Hvorfor er det så vanskelig??

[Susan*lillegutt og mini*]

å finne noen som kan forklare oss hvordan vi trapper opp og ned på medisin til lillegutt? har ringt sykehuset hvor barnelegene tilhører,men der var de ingen ledig,så ringte jeg for å høre om han hadde fått time til kontroll på det lokale sykehuset,men var bare en snerpet kjerring som klaget over at det viste vel ikke hun...hmm..hva med å lete opp i journalen hans å se om han hadde fått time da...

 

er så frustrer og lei nå..

lillegutt hatt astma i ett år nå,han er 2år,og vi kan ikke et døyt om det..venter på at han skal få komme på astmaskole,snakket med legen hans på sykehuset for ett par mnd siden,hun skulle sette han opp,men det var vist laaang vente tid..huff..

 

så idag er jeg litt lei meg på lillegutts vegne.

Har snakket med de i bhg ang astmaen,men kan jo ikke si mer enn det jeg selv kan..

 

vet jo heller ikke hvordan et anfall er,eller hvordan det utarter seg,vet han har hatt..men er lliksom bare på feelingen at vi har gitt han ventoline da..

 

sorry sytingen jenter,måtte bare blåse litt ut..

[Expat]

Abuu, klemmer på... Hva med å flytte til Tyskland? Her får man hjelp på dagen... Kanskje litt i overkant?

 

Hva med å bli medlemmer i astma og allergiforbundet? Der får du vel en del info?

http://www.allergiviten.no/index.asp?G=1500&P=&S=&F=&ID=8977

 

[Gjest]

Du må bare mase,hjelper i helse-Norge. Få time hos fastlegen på det lokale legekontoret, han kan henvise til sykehuset slik at dere får time der. Du må bare si akkurat slik det er, og gjerne legge på litt. Det er virkelig frustrerende, men så lenge du ikke presser og maser blir du ikke prioritert.

[Susan*lillegutt og mini*]

har sikkert lest side opp og side ned der,men alt må jo væres i samråd med lege og ditt og datt..

 

nå begynner jeg å se meg mektig lei på syke barn og ditt og datt,og leger som prøver å hjelpe,men heller gjør meg enda mer forvirret,nå vil jeg ha klare svar,jeg vet det er vanskelig med astma,men hvor vanskelig kan det være å forklare hvordan man trapper og opp ned på medisin feks,og når han bør ha ventoline,og når han MÅ ha ventoline,og slike ""små detaljer"" som man absolutt burde vite om man har barn med astma.

 

og på torsdag får jeg vite om mini har astma,håper inderlig ikke han har det,har han det så gir jeg meg over!

 

(bare en smule irritert) =)

[Susan*lillegutt og mini*]

ja,men da tror jeg jaggu noen andre maser mer enn meg,og jeg maser en del..hehe,hatt en del sykt barn,så vet at det hjelper å mase,men hva hjelper det når det sykehuset vi må til ligger en hel dagsreise herifra,og må overnatte om vi drar dit,så er ikke bare å dra dit for å spørre om råd,og på tlf er det vanskelig,har prøvd..og det lokale sykehuset her er bare piss (sorry) de vet jo ikke att frem på seg selv nesten..

 

fastlegen har vel gjort det han kan for oss..han har vært kjempegrei hele veien,men akkurat nå står det å hviler på legene på sykehuset.

 

Fikk et tlf nr å ringe etterhvert til de sykepleierene som er på jobb på poliklinikken,de var opptatt istede,så skal ringe å snakke med dem etterpå,hvertfall ang opp og ned trapping,så kanskje mase litt mer til dem om astma skole og slik..

[Expat]

Okkei, hva slags medisiner har du nå?

Kortisonspray og åpnerspray?

[Susan*lillegutt og mini*]

ja,er vel det..ikke at jeg vet hva det er når du sier det slik,men flutide og ventoline,som vanlig..har jo ikke vært på ny kontroll..enda...så ikke fått ny medisin..

holder på å prøve å trappe ned flutide til vanlig dose 1x1,men aner jo heller ikke hvor lenge vil skal holde på nedtrapping,vi har bare gjort dette noen ganger før,og da tatt feks det over 3 dager..mens nå har jeg hørt at det skal gå en uke med nedtrapping,og ikke vet jeg hvorfor heller..

tror jaggu meg jeg skal flytte til tyskland!!

[Expat]

Kortisonspray skal gutten ha morgen og kveld, hver dag. Doseringen må du snakke med legen om, det hendte jeg måtte ta den dobbelt når jeg var veldig dårlig. Det er viktig at "bronkialtreet" er åpent når man tar den, så er ungen tett så må du gi ventoline-åpner en halvtime før, gi flutiden(?) etter at han avgir det karakteristiske slimhostet. Og husk å skylle munnen etter at man tar kortisonsprayen, ellers kan man få sopp i munnen. Man kan bli litt yr av ventolinen, så gi den en stund før leggetid, og gjerne umiddelbart etter oppvåkning om morgenen.

 

Hvordan vet du at han må ta ventolinen? Vel, antar at du ikke har fått blåse-rør for måling enda? Da får du improvisere. Be ungen spille på noe han må blåse i, en blokkfløyte, kanskje? Hvor høyt kan han spille i dag? "Å, kommigjen, kan du mer enn det?" Et par tre ganger er lurt. Gjør det til et morsomt rituale. Når han blåser i den får du etterhvert en følelse av hvor bra det går. Det er også slik at hvis man puster hardt ut (selv om det er ok måling) og har ei hostekule etterpå, så er det bruk for ventoline. Du kan også kjenne på ryggen hans, håndflaten over midtryggen, hvis det "rasler i lungene" når han puster inn og ut (vis han hvordan man puster dypt inn og wooosh ut) så trengs det. Skriv gjerne dagbok, eller ha en kalender der dere skriver på hvordan det går, og hva som er nytt.

