Hvor mange er vi her med barn med Cøliaki?

[It's all about me]

Jeg har en gutt på 15 måneder.

Han fikk diganosen for litt over en måned siden etter å ha vært skikkelig på bunn fysisk.

 

Det er masse å sette seg inn i, men føler jeg har en viss oversikt nå.

[junim@mm@]

Jeg har en gutt på 2 år. Han fikk diagnosen da han var 16 mnd. Han var også veldig på bunn fysisk da han fikk diagnosen... Trøsten er at det gikk rasende fort når han først fikk riktig mat:-)

 

Jeg føler at det meste går på skinner hjemme og i barnehagen. Og etter en sommer med ferie og utespising, har jeg fått litt innblikk i det også! Det kommer vel flere utfordringer etter hvert med bursdager ol. hvor man alltid må være i forkant. Det er ikke alltid like lett å vite om de man skal til fikser noe han kan spise, eller om vi må ta med noe selv. Det finnes jo så mye som er naturlig glutenfritt (kjøtt, fisk, poteter, ris grønnsaker etc.) at jeg håper at han stadig slipper å få "spesial-mat" når vi blir invitert bort.

 

Det er veldig hyggelig å møte andre som har barn som er i samme situasjon, så kan vi utveksle litt erfaringer etterhvert! Går din sønn i barnehage? I så fall, har de tatt utfordringen på strak arm? En ting som jeg synes er viktig i barnehagen (og andre steder forså vidt) er at han skal behandles likt som de andre barna. Dvs. at dersom barna i bhg får boller, forventer jeg de ordner med glutenfrie boller til min sønn.

[It's all about me]

Selv om diagnosen kom som et sjokk fordi det da var det verste tenkelige for meg, var det godt å få vite hva som var galt med gutten.

Han fikk maks dårlig start på sykdommen.

 

Han har alltid vært kresen men da han rundet året ble det enda værre og startet i tilegg å kaste opp daglig.

De to første lege jeg var hos sa det antagelig var magevisrus og sendet oss hjem. Etter det dro vi selv med han til sykehuset og fikk etter over 3 uker hvor han kastet opp allt diagnosen. Men da hadde han fått nok å nektet å spise noe som helst. Så etter flere dager uten annan næring enn drikke ble han lagt inn igjen for sondenæring. Da var det ikke mye igjen av gutten.

Det tok mange dager før kroppen klarte å holde på næringen, og han kastet opp mer enn noen sinne. Men tilslutt klarte den å holde på små doser av næring som er beregnet fra nyfødt.

Etter det gikk det bare oppover endelig.

Var sååååå stolt da han smilte til legen for første gang og viste hvilken herlig gutt han kunne være :oD

 

Han går fremdeles på sondemat, men spiser godt i tillegg så vi håper å slutte snart )

Pga det har vi kunnet lære oss alt i et sakte tempo, men grunnlaget føler jeg er på plass. Men det er mer komplisert enn jeg hadde trodd.

Hvem ante f.eksempel at det er gluten i McDonalds milkshake eller vanlig Cornflakes???

 

Han har ikke fått plass i barnehage ennå, men så går det ikke i boks innen et et par uker må vi begynne å se etter dagmamma. Det har jeg ikke spesielt lyst til. Føler ikke at de har like mye kunskap og erfaring som en barnehage bør ha på området. Så krysser fingrene.

Men når den tiden kommer er jeg enig i at det er viktig at han blir likestilt med de andre barna. Skal det bakes får de bake en glutenfri kake også, de smaker jo like godt. Samt at barn har godt av å lære at det er noe som heter allergi, hvilken hensyn som må tas og at alle kan være så uheldig å få det. Tror de vil synes det er spennende jeg .o)

 

[junim@mm@]

Uff, det høres ut som om gutten din har fått en tøff start ja... Håper at dere kan slutte med sonden snart da! Kjenner at jeg får litt gåsehud når jeg leser om det, for det minner meg om min egen!

