ITP - noen erfaringer

[oui-oui]

Hei! Så bra at Fredrik har vært såpass høyt et par ganger, hvem vet, kanskje det går mot bedring? Det må være forferdelig frustrerende og skuffende når han faller til 7 igjen, men jeg krysser fingrene for at han holder seg på et OK nivå neste gang han kommer seg opp! Sønnen vår har vært på et normalt nivå (riktig nok i det lavere sjikt mesteparten av tiden, men dog) i nesten 3 måneder nå, så vi foreldre føler vel nesten at han er frisk. Sykehuset insisterer imidlertid på ganske hyppige blodprøver fremdeles, ukentlig lenge, hver 14. dag den siste måneden. Positivt at de holder øye med gutten vår, men hvis dagens prøve fremdeles er god så tror jeg vi skal spørre om det er greit med blodprøve en gang i måneden.

 

God bedring til Fredrik, og god helg til deg! :-)

[siljeoaa]

Hei igjen!!!

 

Så bra at dei begge har hatt normale verdiar:o) Men samtidig så finst det ikkje ein verre følelse enn når dei har hatt normale verdiar og så plutselig dett dei ned til LAVE tal igjen.. Det er tøfft. Vi får berre prøve å tenke at har dei klart det ein gang så kjem dei heilt sikkert til å kunne greie det igjen:o)

Vilde har jo også hatt ei normal måling(før jul), men no sist var ho på 24 igjen.. Det er liksom der ho held seg..

Einaste som var positivt sist var at eg visste når eg såg på ho at ho ville være lav. Så no føle eg meg ganske trygg på at eg greie å lese ho slik at eg veit når vi må passe ekstra på. Uten at vi trenge å reise inn på sjukehuset for å ta prøvar!

 

Vi måler ho berre annan kvar mnd. Blir heilt stressa av å måle oftare og legen synst det er greit at vi kjem så sjelden. Vi har lovt å komme med ein gang om det skulle oppstå blødninger eller skader. Eg forstår heilt ærlig ikkje kvifor nokre sjukehus krev at ein måler ofte??? Men men slik er det vel berre, det er jo så få ungar med ITP at legane ikkje heilt veit kva dei skal gjere..hehe

 

Elles venter vi på svar på hjelpestønad søknaden.. Trur vi vil få litt peng der, pluss at vi får forsikringspenger og, så takk og pris for at vi bur i norge med dei gode støtteordningane v har her!!!!!

 

Kjekt å høre frå dåke. Kryssar fingrar og tær for at alle skal bli friske FORT!!!!!)

[Anonym bruker]

Hei!

Ville bare fortelle om min niese som hat hatt ITP i ca et år nå. Hun har hatt en octagam behandling før sommeren i fjor men hun ble så fryktelig dårlig av den at hun helst vil slippe flere. Etter det steg Trc-verdiene og holdt seg noen uker. Hun har vært opp og ned fra 3 til over 200 i trombocytter. Hun er eldre enn deres barn 8 år og er på skolen, men må holde seg unna "alt som er gøy" som hun sier i de laveste periodene. Det er skikkelig synd da hun elsker sykling og håndball - begge deler selvfølgelig helt uaktuelt. Hun har nå fått prednisolon de gangene hun har sunket veldig og i det siste har dette fått verdiene til å stige igjen. Tror foreldrene og hun selv kan lese henne godt nå så jeg tror de måler hvis de får mistanke om at hun har lave verdier (petekkier osv). De har selvfølgelig fri tilgang på sykehuset og kan måle når det passer dem. Håper deres barn slipper å bli kroniske - har forresten hørt om noen som ble frisk etter to år også - så vi får krysse fingrene og håpe på det beste.

[siljeoaa]

Så synd at niesa di og sliter med ITP. Det er en skikkelig møkkasjukdom!!!

Berre eit kjapt spørsmål, merker foreldra hennar eller ho sjølv at humøret og tolmodigheta blir dårligare når ho har lave verdiar??? Dette er nemlig eit stort problem for oss.. Hadde vert kjekt å høyre om andre har den erfaringa.

Det er sant som du skriver etter ei stund greier ein å lese barna om dei er lave, men då treng ein ikkje å måle så ofte..hehe

Vilde har fått kronisk stempel, men eg veit om mange som har blitt bedre også etter fleire år, så vi reknar med at det vil skje med vilde og. Og selvfølgelig niesa di og:o)

Vi har prata litt om å behandle vilde med prednisolon når ho blir eldre for at ho skal kunne få delta på kjekke ting og.. Har dei opplevd mange bivirkningar med den medisinen??

Mange spørsmål som dukka opp, er jo ikkje så ofte at ein får prate med andre i norge som forstår seg på ITP!!!

Håper alt går bra med niesa di og at ho gjer eit hopp i plater no og blir der!!!

