hofteleddsdysplasiforeldre: hvor ofte går dere på kontroll??

[beibiboom]

vi har bare fått konstatert av barnelegen at jenta vår har hoftefeil, og fått innkalling til røntken etter 4 1/2 måned... synes det er veldig dårlig oppfølging jeg!

[Sommerfugler]

Vi fikk ny røntgen etter 2 mnd, men jeg tror det var fordi hun da uansett ville være for stor for puta og evnt måtte over på noe annet. Har nå fått skinne og skal tilbake til ny røntgen hver 3. mnd.

 

Har hele tiden gått til kontroll hos ortoped hver 6. uke, men har vært der oftere siden hun har vokst fra putene sine... Ortopeden sier det er veldig viktig å ha store nok puter, ellers gjør de ikke jobben sin. Knærne skal peke mest mulig rett ut, ikke nedover.

 

I tillegg følges vi løpende opp av fysioterapeuten i kommunen.

[Hannahs-mor06]

hei beibiboom mamma;)

Datteren min fikk også pute som nyfødt og ingen oppfølging av ortoped, kun putebytte hver 6 uke. Jeg forsøkte å få bedre oppfølging, mest med tanke på at jeg dagen vi skulle reise hjem fra sykehuset, fikk beskjed om at idag kjentes hoften fin! og diagnosen hd ble aldri stilt av en ortoped, men de på ul konstanterte at det var litt umodent. Jeg forsøkte å få tatt et nytt UL bilde av hoften, for leste at 90 % av hoftene modnes av seg selv og trenger ikke putebehandling..Mange hofter er bare litt løse de første dagene etter fødsel..

 

Jeg prøvde alt, men fikk ingen hjelp! endte med at jeg avsluttet behandlingen selv etter 6-8 uker, for var 99,9% sikker på at hun ikke trengte puta! på kontroll ved 4,5 mnd var rtg bra;)

 

Men JA, det er ved noen sykehus veldig dårlig oppfølging! samtidig som mange putemødre her inne er vedlig fornøyd med oppfølgingen, med kontroll hver mnd..både UL og ortoped. Og noen har også fått avsluttet behandlingen etterhvert fordi kontroll underveis har vist at hoften har vært bra! Drammen og Kongsberg sykehus har iallefall veldig god oppfølging, med eksperter på området, mens i mitt tilfelle ble hannah ALDRI undersøkt av en ortoped.. Den førtse tiden med hannah ble derfor litt preget av dette..det er selvfølgelig en belastning når man får beskjed om at det er noe galt med hoftene, og når man da atpåtil ikke får oppfølging, blir man usikre og tenker mye over hvordan det egentlig går med hofta..

 

Men bruk helsesøster din! det ser jeg i ettertid at jeg skulle gjort! førsøkte barnelegen, men han mente at puta måtte brukes ut tiden allikevel og at UL kontroll var unødvendig! men hør med helsesøster om hun kan henvise deg til kontroller på sykehuset - det har du krav på!

Og barnelegen skal jo undersøke hoftene på kontroller på helsestasjonen!

 

Lykke til! og hofta ordner seg, det er igrunn bare en liten skjønnhetsfeil når det kommer til stykket.. klem fra

[beibiboom]

takk for gode svar:-) rart at vi ikke en gang har fått beskjed om at vi skal bytte pute... hun er 6 uker i dag!

 

bare så det er sagt, jeg tenker mye på hvor heldige vi er som ikke har noe verre å stri med enn dette! det er klart man går litt "i kjelleren" med en gang, men i vårt tilfelle gikk dette fort over. gld de fant det ut så tidlig, vi vet jo ikke om noen annen måte å ha det på:-)

[Hannahs-mor06]

Har vært litt ulik praksis i følge putemødre her inne, men babyen vokser og for å få optimal effekt av putebehandlingen, så må denne tilpasses etterhvert, ca hver 6 uke. I følge den ortopedingeniøren vi gikk til har ikke puta effekt når den er for liten..