 

Gutten min har alltid vært glad i mat. Så fort han fikk dreisen på grøten i 6 mnd alder, spiste han masse. Da han ble 1 år kuttet han ut grøt og fra da av gikk det bare nedover med spisingen. Det første han nektet å spise var brød. De siste 6-7 ukene før vi fikk diagnosen, fikk vi ikke ned en brødbit. Utviklingen hans var helt normal frem til han var ett år. Han krabbet rundt 8 mnd alder og reiste seg og gikk rundt bordet da han var ca 9-10 mnd. Men fra 12 mnds alder stoppet det helt opp. Den ellers alltid så blide gutten vår ble mer og mer sutrete, visste tegn til misstrivsel og hadde null energi. Etterhvert orket han kun å stå ved bordkanten i korte stunder, for så å dumpe ned på rompa. Men det gikk jo litt i bølgedaler og han hadde noen dager hvor han kunne sluke 3 middagsposjoner på rappen, akkurat som for å fylle opp lagrene. Jeg nevnte min bekymring over at han var en slank kar på 12 mnd kontrollen på HS. Ennå da var han jo ikke på langt nær så tynn som det skulle vise seg at han skulle bli... Der ristet de på hodet og sa jeg måtte gi han mer mat og fylle på med meierismør og H-melk.

 

Da han var 14 mnd tok jeg han til lege, der sa de at han mest sannsynelig hadde dårlig matlyst pga tannfrembrudd. Neste legebesøk gikk de med på å ta noen blodprøver, bla test for leukemi + standard blodprøver. Disse bekreftet at han hadde jernmangel. Startet opp med jerntilskudd i den tro at jeg snart skulle få gutten min tilbake. Så var jeg på en rutinekontroll hos en barnelege vi går til to ganger i året fordi han har hatt barneastma. Etter 2 min på hans kontor, sa han at han trodde det var glutenallergi. Fra da av gikk det raskt med blodprøver og innleggelse til gastroskopi. Hun som utførte gastroskopien var sikker i sin sak, han hadde ingen tarmtotter igjen som tok opp næring.

 

Gutten min har ikke hatt diare, men han har kastet opp med gjevne mellomrom. Han kunne f.eks spise taco med hvetelfser og 3 timer etter at han hadde lagt seg kom det opp igjen... Når jeg ser på kurvene hans som HS har printet ut er det lett å se konturene av utviklingen av cøliakien. Han veide 3565 g ved fødsel, altså midt på gj.snittet. Han fulgte så den kurven helt til han begynte med grøt da han var 6 mnd. Fra da av falt han en og en percentil for hver kontroll. Til slutt ved 15 mnd kontroll var han helt utenfor percentilene, veide 7800 g og var 16 mnd. Jeg har noen bilder av han, og det er helt vanvittig hvor tynn og avmagret han var. Oppi det hele må jeg bare lure på hvordan en lege kan si at det er helt normalt å gå ned i vekt, miste matlyst etc, mens en annen lege uken etter sier at det her er IKKE normalt. Barn går ikke så mye ned i vekt uten at det er en bakenforliggende årsak. En ting er å stagnere eller flate ut, eller evt. gå litt ned pga omgangssyke el. men man blir ikke så avmagret hvis alt er ok. De siste 3 ukene før diagnosen levde han på min morsmelk (ammet til han var 17 mnd, legene trodde kanskje det var hans eneste næring...), riskaker og varm H-melk på flaske.

 

Jaja, dette ble langt! Men som sagt i tidligere innlegg, nå er alt så mye bedre!!:-)

[It's all about me]

Ja her var det mye som hørtes kjent ut ja. Selv om det ikke var akkurat likt forløp det seg i samme spor.

Lillegutt utviklet seg også perfekt helt til 12 måneders kontrollen og fikk masse skryt av HS ) Var god og rund helt til kroppen sa stopp og alt begynte å komme opp igjen......på 17 mai av alle dager. Men det er tydelig at kroppen har slitt en stund, for fy som kiloene raste av han da.