 

Det er iallefall sånn jeg har lært å leve med det! Forresten, så fort han blir forkjølet er det viktig med åpner og kortisonspray, helt slavisk! Selv om han ikke (ennå) er tett. For ellers kan du garantert sette av uka etter hjemme med en syk liten gutt...

[Expat]

Kortison (flutide) trappes ned litt og litt på grunn av stoffets beskaffenhet, det kan bli trøbbel med kroppens egne hormoner om man ikke gjør det. Tar man det som piller og bare slutter, så kan kroppen slutte å produsere androgener (som testosteron og sånt).

 

Hvor mange puffer om dagen tar han nå? Vanligvis skal man trappe ned en puff annenhver dag. Men det kan legen bedre.

[Susan*lillegutt og mini*]

oi..her var det en del nytt ja=)

vi har ikke fått sånn båse ting..hehe..men en venninne av meg kom med hennes,hun har også astma,men bruker knapt denne puf måleren...så har prøvd å få lillegutt til å blåse i den,men han havner på 90 elle rnoe..og skal jo helst være oppe i 500 og over..så han er nok litt for liten enda..

 

han er jo mest plaget med hosting om natten,og hoster han mye gir vi han ventolinge,og jeg har sagt ifra i bhg om han begynner å hoste (tørrhoste) og ikke slutter helt,så skal de gi han ventoline (tror jeg gjør rett)

 

han drikker bestandig etter han har fått flutide,det får han morgen og kveld.

Ventoline er ikke så ofte han får,men tror gjerne han har mer bruk for det enn vi gir han,men vet ikke helt når vi skal gi,men ser jo nå at når han begynner å bli forkjølet,så burde vi gi ventoline også..

men er ikke ofte jeg kjenner eller hører han er tett,bare når han er forkjølet at jeg kjenner det "rasler" i ryggen elle rhører han surkler..så kanskje det skal mye til før han trenger ventoline..

 

skal prøve å ringe denne sykepleieren nå,for nå sover mini så kan snakke i tlf uten en skrikende unge i nærheten =)

[Susan*lillegutt og mini*]

akkurat nå siste uke han han gått på to puff morgen og kveld,i går morges 2 puff,i går kveld 1 puff,så 2 puff i morges,så blir det vel 1 puff i kveld..

 

så før har vi da tatt og gått over til 1 puff i morgen tidlig og 1 puff i morgen kveld,altså ned på normal dose,men ser jo at det er egentlig tidlig..skal vel gå litt lengere med 1 puff om kvelden..vet ikke om det er riktig å begynne nedtrappingen på kvelden heller...

 

hvis du skjønner hva jeg mener her..=)

[Expat]

500! haha ruller på gulvet...

Jeg har 450 når jeg er frisk, og jeg er jo voksen! Han har sitt mål, du skal måle morgen og kveld for å se når det forandrer seg. De blir veldig flinke etterhvert (jeg liker bildet på NAAF sin side der ungen blåser sokkene av seg ) Fortsett å øve, plott det gjerne på et diagram sammen, dag for dag, for å se hvordan det forandrer seg. Noter andre ting som aktivitet, kontakt med dyr, vær, forkjølelse. Snart ser du hva som betyr noe!

[Darth Vader]

Siden det er så vanskelig å få tak i barnelegen på ditt sykehus så anbefaler jeg å prøve et annet. De kan ikke gi råd spesielt for din sønn - men de kan gi gode generelle råd.

 

Og du bør purre på astmaskolen hvis det kan hjelpe. Vi hadde utrolig stort utbytte av å gå på astmaskolen med sønnen vår. Syns du har fått gode råd av Expat og har ikke noe mer å tilføye enn det hun alt har sagt.

 

Geilomo barnesykehus har god kompetanse på de tingene du lurer på. Kanskje du kan prøve å ringe dem.

 

http://naaf.no/no/Om_Naaf/Geilomo-barnesykehus/

[Susan*lillegutt og mini*]

hehe..jeg får 300-350 jeg,og jeg har ikke astma..

ja,det bilde er søtt =) hele ungen er i lufta jo =)

 

skal prøve å få lillegutt til å blåse mer i denne,han har lekt litt med den,og prøvd å blåse,men han blåser liksom bare fort..så er han ferdig..men siden han er liten,så vet jeg ikke hva som er "bra" og "dårlig" men ser vel det ann på dagene hans også..

 

men nå kommer minis gudfar og skal holde øye med han mens jeg ringer sykehuset,forhåpentligvis blir jeg klokere,og kanskje kan pushe litt på dette med astma skole,er noe jeg mener vi har et stor behov for!! =)

[Expat]

Fort er greit, man skal tømme helt, fort og gæli. "Ojojoj, så masse, forsøk en gang til"...

[Susan*lillegutt og mini*]

tusen takk Darth Vader =)

 

Skal ringe "vårt" sykehus nå,får jeg ikke mer fornuftig svar nå, og kanskje klarer å purre litt på astmaskolen (som jeg også tror vi har stort utbytte av) så skal jeg ringe et annet sykehus.

 

[Susan*lillegutt og mini*]

ok..da skal jeg finne det frem ikveld da:) eller kanskje vi tar noen "treningsruder" etter bhg...sik at jeg vet når det er på hva til forskjellige tider..

 

men nå skal jeg gå=)

[Susan*lillegutt og mini*]

og tusen takk for alle gode svar =)

 

Klem