Anbefaler deg å sjekke det ut hos helsestasjonslegen;)

Godt at du er positiv - gikk rett i kjelleren selv, ble kjempedeprimert, men ser i ettertid hvor bagatellmessig denne hofteumodenheten er..de blir jo bra! Men alle ønsker seg jo helt friske barn, og ingen kan dømme oss for det! det er sånn vi mennesker er..

Lykke til videre med puta, og ja - kjempepositivt at det ble oppdaget tidlig!!

 

[Milli Vanilli]

Hei hei.

Vi har også en datter med hofteleddsdysplasi. På klinikken hørtes det ut som om vi skulle få god oppfølging på HS, men det eneste som er gått automatisk er et brev fra sykehuset om at hun skal på kontroll når hun er 4,5 mndr!! Da hun nærmet seg 3 mndr, synes jeg at puten virket liten, og jeg strevde virkelig med å få noen kompetente til å se om hun skulle ha ny pute!! Fikk til slutt (etter mye mas) HS til å ringe til sykehuset. Fikk da time dagen etter, og ny pute.

Hun er liten av seg, så jeg tror ikke hun skal ha større pute før kontrollen når hun er 4,5 mndr.

Så får vi krysse fingrene for at hun er fedig med puten da :-)

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

Hei!

Kan kanskje fortele litt ifra vår situasjon her.

I vår familie er hd sterkt representert (dvs. alle jenter, og noen gutter i hvert ledd helt tilbake til min oldermor på 92år har det)

 

Fødte først en gutt. Han hadde kun litt på den ene hofta. Men dette var så lite at de valgte å heller følge opp med ultralyd av hoftene hans en gang pr mnd, frem til han var 6mnd. Da ble han erklært frisk!

Nå er han 2år og 4 mnd, og helt normal!

 

Fødte ei datter for 9mnd siden, som ble lagt i pute etter bare noen timer (hun er født på kvelden, og ble lagt i pute på morgenen)

Vi har vært så heldige at det sykehuset som jeg fødte på, Blefjell sykehus på Kongsberg, har spesialisert seg på dette området med hofter. (De har bl.a. ultralyd av ALLE nyfødtes hofter, ikke kun de man tror det finnes hd på)

Vi fikk på puta, og fikk inkallelse en gang i mnd til ultralyd. Sånn holdt vi på i 4,5mnd. Så fikk vi en avsluttende kontroll med røngten når hun var nesten 5mnd. Der ble hun erklært frisk!

Hver gang vi var på ultralyd, kikket også sykehusets fysioterapaut på henne! For å sjekke utvikling, osv.

Hun sjekket aldri strørrelsen på puta!

Hun sa nemlig at all forskning viste til at de barna som fikk på pute innen de første leve-døgna, hadde best fremgang ved å kun beholde den ene puta! Og da stolte vi på det!

Så nå har vi kun en røngten igjen, og det er når snuppa har begynt å gå.. Da vil de se på henne en gang til!

 

Det du ikke må finne på å gjøre er f.eks å løfte henne etter beina når du skifter bleie. Da må du heller ta tak under rumpa (sel om det blir et søl inne i mellom )

 

Og som noen andre også sa her, pass på at lengden hennes ikke blir målt på helsestasjonen!

[beibiboom]

hei igjen jenter! det virker som det er mange kompetente mødre her inne med|masse erfaring, så jeg prøver meg på et spørsmål til jeg...

 

dattera mi har i tillegg til hd torticollis. dette vil kort fortalt si at hun har forkortet halsmuskel på den ene siden og er veldig skjev og assymetrisk. poenget er at vi går til fysiot. to ganger i uka, og hun tar av puta når hun jobber med henne!! jeg liker det ikke, spesielt ikke at hun legger babyen på magen uten puta! (fikk beskjed på sykehuset at hun ikke måtte ligge slik uten pute). jeg har fortalt fysiot. hva legen sa, men hun mener det ikke er farlig for en så liten stund. VANSKELIG!!! vil liksom ikke betvile hennes kompetanse heller. hva tror dere?