Eneste andre tegnene som jeg nå ser i ettertid er det at han var ekstremt kresen samt at han hadde den store oppblåste cøliaki-magen. Men at det skulle komme av dette ante jeg da ingenting om da.

MEN det skal sies at jeg har lært. Så får noen av barna jeg i fremtiden har planer om symptomer, eller venner og bekjente for den saks skyld, så skal jeg ta cøliakien med en gang.

 

Blir litt trist av å tanke på hvor mager han var, og hvor slapp. Ville bar sitte på fanget og kose. Satte jeg han ned for å leke krabbet han bare rett bort igjen og la hodet i fanget vårt. Han sutret nesten ikke engang, var bare helt taus.........men nå tar han igjen skravlinga så til de grader, he he.

 

Synes det er rart at ikke helsestasjoner har mer kunnskap im dette. De burde jo ha sette en varsellampe.

Eller så bure de hatt noe imfo å dele ut i den tiden grøt skal introduseres så man kan være obs selv. Det er jo tydelig at det er flere måter det kan vises på kroppen enn den mest kjente diareen.

Så nå gjør ialfall jeg det jeg kan med å "lære" de jeg kjenner, og svare på innlegg her på dib som får det til å lyse en liten varselampe hos meg.

Med tanke på hvor mange som er her inne er det garantert flere som kommer til å oppleve det samme.

 

Igår kastet han foresten opp igjen. Så det er tydelig at selv om vi er utrolig nøye har vi bommet på et område og må passe på smuler fra andre ting enda bedre. Sukk.

 

 

[Påsmeltigjen]

Hei!

 

Jeg har en datter på snart to år som etter all sannsynlighet har cøliaki. Det har vært vanskelig å få stilt diagnosen pga et biopsisvar som var "tvetydig", men det meste tyder på at hun har det. Skal ha glutenprovokasjon med biopsi når hun har kommet seg litt etter en vanskelig tid. Kjenner meg godt igjen i deres historier; oppkast fra 8-9 måneder, vekttap, appetittsvikt, mistrivsel osv. Datteren min sluttet helt å spise da hun var elleve måneder og har dessverre ennå ikke begynt igjen. Hadde nesesonde fra november i fjor til mai år; da fikk hun operert inn magesonde. Hun har sannsynligvis fått komplikasjoner etter cøliakireaksjon og mange matallergier, som gjør at hun har fortsatt har magesmerter. Oppkast har det blitt slutt på etter at vi begynte med glutenfritt. Hun får nå kun Neocate advance som er en melkeerstaning for hyperallergiske barn og spiser dessverre ingenting selv. Håper det går seg til etterhvert. Hun skal begynne i barnehage snart og jeg tror de er vant til å takle det meste av matreaksjoner. Jeg hadde i grunnen regnet med å måtte ha med egen mat (boller, kake ol), men dere mener at de lager dette i barnehagen? Hadde jo vært praktisk ...

Er det forresten flere i familien deres med cøliaki? Det er tre i familien til samboeren min som har det, så vi får mange tips om baking osv. Noen som har tenkt å gå bakekurs i regi av Cøliakiforeningen? Tror det er en del å lære der; synes det er vanskelig å lage noe som blir ok.

Synes forøvrig det er ille å tenke på at så mange barn blir så syke av en sykdom som burde være velkjent for alle i helsevesenet!

[It's all about me]

Hei og "velkommen" til klubben Oslomamma73

Forfedelig å lese at en sykdom som igrunn så enkelt kan kontroleres med riktig diett har gjordt datteren din så syk. Er det pga av at hun har hatt det så lenge uten skikkelig diagnose at hun har fått komplikasjoner? Eller er hun bare ekstra uheldig?

Det er iallfall veldig bra at hun skal begynne i barnehagen nå. Det at hun ser andre barn spise vil jo iallfall ikke ha negativ påvirkning på henne og hennes lyst til å prøve å spise mer selv igjen. Hvis bare kroppen hennes takler det da.

