Noen med fibromyalgi eller lignende her inne?

[lana<3]

Lurer på hva dere gjør for å bli bedre? Eventuelt medisiner, alternativ behandling, reiser...osv....

 

skulle gjerne hatt kontakt med noen i samme situasjon også...

[melkis]

Ja, jeg har. Føles ikke som om det er så mye som gjør meg bedre, men har gode og vonde perioder. Har hatt det siden jeg var 16 år og er i dag 32.

Men jeg har prøvd en del, fotsoneterapi,bad i oppvarmet basseng, bachs blomster medisin, fysioterapi, kiropraktor, akupuntur, akupressur, healing ja kanskje mer som jeg ikke kommer på nett nå. Det som har gitt best virkning er kombinasjon av kiropraktor, fysioterapi og akpunktur.

Var veldi bra når jeg gikk gravid med mine barn, ikke han første med de to siste.

Aktivitet er viktig, så varmet basseng er bra synest eg, gå turer er bra i ulent terreng, ha en jevn dagsrytme der en prøver å ha faste tider en legger seg pluss pluss pluss. Spør om hva du lurer på så kan vi se om vi kan hjelpe hverandre.

Er forresten i gang med omskolering fra førskolelærer til helsesekretær, er 30% midlertidig uføretrygdet, men håper med tid å stunder å kunne være tilbake 100% i arbeidslivet igjen.

 

Var til Egypt i 2005, varmt og godt og det hjalp mye, Var uten barn, bare meg og svigerinnen min. Deilig.

Klem til deg.

[lana<3]

Du må være den første jeg har hørt om så ble bedre i svangerskapet, jeg ble sittende i rullestol og kunne ikke bevege meg i det hele tatt, ble ikke bedre etter svangerskapet og legen mente jeg hadde fått bekkenleddsyndrom. Måtte tilfeldigvis trekke en tann noen uker senere og gikk på ibux en uke og ble så å si bra før jeg fikk en dårlig periode igjen. Ble testet for alt revmatisk men alt var negativt unnntatt kriteriene for fibromyalgi.

 

Det var akkurat det med svangerskap jeg lurte på, får man spesiell oppfølging, andre ting jeg bør vite når man blir gravid med fibromyalgi?

 

Er i en veldig god periode nå forresten, har lært meg triggerpunkt deaktivering så har trykket ut masse vonde punkter i hele kroppen, skal på triggerpunkt massasje senere denne uken....

[NoDoubt]

Så godt å høre om andre som er i den "båsen". Jeg er sykemeldt. Har vært det siden 1. juli skal være det foreløpig ut denne måneden og. Blir sikkert MYE lengre!

Hos meg begynte det med en jævlig tur i slutten av juni. Hadde sinnsyke smerter i bekkenet som strålte og lynte nedover føttene og opp i ryggen. En morning skreik jeg i 2 1/2 time før jeg kom meg opp. Hele kroppen var låst:-( Gubben ringte 113 i fortvilelse. Jeg har gått til en naturterapaut som har massert, trigget og satt akupunktur. Har nå gått over til fysio. Sist jeg var der (på onsdag) så sa hun at hun ikke kunne huske sist hun hadde kjent en så hard rygg!! Da var jeg god i forhold til det jeg har vært! Hun trigga hele ryggen min. Det sitter mest der. Var hos legen igjen i dag og da tok de flere blodprøver men jeg føler ikke at jeg får svar på noe. Min mor har fibriomyalgin og det er arvelig. Er ganske overbevist om at det er cdet jeg og har.

 

Hvordan opplever dere smertene?

 

Hos meg flytter smertene seg. Nå er det mest i ryggen og rundt skulderbladene. Det verker hele tiden!

Det føles som om ryggen er bygd av lego og jeg kunne tenkt meg å tatt bort de klossene som er vonde.

Det føles betent. Når det er xtra galt så føles det som om jeg får feber.

Har hatt strålinger/lyning men heldigvis ikke så mye nå lengre.

 

Gikk det lenge før dere fikk diagnosen?

 

Fikk dere omskolering? Jeg er frisør og kan ikke fortsette med det med mindre jeg blir god.

 

Ellers så kjenner jeg meg ikke igjen med at de som har fibromyalgin stresser mye og sover dårlig. Jeg stresser nesten aldri og jeg sover godt!

 

[NoDoubt]

dytter

[lana<3]

Hos meg begynte det bare med bekkenløsning troooodde jeg, men det var fibromyalgien som slo voldtsomt ut, har hatt vondt i en fot nærmest siden jeg ble født og de sier jo at slik kan utløse det...

 

Jeg kjenner meg ikke igjen i smertene som forflytter seg, hos meg er det konstant korsryggen opp mellom skulderbladene,halebeinet og bekkenleddene.