[<3 Septembermirakel x2 <3]

Hei igjen alle sammen:)

 

lenge siden sist fra oss nå, men vi har fortsatt ITP vi. Fredrik har hatt det i 10 måneder nå...ligger på rett over 20 tallet nå. Vi var på Ullevål denne uka og tok benmargsprøve. Det gikk greit, men utrolig lang tid alt på Ullevål tar!! satt jo på det lekerommet i dager før de endelig ble ferdig med alle prøver...slitsomt..men Heldigvis var benmargen fin, produserer mye blodplater, men blir fort nedbrutt igjen da..veldig ITP benmarg visstnok:) Ellers var alle andre blodprøver fine, så nå er kreft bekymringen borte:)jippi for det:)

Synes det var litt trist å være på Ullevål med alle de syke barna uten hår, ble enda mer livredd av det! Man skal jammen være glade man har friske barn..eller friske er jo ikke våres da, men de kunne jo hatt noe verre, så det er jo en liten trøst:)

 

Vi har ingen planer om å gi Fredrik noe kortison med det første, hørt det er så mange bivirkninger..han blør ikke noe, og er jo i fin form ellers... men er lite på barnehage enda. Verken Ullevål eller Lillehammer sykehus ville sende han på bhage før passert 50 i trombocytter..og det ka jo ta sin tid...menmen, går mot sommer nå, det er jo uansett en herlig tid:)

 

Hvordan går det med dere andre, er vilde frisk nå??? og er gutten din OuiOui fortsatt høyt? Håper virkelig det!!

 

Ønsker dere alle en riktig fin pinse:) knallvær iallefall for oss her i sør:) det liker vi, selv med lite blodplater:)

[oui-oui]

Hei, Hanne!

 

Så godt å høre at benmargen til Fredrik er fin - det var en stor lettelse for oss også, selv om vi egentlig aldri hadde grunn til å tro noe annet. Synd at blodplatenivået fremdeles er så lavt. Gutten vår var til kontroll i slutten av april etter måneder med verdier innenfor normalen, og håpet/forventet at han skulle bli erklært frisk. Den gang ei, da var han plutselig nede i 135. Ikke veldig lavt, selvsagt, men likevel for lavt til at de uten videre "gir slipp" på ham. Tenker vi tar en sjekk igjen snart, for i det siste har han hatt en del blåflekker, så det kan jo hende han var på vei ned da han ble testet sist... Samtidig er han jo ute og leker døgnet rundt for tida, så en del knall og fall blir det jo :-) Uansett, vi har ingenting å klage over, for som sagt har gutten vår hatt fine verdier i flere måneder nå. Krysser fingrene for at dere andres barn/niese snart blir bedre også! Ikke morsomt å være bekymret for all slags aktivitet nå som våren er her og alle små burde klatre og hoppe og sprette som de vil!

 

Forresten litt rart det du sier om at Ullevål ikke anbefaler bhg under 50. Jeg mener bestemt at gutten vår var lavere enn 30 da de sa at bhg var greit bare han brukte hjelm og ble holdt under oppsikt..?

 

Uansett, lykke til videre og nyt det nydelige været :-)

 

[Anonym bruker]

Hei! Sorry at jeg ikke har sett spørsmålene dine før. Hun har fortsatt ITP og sist jeg hørte om måling var det rundt 50 og de var kjempefornøyde.De trodde vel at hun var lavere da. Vet ikke hvordan det er humørmessig når hun er lavere. Når det gjelder prednisolon så vet jeg at hun får stor apetitt når hun går på det selv om det er bare en veldig kjapp kur. Ikke så greit når hun i tillegg ikke kan være så aktiv som hun ønsker. Det er selvfølgelig andre bivirkninger og men hun har bere fått en ganske høy dose over veldig få dager for at ikke kroppen skal slutte å produsere hormonet selv. Da må det en lang nedtrapping til etter hver kur. Vi rundt dem har vent oss til at hun har sykdommen så det er ikke tema hver gang vi snakkes lenger, men vet jo at det er slitsomt for dem. Nå er hun såpass stor at hun kan ta en del ansvar selv for å passe seg i hverdagen, men samtidig sjønner hun vel også mer enn små barn hva dette dreier seg om og at hun kanskje aldri blir helt frisk. Håper det går fremover med dere andre her inne. Lykke til i hvert fall!

[Venter..]

Hei

Veldig kjekt å lese om andre med ulike erfaringer rundt ITP.

Vi har en gutt på 7 år som har diagnosen kronisk ITP. Han fikk sykdommen da han var 1 1/2 år. Vi tror han fikk den av MMR vaksinen, da han fikk sykdommen noen uker etter. I grove trekk får han oktagam hver 3-4 måned. Etter endt behandling har han høye verdier (ca 200-300), så går de gradvis nedover til under 10. Da begynner han ofte å blø litt neseblod, og så er vi klare for ny behandling. Blir han syk, forkjølet e.l., går verdiene raskere nedover. Han er heldigvis lite syk.

 

Han går på skolen (og gikk i barnehage) ved verdier over 20. Dersom han blør eller skader seg, ringer de oss umiddelbart.