[Hannahs-mor06]

Hei beibiboom;)

Som du sikkert vet så forekommer hofteleddsdysplasi ofte hos babyer født med andre "uting" som blant annet torticollis. Derfor bør jo en fysioterapeut som behandler torticollis ha litt kunnskap om nettopp denne kombinasjonen med hd i tillegg. Vet jo ikke da..

Men ei som heter Clio her inne på dib, hun hadde ei datter med hd og KISS syndrom. Fysioterapeuten som behandlet hennes datter, var tysk og Tyskland ligger litt "foran" Norge i div behandlinger, og er ikke så konseravtive som norske ortopeder. Til poenget;) - fysioterapeuten fortalte det at putebehandling egnet seg IKKE ved KISS syndrom (KISS=skjevstillinger i nakke, "bananform"). Istedet for pute anbefalte denne fysioterapeuten å trene ulike øvelser flere ganger om dagen. En aav disse øvelsene var at babyen skulle ligge på maven for da trener de bekkenmuskulaturen-hoftene kommer i en lignende putestilling.

Rart at ditt sykehus mener denne stillingen ikke egner seg ved putebarn da..men som du kanskje har forstått, her i Norge har ALLE sykehus ulike prosedyrer og ulikt syn på alt som har med hd og putebehandling å gjøre..frustrerende, men her inne får vi iallefall delt litt frustrasjon;)

 

Men vet ikke hva jeg anbefaler deg jeg, kanskje ta en prat med fysio og forklare at du er bekymret pga fått ulik informasjon ang hva man ikke skal gjøre og hva man kan gjøre..?? da merker du nok fort om hun vet hva hun gjør..

 

Lykke til;)

[Leola]

vi hadde samme som dere. skikkelig dårlig synes jeg!

[Frustrert 5.gangs]

Vi har hele tiden gårr til kontroll hver 6.uke og jeg tror det holder. Men det jeg stussa mest på var at de ikke tok noen ultralyd av hoften før vi forlot føden, noe jeg har hørt er veldig vanlig nå. Den første fikk vi da hun var 6 uker og hadde hatt pute like lenge. Vi gikk på en ny puteperiode på 6 uker, og etter den ultralyden fant de ut at i dette tilfellet fungerte ikke puten i det hele tatt. Dette medførte at legen rista på hodet og med tungt hjerte sa at her måtte det gipses....jeg ble nok litt sjokka for jeg hadde jo håpet det skulle være bedre ihvertfall. Men vi fikk da den gipsen, og det viser seg at det fungerer greit. Hver 6.uke er vi inne og bytter i full narkose, noe som går raskt unna (40 min.). Nå har vi 9 1/2 uke igjen før vi skal over på skinner. Lurer litt på hvordan det funker men hører det skal være litt bedre. Altså fremdeles intervaller på 6 uker så lenge hun ikke vokser ifra gipsen. Vi fikk også beskjed om at vi kan bare ringe når som helst om det er noe vi lurer på eller om det har oppstått problemer av noe slag. Det synes jeg er flott. Nå går vi i Fredrikstad og jeg hører at han skal være flink på dette området.

[Hannahs-mor06]

Ja, det var rart de ikke tok UL da hun var nyfødt..men vet at noen steder venter 6 uker for å gi hofta en sjanse til å bli bra..Noen ganger er det snakk om neonatal ustabilitet, dva at hofta er ustabil og umoden, men "frisk" i løpet av den første mnd..

Også kan det jo hende at de ville avvente fordi UL er jo stråling, noe som kan være skadelig..

Lykke til videre da;)

[beibiboom]

jeg blir så oppgitt... vi får ikke ul etter seks uker en gang vi!!! men nå tor jeg at jeg skal kreve dette, etter å ha lest dette!