Jeg har får ofte feber hvis jeg glemmer å ta de betennelsedempende og korsryggen,hoftene og ryggen hovner voldsomt opp og da får jeg den følelsen som du sier at det føles betent.

 

Jeg kan få omskolering hvis jeg vil men jeg vet ikke hva jeg skulle blitt da, har kontorjobb så klarer meg greit foreløpig.

 

Jeg sover dårlig og stresser mye....så vi er veldig forskjellige...

[lana<3]

ps. Tok meg 7 mnd å få diagnosen og stresser enda....er i grensetilfelle for en revmatisk lidelse som heter bekhterev...ligner veldig på fibromyalgi i symptomer...

[NoDoubt]

Sov su dårlig og stresst mye før du ble syk?

Hos meg sitter det mest i bekkenet/rumpeballene, nedover føttene, ryggen spesielt korsryggen, skulderbladene, hele ryggraden.

Ligger jeg på magen og sover (noe jeg sjeldent klarer) så dovner armene bort på bare få minutter. Leggene kan og være stramme og vonde. Når jeg sier at det forflytter seg så mener jeg at en periode er det mest i ryggen, neste periode mest i bekkenet o.l.

Men jeg hovner ikke opp. Min mor gjør heller ikke det men jeg kjenner ei som blir hoven.

 

Men tilslutt, gikk det lenge før du fikk diagnosen? Kjenner at jeg ikke orker å gå sånn i månedsvis i uvisshet:-(

 

Takk for svar forresten:-)

[NoDoubt]

Har hørt og lest en del om det. Jeg må nok smøre meg med tålmodighet og ta en prøve om gangen. Jeg skulle bare ønske at ting gikk litt fortere!

 

Jeg sleit og med bekkenet i mitt andre svangerskap. Gikk til fysio. 5 uker etter fødsel fikk jeg en forferdelig tur, endte da i MR som viste forandringer i bekkenet mitt. Fikk egentlig aldri svar på hva det var. Var i ny MR med nedre rygg og bekken i juli men da var MR negativ.

[Gjest]

Jeg har også fibromyalgi ... har hatt det i 7år. Men det som har gjort at jeg kan leve med det er at jeg er så positiv. Etter at jeg ble gravid så har jeg nesten ikke hatt noe smerte i det heletatt, helt skjønnt og heller ikke 3 år før graviditeten pga at jeg er så aktiv i jobben. Det eneste jeg merker det på når jeg blir sliten er at jeg får hodepine. Ryggvondt,skuldervondt osv er blitt borte.

Jeg føler jeg har kasta bort så mye penger på alt som heter fysioterapi,helsekost osv. Det at jeg har ei svigermor som har vondt over alt og som har alt som finnes av sykdommer tror jeg gjør meg sterk.

Tror også at alt dette har med psyken og gjøre, om hvor mye vondt jeg egentlig har. Kjenner vi etter så selvfølgelig har vi vondt, men kan vi gjøre andre ting i steden for så er det helt toppers.

Jeg tenker som så at for vær gang jeg merker at jeg har vondt så lever jeg. Tar ikke smertestillende, da skal det i såfall være ille.

 

Men skjønner at jeg ikke er så plaget som mange av dere andre her inne, var det før men av en eller annen grunn så har det blitt borte.

Og jeg takker høyere makter for vær dag som går pga av det.

Lykketil alle sammen.

[lana<3]

få tak i de første mr bildene og få en ny vurderign av de bildene. Når man tar mr kan det bli tatt fra en dårlig vinkel osv osv....skal inn og ta nye bilder neste uke jeg siden de forrige bildene ble dårlige...forandringer kan være mye når det gjelder mr...viser jo både muskler, skjelett og vev...hvis du mistenker bekhterev så kan legen ta en gentest og sjekke om du har den spesielle vevstypen som de fleste med bekhterev har..

[NoDoubt]

Jeg tenker litt som deg. At viss man bare klager og syter så blir ikke ting bedre av det. Har irritert meg i flere år over min mor som har fibromyalgin og har klagt. Men jeg må jo si at jeg forstår henne veldig godt nå!

[NoDoubt]

Hvordan tar de en gentest?

Har fått de gamle bildene men uten en forklaring på dem så jeg vet ikke om legen min så så mye på dem.

[melkis]

Fikk også diagnosen seint, i 2001. Da hadde jeg tatt de fleste tester uten svar. Har også Beckhtrew i familien og har testa positivt på HBLA 27 men har ikke forandringer på røntgen. Skal inn til ny vurdering ved revmtisme sykehus men det er lang venting, siden jeg allerede har en diagnose,

Har ikke så ye at jeg hovner opp., ,en smertene forflytter seg mellim bekken, rygg, skulderblad nakk, fingrer, tær osv. Har også feberfølelese uten å ha feber.

