uff...dette var tøfft3!!!!!:(

[winsome]

Hei!!

Jo,hva kan eg si...det går veldig opp og ned nå! har vert på sykehuset igjen idag...fått en god del mer informasjon og slik ang hjertefeilen,og om barnets prognoser etter fødselen og for framtiden!

Det ser ikkje noe bra ut egentlig....Daniel vil nok aldri få et liv med god livskvalitet! Dersom han overlever den 1. operajonen ( kommer nok en del store operasjoner etter den første...) har han 50 % sjanse for å overleve,men det er bare 25 % sjanse for at han får et tilnærmet normalt liv. Disse pasientene har mye vondt,må gjennom mange operasjoner,og er veldig mye syke. De vil orke veldig lite fysisk, da han bare har et hjertekammer....pluss at Daniel mangler en fot i tillegg vil det vertfall være vanskelig for han å få et normalt liv. Det som er igjen på den venstre foten hans er så kort at det mest sannsynlig ikkje er nok til å feste proteser på....han vil ha d bedre uten proteser!!

Eg har tatt fostervannsprøve idag for å utelukke kromosonfeil,men de va nesten 95 % sikre på at d ikkje var noe fare for d!

 

[Gjest]

Uff, dette var jo ikke bra. Hvor langt er du på vei nå ?

 

Ikke så mye å si egentlig, men sender en klem og lykke til videre.

[Prinsesse 07+nurk juni 2011]

huff a meg. dette høres ikke bra ut. Men har dere tatt valget om enten å beholde han eller avslutte, eller har dere ikke klart det enda? Huff for et forferdelig valg, er uvirkelig å tenke på at det kan faktisk skje med ens egen baby, men håper dere kommer frem til den løsningen som er mest riktig for dere og ikke for alle andre. Er til syvende og sist deres liv og dere må velge hvordan dere vil gjøre ting.

 

Uansett lykke til:)

[Gjest]

Beklager...dette forstår jeg godt at var tøft for dere!

Det vil heller ikke bli enklere med tiden, slik jeg kan se.

Men hva kan man gjøre. En velger vel å gjennomføre det man kan for barna sine...

 

Lykke til videre winsome!

[Anonym bruker]

Vet ikke hva jeg skal si annet enn at jeg føler veldig med deg. Du går sannsynligvis igjennom det værst vi kan forestille oss.

[*~2barnsmamma~*]

Huff... jeg får så vondt av dere nå!=( Kan ikke komme på noe å si som kan gjøre det lettere for dere, og det går vel heller ikke an... Dette må være utrolig smertefullt for dere som foreldre.

Tenker på dere, og det gjør sambo også.=)

 

Lykke til videre! La oss få høre hvordan det går da!

[Krolla og Theodor]

Uff Winsome...

Det er så vanskelig å finne noe man kan si - dere har vært i tankene mine siden du skrev om det første gangen. Jeg forsøker å sette meg inn i situasjonen deres og har pratet med samboeren min om dette. Jeg føler så sterkt med dere - for en forferdelig situasjon.

 

Har legene rådet dere til noe, eller har de kun gitt informasjon som dere må basere valget deres på? Har dere noen dere kan prate med? For et valg dere står overfor.

 

Ønsker dere alt godt - takk for at du orker å holde oss oppdatert.

Klem

[MC81]

Det er faktisk slik at det er virkelig vondt å høre om det dere må igjennom, forstår godt at dette er vanskelig. Mange meninger og ekspertutalelser som kommer opp også skal dere stå der å veie dette opp i mot hverandre og ta avgjørelsen til slutt. Selv hadde jeg nok følt at det hadde vært godt om noen hadde fortalt meg hva jeg burde ha gjort! Tenker på dere og håper du ønsker å fortsette å snakke med oss her inne og komme med oppdateringer på situasjonen deres. Det er mange som lurer på hvordan det går med dere!!

[Queen_of_the_road*2_gull]

Uff... Dette er så trist..

Vet ikke hva jeg skal si, for alt blir så meningsløst...

Sender dere mange varme klemmer og tanker. Håper dere klarer å ta det valget som er riktig for dere, og for Daniel.

Masse lykke til.

[Beibi2014:)]

Det gjør vondt dypt inne i meg. jeg føler veldig med dere. Jeg vet ikke hva jeg skal si...

Jeg ønsker dere alt godt og mine tanker er med dere.

[purple]

Hei på deg.

Vanskelig situasjon dere er kommet opp i.

 

Jeg kjenner flere barn som er hjerte operert mange ganger pga medfødte feil som i dag fungerer i beste velgående som andre barn. Han ene var født med kun 2 hj. kamre. Ble operert rett etterpå og må gjenta operasjoner hvert 5 år. (han er nå 7 år )Hvert 10 år i voksen alder. Han fungerer fint men må være forsiktig så han ikke blir utsatt for infeksjoner.

Men ditt barn har et...så mulig prognosen er dårligere da?

Og du får og et tillegs dilemma med manglende ben.

Foreldrene til gutten jeg beskrev bruker klart veldig mye av sin tid til han og de har vært igjennom masse tårer og bekymringer så en skal være sterk for å takle dette.

 

dere vil uansett velge det som er rett for dere utifra anbefalinger fra leger og deres eget instinkt.

 

 

 

[lotta72 har fått Anders]

Jeg har tenkt på deg hver dag.

Sender deg og din familie varme tanker.