Her er det ingen andre i familien så lang tilbake i slekten som vi begge kjenner til aom har cøliaki, veldig rart igrunn. Så jeg har lyst til å teste meg selv, har noen svake symptomer som kan komme av det, men vet ikke hvor mye jeg gidder å mase meg til det ennå. Vurderer egentlig mer vanlig matlaginskurs i regi av NCF, middagene her er ikke akkurat så spennende og kunne trengt maase noe ideer. Men baking hadde ikke vært så dumt det heller. Får ikke helt bestemt meg, he he.

 

[Xmas-magic]

Har en gutt på 21 mnd, som ble syk rundt februar. Da var han ca 15 mnd. Startet med diare. Etter å ha hatt dette et par uker gikk vi til lege og hun sa at dette var vanlig og ikke noe å bry seg om, kunne vare i flere uker osv. Fikk beskjed om å gå og veie på helsestasjonen, og så kutte ut melk en uke for å se om det hjalp og så gå og veie igjen. Hvis det fortsatt ikke var bra, så kunne vi få ny time hos legen... Hun var absolutt ikke hjelpsom, og ønsket definitivt ikke å ta noen som helst prøver av ham. (Oppførte seg som om vi kastet bort tiden hennes..) Vi gjorde som hun sa, og vekten raste nedover og å kutte ut melk hjalp jo ingenting.. Så var vi tilbake på legekontoret, denne gangen hos en annen lege heldigvis, og da henviste han oss videre til et barnelegesenter med en gang! Der tok vi allergitester som ikke viste noe, og blodprøver. Etter en stund fikk vi svar om at det trolig var cøliaki og fikk beskjed om å vente på innkalling til sykehuset for gastroskopi. Dette varte og rakk og tilslutt kontaktet jeg sykehuset. Nei, han var ikke prioritert fikk jeg beskjed om på telefonen!! Kunne få time om et par måneders tid!! Helt utrolig, ble utrolig forbannet på den sekretæren og tok kontakt med barnelegesenteret for hjelp. De sa at jeg burde ta direkte kontakt med legen, så det gjorde jeg. Og da tok det ikke lange tiden før vi fikk time - for ifølge henne var vi selvfølgelig prioritert!! Skulle bare mangle! Og etter prøven på sykehuset var de ikke i tvil, han hadde definitivt cøliaki - trengte ikke å vente på prøvesvarene - vi kunne starte på dietten med en gang. Det var en utrolig lettelse, for da var det ikke stort igjen av sønnen vår... Han var helt innhula og så ut som et "afrikabarn", med kjempestor mage og tynne armer og ben. Ikke orket han noe, bare sutret og ville sitte på fanget. Masse diare flere ganger om dagen, det rant ut av bleia og nedover bena. Kastet opp enkelte ganger. Alle rundt oss ble så utrolig bekymret og maste om at noen måtte hjelpe ham. Men nå har vi det helt topp!! Han har gått på diett en stund nå og lillegutten vår er tilbake - har blitt en skikkelig rampegutt som er høyt og lavt - og det er helt supert!! Nå har han begynt å legge på seg litt, og har også vokst litt i høyden. Vår neste utfordring er barnehagen, for de har litt erfaring, men ikke mye. Vi betaler kostpenger, men er litt usikker på om de handler inn, eller om jeg må gjøre det selv. I tillegg til å ha cøliaki, er han utrolig kresen, så det er ikke mye han liker. Elsker alt med brødvarer, tomatsuppe, grøt, pizza og pølser... ) Så vi får se hva det blir til med barnehagen, men det er bare bagateller, jeg er så utrolig glad for å ha en frisk gutt at cøliakidiagnosen ikke er noe problem!! Det takler vi!!

[It's all about me]

Ja det er helt utrolig at det finnes så mange uvitende leger ang cøliaki, i slike tilfeller er det jo en veldig alvorlig lidelse udiagnosert. Og at dere ikke ble prioritert for gastoskopi er en skandale. Bra at det ordnet seg, kan jo ikke vente flere måneder på det når man ikke får begynne på diett før gastroskopien er utført.