 

Vi merker også at han blir ukonsentrert når verdiene er veldig lave (under 10).

 

Første året tok vi blodprøver på sykehuset hver 3.dag. Vi skal nå begynne med å ta blodprøver fast en gang per. mnd på legekontoret. Vi reiser på sykehuset og måler når vi føler for det, f.eks. før en ferietur, fotballcup.

 

Oss på Vestlandet

[siljeoaa]

Heisann alle sammen!!!

Litt treg med å svare.. Vilde har fortsatt ITP. sist vi målte var i mai då hadde ho TPK på 94!!!!!!!!!!! Jippi tenkte vi.. Men etterpå har ho vert lav og høg fleire ganga, har ikkje målt ho, men vi ser det jo på alle dei stooore blåmerka. No for eit par veker sidan hadde ho petekkia og, og då veit vi at ho er rundt 10..

 

Vi har nett fått innvilga hjelpestønad for ho. Vilde har ein del tilleggsdiagnoser og, men eg fikk beskjed om at uten dei ville vi ha fått sats to og. Så søk alle sammen 2000 kr kjem godt med (det er sats 2)!!

 

Eg er heilt forundra over kor ulik praksis det er i landet kring når dei får

gå i barnehage.. I førde, som vi går seier dei at barnehage er ok uansett verdi så lenge ho har hjelm og tilsyn.. Eg ringde tom til rikshospitalet der det jobba ei dame som er kontakten til eldre barn med ITP i østlandsområdet og ho sa det samme. Og ho er den som har mest pasientar med ITP i heile norge, så ho burde vite det!! Visst vi skulle holdt vilde heime til ho kom over 50 så hadde vi måtta holdt ho heime nesten heile tida endå. Og det går jo ikkje an!!!!!!!!!! Har jo hatt itp i 1 1/2 år no=(

 

I tillegg er det visst ulik praksis kring kor ofte dei skal målast. I førde måler dei annan kvar mnd, men no sidan mai så avtalte vi at vi skulle komme om vi ville. Og så skulle legen ringe når ho synst det var på tide med ny kontroll.. Vi har minimal til ingen oppfølging.. Det er jo ikkje bra.. Men for meg går det greit, eg føler meg trygg på at eg kjenner ungen min best=) Og sidan vilde ikkje er ein blødar og vi ikkje behandlar ho så går det greit.

 

Håpe alle her blir friske fort!!! Det er ikkje ein kjekk sjukdom å ha.. Går jo rundt og bekymrer seg heile tida.. Når eg ikkje er med vilde MÅ eg ha mobilen med meg heile tida, elles blir eg stressa og ukonsentrert.. Fikk tom ha den med meg under eksamen no i vår..hehe

Ha ein fortsatt strålande sommar=)

[oui-oui]

Hei! Ville bare fortelle at sønnen vår er erklært frisk etter et drøyt år med ITP!!! :-) Så den var heldigvis ikke så kronisk likevel! Håper det går den veien med deres barn også, for selv om man kan leve greit med denne sykdommen så er det jo slitsomt å gå med denne lille bekymringen i bakhodet hele tiden.

 

God bedring til alle de små, og godt mot til dere foreldre!

[sjmamma]

Hei !

 

Vi har en gutt på 6 år som har hatt ITP i vell 2 år. det har vert mye opp og ned, men aldri lavere enn 20 i mer enn noen dager, før nå. nå har Sindre lagt under 8 i over fire uker, så det jeg lurer på er om dere har opplevet at oktagam plutselig ikke virker? Så har vi prednisolon en stund og det virket heller ikke. Nå synker blodprosenten og det er snakk om en tredje behandligsform. har dere vert ute for dette og hvor lang tid tok det før han gikk opp igjen?

 

Hilsen oss i bergen

[sjmamma]

.

[Cassie1]

Hei! Jeg ser at dette er en VELDIG gammel tråd! Jeg håper fordet, at noen her kan svare meg på hvordan det går med barna nå? Har de fortsatt itp? Jeg har en datter som fikk itp i desember 2016. 

[Anonym bruker]

Dette lurer jeg også på. Hadde vært artig om noen av de som har skrevet for mange år siden kunne fortalt om barna fortsatt har itp....

Anonymkode: 8b9d8...1ae

[Anonym bruker]

Cassie1, hvor gammel er din datter? Og har hun fortsatt ITP? 

Anonymkode: 8b9d8...1ae

[Cassie1]

Hun er 5 år nå. Var 4 og et halvt da hun fikk det. Hun var helt nede i 0 og ble innlagt på sykehuset og fikk medisin der. Etter det var det litt opp og ned i noen mnd. Men var aldri kritisk lavt igjen. Så hadde hun kjempefine prøver 3 mnd på rad rett før sommeren. De to siste gangene, nå på høsten, har de vært på 136 og 129. Kjipt, for jeg trodde hun var frisk. 

[Cassie1]

Har noen andre erfaring med dette?