forhold til hva kroppen klarer av utholdenhet ved fødsel. Har vært igjennom det for 12 år siden i 95, men da hadde jeg ikke MS.(Fikk det faktisk første schubbet i 97) Kjenner jo godt at kroppen ikke tåler de samme belastningene som før. Tenkte å ta en tlf til nevrologen og spørre om erfaringer i forhold til fødsel og tilretteleggingd der.

 

Hadde ikke tenkt på det med hjemmehjelpm, hvem anbefalte deg å søke om det? Og kunne du virkelig gjøre det på den basisen at 'hvis om....', var det grunn nok? Hvor søkte du? For det tror jeg at jeg skal gjøre jeg også, for før jeg schubbs og den forferdelige fatigueheten så klarer jeg omtrent ikke å fungere. Om man hadde noen til å i allefall hjelpe til hjemme, eller at man kan få innvilget vaskehjelp så hadde jo det vært supert også siden man ikke har ork til noe.

 

Ja, det er hyggelig, også finne noen som har termin nesten på samme tid, så man kan følge med hverandre er jo supert! :-) Se bare med den hjemmehjelpen, hadde ikke du krevet det, hadde jeg ikke vist at det gikk ann, men sånn er det med denne saykdommen da - ingen som forteller deg hva du har krav på for alt er så individuelt *argh*

 

Oi dette ble lagt det..... :-)

[Gjest]

hei igjen.jeg var hos nevrologen i uke 20 ,da jeg ble bedt om å komme ca halveis i sv.skapet.sjekket da att ikke jeg ar blitt no værre og fikk spurt om en del ting ang fødselen og tiden etterpå.dette var utrolig godt å få avklart.var hos legen og la frem mine bekymringer om tiden etterpå fødslen.jeg mister finmotorikken ,har dobbel syn og svimmler mye under ett schubb.noe som er vrient når en skal bære,stelle og mate en liten kropp.ba ham sende inn opplysninger om meg og mitt til tja hva heter det tro,de som har hiemmehjelptjenesten i alle fall.det gjorde han og så snart jeg får noe tilbakemld.på det skal jeg si ifra.synes du skal snakke med legen din.legen din bør også stille litt op i forhold til hva du har krav på.er sjokkert over att du ikke får de medisinenene du trenger for å klare dagene.men jeg står gjerne først i køen hvis vi skal brenne trygdekontor,he he.jeg kjempet en lang og utmatende kamp med disse etatene ,men ble etter 1 år innvilget 50%ufør.det har gjort meg i stand til å ha en fin hverdag,selv om jeg i perioder er frisk som en fisk.har nå gått sykemld.siden uke 10 .jeg er forresten snart 37 år og bor helt sør i landet.jeg går ,i løpet av 5 uker 1 gang til jordmor og en gang til legen ,det gjør meg tryggere i forhold til både barnet og msen.utrolig rotete jeg skriver,men håper du får noe fornuft ut av det her.

[Athina']

Jeg står rett bak deg når vi skal brenne trygdekontoret, for det vil jeg ikke gå glipp av hehe. Jada jeg forstår alt jeg vettu, skriver litt rotete selv i blant så det kan være du må tolke mine meldiger også :-)

 

Skal ringe nevrologen i morgen for å høre om jeg skal inn å snakke litt med han eller om vi kan ta det over tlf, for det er 2,5 time å kjøre dit. Vil i allefall høre hva han tenker i forhold til hjemmehjelp og fødsel og tiden etterpå.

 

Saksbehandleren min på trygdekontoret har villet fått meg til å uføretrygde meg, og den eneste årsaken til at jeg ikke har gjort det er at jeg rett å slett ikke har råd til det. Så det som skjer med meg er at jeg jobber i ett halvt år, kanskje litt lengre, i en stressende kontorjobb. For så falle totalt sammen av utmattelse, eller som i år da jeg fikk ett helt annet schubb en hva jeg har hatt før. Mistet nesten evnen til å snakke, fant ikke tastene på tastaturet og heller ikke ord - føltes ut og hørtes ut som jeg hadde hatt slag. Det attakket var skremmende! Så da gikk jeg til fastlegen min, han bare ristet på hodet og sa at jeg har ventet lenge på deg nå. Men jeg er ikke den typen som vil gi meg, og jeg blir straffet helsemessig for det ja.

 

Mine andre schubs har vært mer med at jeg har mistet følelsen i hender og føtter, akkurat som de sover/dovnet bort, så det er litt skummelt å gå for jeg vet ikke helt hvor jeg setter føttene hen å slike ting, pluss at jeg får schubs som slår meg ut med fatigue. Det er ingen som ser at jeg har MS ergo skjønner dem ikke at jeg sliter fryktelig under attakkene, og de tror kanskje at jeg er lat og doven. Vel det er jeg ikke, selv omd et er morsomt å se hybelkaninene gå til krig med hverandre :-)

 

Men det jeg daglig sliter med nå etter mange år med MS er at jeg har mistet så masse av hukommelsen, og læreevnen - og det for meg er ufattelig trist for jeg har alltid elsket å lære nye ting, språk og utviklet mine evner men det er da just slutt med det ja.

 

Jeg gleder meg til å bli mamma igjen, men jeg gruer meg til konsekvensene som kan følge, særlig i de neste 6 mnd. Jeg blir også 37 år i november og jeg bor i nord trøndelag :-)

[Athina']

Dytter opp