Selv var vi heldigere der på Haukeland. Ikke bare ble vi prioritert, men vi fikk sammkjørt det og CT, noe som vistnok skulle være veldig vanskelig.

Kjenner godt igjen uttrykket "afrikabarn" som du bruker, vi brukte nøyaktig samme utrykk selv da vi beskrev han på det verste.

Guri så herlig det er å se dem legge på deg igjen og livne til etterpå )

Det går nok bra med barnehagen skal du se. Sånt bør det takle bra.

Men synes ikke du skal kjøpe inn mat til han selv hvis du betaler kostpenger, iallfall få dem redusert.

Lillegutt er foresten også veldig kresen, men han elsker pannekaker. Har du prøvd det? Jeg lager dem med grovt mel for å gjøre mer mat av det og de går virkelig unna )

 

[junim@mm@]

Hei igjen dere!

 

Det er "godt" å se at vi er flere her inne som har barn med cøliaki! Jeg føler sånn med dere som forteller hirstorien om hvordan fasen fra barnet blir sykt til man får konstatert at det er cøliaki... Kjenner meg veldig godt igjen:-) Til deg Intensity; her i huset lages det også pannekaker og lapper med grovt mel og det går ned på høykant! Det er utrolig nyttig hvis vi kan utveksle litt oppskrifter og middagstips, det trenger vi! Det er jo også greit når vi har barn som er i nogenlunde samme aldersgruppe.

 

Jeg har faktisk kommet dit at jeg ikke har hvetemel i skapet engang... Her lages det meste av glutenfritt mel! Jeg synes det er greit at ikke gutten vår skal ha egen og annerledes mat både hjemme og borte samt at jeg synes det er mer praktisk å lage det samme til alle! Vi har også ei datter på 4 år som foreløpig ikke har diagnosen, så det er lettere hvis alle spiser det samme så vi slipper å hele tiden tenke på at de forveksler mat etc. Han har eget brød, og dersom vi koker spaghetti feks. har han egen spaghetti. Men ellers så prøver jeg å få til at alle spiser det samme. Vi hadde bursdagsselskap for barna i sommer og da bakte jeg alle kaker med glutenfritt mel. Jeg må si at når det gjelder kaker, pannekaker, vafler etc, smaker jeg ingen forskjell. Det er like godt som med hvetemel. Sukkerbrød til bløtkake blir kjempegodt med TORO sin glutenfrie kakemiks:-) Det er vel heller gjærbaksten som utgjør den store forskjellen... Jeg har funnet en brødoppskrift som fungerer bra, samt at jeg har fått skikkelig dreisen på hjemmelaget pizza!

 

Vi har alle i familien testet oss, etter oppfordring fra legen (etter at sønnen min fikk diagnosen). Hverken jeg eller min mann gjorde utslag, men datteren vår hadde verdier som lå litt utenfor normalområdet. Hun har også tatt gastro, men disse prøvene var faktisk negative til tross for at magespesialisten mente hun så at hun hadde delvis nedslitte tarmtotter. Hun er helt normal, hva vekt og høyde angår, og viser ingen tegn eller symptomer på cøliaki. Vi har derfor fått beskjed om å fortsette med vanlig mat, for så å ta nye prøver om et år. Så det blir jo spennende å se!

 

[It's all about me]

Da lillegutt ble skikkelig syk trodde jeg han var unik når det gjaldt å bli så dårlig. Legene jeg først snakket med virket jo så uvitende. Men ser jo nå at det er flere med samme opplevelse, så hvorfor vet ikke leger og helsestasjoner mer da??? Skikkelig dårlig.

Men det føles iallfall "godt" å dele erfaringer. Da også på matideer..... )

Her er lillegutt rimelig pirkete, så har dere noe som har slått skikkelig an så kom med det!!!!!!! Og smaker det som pannekaker er det en garantert sucsses, he he.

