Epilepsi? Noen andre med barn som har det?

[Mamsen@home]

Har selv en datter på 3,5 år som har fått diagnosen epilepsi. Har hatt 5 anfall fra hun var 11 mnd. Kanskje ikke så mange, men de anfallene hun har hatt, har vært utrolig kraftige. Tre av gangene har hun blitt lagt på respirator...dette for å nullstille kroppen i følge legene, og minske skadene av anfallene...som hver gang varer i inntil en time eller lenger, noe som er grensa for hva som er skadelig/ikke skadelig ved et anfall. Bekymret meg lite for dette i begynnelsen da legene mente at dette var kraftige feberkramper eller epilepsi som hun kom til å vokse av seg. Nå er de ikke like optimistiske lenger, og hun er henvist videre til SSE (Statens Senter for Epilepsi). Ønsker derfor å komme i kontakt med noen som har vært eller er i samme situasjon for å dele erfaringer. Håper på bra respons!

[Mamsen@home]

Dytter denne opp jeg i håp om at noen har noe å dele...:-)

[Mersa og gutta <3]

Jeg har ikke barn som har det, men har det selv. Fikk det da jeg var 15 år, og de trodde jeg skulle vokse det av meg når jeg ble ferdig med puberteteten....Har det fremdeles, så enten er jeg ikke ferdig med puberteten (er 27 nå) eller så må jeg nok innse at jeg ikke kommer til å vokse det av meg.

 

Jeg har ikke hatt så kraftige anfall som du beskriver. Mine lange anfall er opp mot 10 minutter, og da kanskje med tap av bevisthet. Vanligvis er det bare kramper i armer og bein og varer 1-5 min og jeg er bevist.

Blir helt fjern når jeg har hatt anfall, vondt i kroppen og hodet og er veldig surrete (f.eks lager skrive og kaster skiven og står med påleggsboksen i hånden og skjønner ikke helt hva som har gått galt.)

 

Har hun blitt vurdert til operasjon?

[Nit@™]

Datteren min hadde epilepsi. Men hun hadde ikke den" vanlige" med kramper. Hun sluttet og puste når hun hadde anfall. Hun kunne ligge å sove rolig, og plutselig bare stoppet alt opp. Hun hadde første anfallet da hun var 2,5 mnd, og siste da hun var 8 mnd. Hun var lagt inn på sykehus flere ganger og var til røngten,eeg, ekg og masse flere forskjellige prøver. Ved å sammenlingne eeg`n før og etter hun ble frisk kom de frem til at dette var en type epilepsi.

Hun hadde pustealarm fra sykehuset frem til hun var 2 år. I dag er hun 17 år og frisk!

[Mamsen@home]

Hei, og takk for svar! Hun skal inn på SSE nå i løpet av året for vurdering av nettopp epilepsikirurgi. Syns dette er både en betryggende og skummel tanke, hva om operasjonen går galt??Men på den annen side, hva om den gjør henne fullstendig frisk...håper ikke dette er noe som vi foreldre må ta avgjørelsen på uten gode råd og veiledninger fra leger. Har du fortsatt anfall? Må være slitsomt...og kan jo også være farlig...kjører du bil?

[LivetErEnLek]

Jeg fikk selv epilepsi etter en bilulykke der jeg ble påkjørt og hopdeskallen sprakk i 11 års alder. Ble utredet ved SSE og gikk på medisiner frem til ca 17 års alder. Da ble de trappet ned og tilslutt tatt helt bort for å se, og det viste seg at jeg da hadde vokst det av meg

:-))) Jeg hadde anfall som datteren din, opp til en time og noen ganger også mer med kraftige kramper, bevistløshet, fråde osv.