Fikk omskolering rett etter diagnosen, men har også migrene så det var kombinasjonen som gjorde at jeg fikk det tror jeg.

Det med psyken er veldi viktig. Har prøvt ut det meste av medisiner pga mye stress og dårlig søvn. En ond sirkel, men føler at jeg har det best uten medisiner, mye bivirkninger og liten effekt. Har hjlp av betennelsesdempende når det er som verst pluss paralagin forte til natta når det er skikkelig ille, men prøver å holde meg på et minimum av medisin bruk.

Var veldi dårlig første svangerskapet, kunne nesten ikke gå pga bekkenet, de 2 neste begynte jeg hos kiropraktor som forebyggende før plagene kom, fra uke 8. Det tror jeg var med på å holde meg oppe, Men fødte 3 og 6 uker fortidlig, vet ikke hvorfor.

Stå på jenter

[lana<3]

En eller annen gang kan nok jeg også sette meg ned og ikke gidde å prøve mer, men fram til da prøver jeg det jeg kan prøve....har imidlertid funnet ut hva som virker og hva som ikke virker på meg....

 

Akupunktur fungerte ikke i det hele tatt, var bare vondt siden bekkenet var "ute av ledd".

Har ellers prøvd soneterapi,manuellterapi,lymfedrenasje(ble fastere i fisken der),homøpatmedisin(funket ikke i det hele tatt), epilepsi medisiner og til slutt betennelsedempende som gjør at jeg kan jobbe den dag idag men merkelig nok virker det ikke som de fleste med fm har no virkning av dette....

[lana<3]

jeg tok gentest hos legen og prøvene ble sendt til haukeland...

 

har noen av dere tatt betennelsedempende i svangerskapet?legen min sa at det gikk helt greit det....er begynt å bli skikklig babysyk og vi har planlagt å begynne prøvingen om 3 mnd tid....

[NoDoubt]

Takk for alle svar jenter:-)

 

Men jeg lurer fortsatt på om dere stresset og sov dårlig før dere ble syke?

Det gjør ikke jeg men jeg kjenner jo at viss dette fortsetter over enda lengre tid så må det jo begynne å gå på psyken og søvnen. Men jeg elsker å sove og jeg håper aldri det tar slutt:-)

[melkis]

Stresset ikke, var 16 år og oversktiv i sport som sa pang slutt etter en karate trening. Fikk betennelse i begge hoftene og innlagt på sykehus i 2 uker med de jævligste smerterne jeg har hatt, har født tre ganger og kan ikke sammenlignes. Det var da det starta. Stressa ikke men har alltid sovet dårlig da...

Fikk ikke ta noe som helst betennelsesdempende i svangerskapet, kun paracet, alt annet kan virke inn på fosteret:(

[lana<3]

stresset og sov dårlig før jeg ble syk....var innlagt på sykehuset med noe som heter hyperemesis i svangerskapet i fra uke 11...ekstrem svangerskapskvalme.... gjorde ikke noe annet enn å spy spy spy og hylgrine de første ukene, sove turde jeg nesten ikke gjøre..så mistenker at det ble utløst en eller annen plass der...

[NoDoubt]

Ok. Takk for svar igjen:-) Jeg hadde en tur i juni/juli som var så jævlig. Jeg har født 2 barn uten smertestillende og som du sier en fødsel kan ikke sammenlignes med de smertene! Irriterer meg den dag i dag at de ikke la meg inn og dopet meg ned!

[NoDoubt]

Off da, kan nok være det som har gjort utslaget ja.

Jeg vil tro det er noe som er i kroppen hele livet men som av en eller annen grunn blir utløst.

 

[lana<3]

men vet dere hva at de verste smertene begynte rett etter det ene bekkenleddet skle utav posisjon....skulle bare gå ned fra en stol så kom der et knas fra hoften og så kom den verste smerten jeg noengang har opplevd....kunne født tre ganger heller enn å kjenne den smerten igjen...hylte i 2 timer jeg også, spydde av smerte og besvimte innimellom...verste jeg noengang noengang har opplevd...

 

høyre bekkenledd fikk brist og det i seg selv gjorde at jeg fikk lyskestrekk og betennelse i hoften jeg også....men fikk ingen hjelp jeg der...

[melkis]

Har hørt at en kan nå toppen når en runder 40 så kan sykdommen brenne ut av seg selv. Satser på at det stemmer:)

Natta

[lana<3]

jeg også håper på det...natti da dere:)

[NoDoubt]

Natta til dere og:-)

Og lailaelin jeg sier bare: Au, au, au. Det hørtes ikke bra ut med brest!