Men du junim@mm@, hvordan fikk dere til at alle ble testet? Jeg har lyst til å teste meg, har noen småplager som kan komme av det, men de er så små at jeg ikke har brydd meg noe om de tidligere. Skal jeg bare ta det med fastlegen og håpe på at hun sender meg videre? For skulle det vise seg hos meg også går vi over til kun glutenfritt her i huset......og grunnstønaden hadde også kommet godt med, he he.

[junim@mm@]

Jeg følte meg også rimelig ensom når det gjaldt å ha et barn som ble så "skralt" av å gå på ubehandlet cøliaki...

 

Når det gjelder testing, har vi testet antistoffer via blodprøver. Tror det heter noe med antigliadiner (usikker der...). Blodprøven viser om verdiene på antigl.... er innenfor normalen eller utenfor. Dersom den er utenfor skal rutinen være å bli henvist til sykehuset for gastroskopi. Blodprøven slo ikke ut på noen av oss voksne, som skrevet lenger opp.

 

Når det gjelder mat, har jeg om ikke annet et lite tips og komme med. Kan hende dere har hørt om det. TORO har noen produkter som heter Kok&Kjøl, som finnes i tomatsuppe, blomkålsuppe, brun saus, hvit saus, og kanskje flere sorter jeg ikke har sett. Produktene selges på helsekost eller i større dagligvareforretninger. Det jeg har funnet ut, er at man kan jo lage ALT mulig til middag, man må bare passe på å ha substitutter der hvor det vanligvis blir laget med gluten. Så da er jo mulighetene store:-) Tomatsuppe med makaroni er en hit her, pølsegryte (enten med pasta eller gratinerte poteter), pasta kjøttdeig, wok. Apropos wok, vi brukte alltid vanlige nudler før, men har nå gått over til risnudler (litt brede) og det er kjempegodt!!

 

Uansett cøliaki eller ikke, man blir jo lei av den maten man selv alltid lager. Så sleng gjerne ut noen tips her så jeg får litt inspirasjon:-)

[It's all about me]

Så dere har ikke alle tatt gastroskopi?

De blodprøvene er ikke like sikre, noen slår de ut på mens andre har cøliaki til hundre uten at det vises.

Lillegutt var i den siste gruppen, de tokk haugevis av blodprøver men de var fine. Det var først på gastroskopien det viste cøliaki. Hadde sett noen tegn på røntgenet av magen, men ikke noe på blodprøvene. Så jeg hadde ikke stolt 100% på de.

[junim@mm@]

Nei, mannen min og jeg har ikke tatt gastro. Nå er det ingen av oss som har noen plager/symptomer, så derfor har vi kun tatt blodprøve. Men datteren vår slo litt ut på blodprøvene, så hun ble sendt til gastroskopi. Men her gikk det jo andre veien, altså utslag på blodprøve men negativ biopsi. Så jeg tror vel egentlig at hun har det. Selv om hun ikke har noen symptomer, så tenker jeg på det faktum at hun gjorde utslag på blodprøven og lillebror har det... Hun som uførte gastroskopien mente jo også at hun hadde det, men biopsiene var altså negative, dermed ingen diagnose! Hadde hun vært syk så hadde jeg selvsagt ikke nøyet meg med det svaret, men så lenge hun ikke er syk ønsker vi ikke å utsette henne for mere prøver enn nødvendig foreløpig. Hun skal da inn igjen til våren for nye blodprøver, samt gastroskopi.

 

Jeg fikk ett tips av barnelegen vår, han som oppdaget cøliakien, om at det var mulig å genteste seg for cøliaki. Dvs. at man må være bærer av et spesielt gen for å kunne være disponibel for cøliaki. Det er ikke sikkert at hverken jeg eller min mann har dette genet, men det kan være kombinasjonen av våre gener som gjør at barna våre er utsatt for feks cøliaki. Jeg har ikke sjekket noe mer rundt dette, men tenkte å gjøre det på datteren min dersom det fortsatt er tvil om hun har det eller ikke neste vår.