Vestlandslefsa og Mona83?

[Anonym bruker]

Har lenge fulgt med dere begge. Håper at det kommer oppdateringer fra dere etterhvert.

[Anonym bruker]

dytter jeg

[Vestlandslefsa]

Hei! Her kommer en liten oppdatering fra meg:

 

Mina kom til verden 18.07.07 kl 11.19, en stor jente, 4130g og 52cm.

Hun ble umiddelbart lagt på respirator. Brokket hennes viste seg å være meget stort, Faktisk et av det største legene noensinne har sett. Den venstre lungene hennes var så underutviklet at legene bestemte seg for å operere henne alt på fredag den 20.07. De hadde aldri operert en baby med denne diagnosen så tidlig etter fødselen. Alt ble et stort sjansespill.

Den lengste dagen i vårt liv.

Ut på ettermiddagen var hun ferdig, en meget vellykket operasjon:)) Vi fikk se røntgenbildene fra før og etter, og en ting må jeg bare si: Kirurgene på Ullevål er bare helt fenomenale, at de har klart og gjøre det som har blitt gjort med jenta vår stor det meget stor respekt av.

Så var det å vente å se.

Det har nå gått en uke siden hun ble født og 5 dager siden operasjonen. Vi ble innkalt til legene i går og de er meget meget fornøyde. Aldri hadde de trodd at hun ville vise så raske resultater på så kort tid.

Idag har hun blitt tappet for endel væske rundt den syke lungen, men det var egentlig som forventet. De har også lagt inn et permanent rør der for å drenere vekk overflødig væske som vil samle seg der inntil ting har leget seg selv.

Røntgenbilder av den syke lungen hennes viser at den er på vei til å utvikle seg normalt, den har vokst betraktelig allerede.

Så alt i alt, ser ting meget bra ut. Der er selvfølgelig fortsatt en lang vei å gå, men vi har all grunn til å være positive.

Første målet nå er å få henne av respiratoren, det vil de prøve å på mandag dersom ikke noe uforutsett skjer.

 

Vi er ved godt mot og Mina er en ordentlig fighter:)

Kommer innom igjen med flere oppdatering etterhvert:)

 

Klem fra

[Anonym bruker]

Takk for oppdatering, synes det høres veldig positivt ut jeg:-) Vi er nok mange som følger med.

 

Klem fra anonym nr. 1

 

 

[Anonym bruker]

Dytter igjen.

[Vestlandslefsa]

Nok en oppdatering fra oss, ikke fullt så hyggelig denne gangen:(

 

Idag skulle det være den store dagen der jenta vår skulle komme av respiratoren. Hun har vist sterke tegn på at hun var klar, vi skulle endelig få holde henne i armene våres,

men slik skulle det altså ikke gå.

Det begynte i går med at hun var veldig kvalm og lå å brekte seg mye, ble utover kvelden mere og mere dårlig. Legene tok først dette som et tegn på at hun hadde morfinabstinenser og hun ble behandlet deretter. Jeg og sambo tok kveldsstellet på henne og hun var våken og fin. Hadde noen episoder etterpå der hun brekte seg veldig og var kaldsvett og klam. Da jeg forlot henne ved 22.00-tiden var hun rolig og sov godt.

På morgenen idag når jeg kom inn til henne så jeg med en gang at her var det noe som ikke stemte, sykepleieren som stod ved henne var også rimelig bekymra. Jeg valgte å gå ut å komme igjen når ting hadde roet seg. Da jeg og sambo kom tilbake sammen etter en time var kaoset komplett. Vi skjønte straks at noe alvorlig var galt.

Etter to lange timer, kl 10.30, ringte det oss og sa at det fortsatt holdt på å jobbe med henne og dette kunne ta tid. Vi valgte derfor å sette oss i bilen og kjøre en lang tur.

Kl 12.30 ringte endelig telefonen igjen, de ville ha oss inn til samtale en halv time senere.

Vi kom å ble møtt av overlegen som har hatt oss siden fødselen. Det viser seg at Mina har hatt et stort hjerteinfarkt og hun holdt på å dø ifra oss. Legene er veldig overrasket at dette kunne skje, det var ikke forventet og takk gud for at det ble oppdaget i tide.

Hun ligger nå på samme måte som hun lå like etter operasjonen. Vi er tilbake til start, og må nå bare håpe at de klarer å snu alt igjen.

Hun er en meget tøff liten kjempe, men det er også grenser for hva en så liten kropp kan tåle.

De neste døgnene er veldig kritiske og kommer til å bli kjempetøffe, men vi kan ikke miste motet.

Vi som trodde vi idag skulle få holde henne i armene våres.

Det aller verste er å måtte sitte å se på henne, uten å få gjort noe, man føler seg så vannvittig hjelpesløs.

Vi regner med at om noen døgn vil vi få et svar på om hun klarer seg eller ikke.

Skal prøve å komme inn igjen med oppdatering etterhvert...

 

[Anonym bruker]

Takk for oppdateringen. Har dere i tankene hele tiden og kan vel bare sende klemmer og gode ønsker. Har selv sittet hjelpeløs ved siden av en kuvøse og man føler seg så uendelig liten når man ikke kan hjelpe barnet sitt. Sender over mye styrke for dagene som kommer, måtte den sterke lille jenta deres klare dette også, det har hun fortjent.

 

Anonym nr. 1

[Vestlandslefsa]

Her kommer nok en oppdatering fra oss:

Mina ligger fortsatt på respirator. Hun har et veldig høyt trykk i lungekretsløpet som de har store problemer å få ned. I går ble hun satt på enda en ny medisin, den 5 i rekka, og begynner ikke trykket å synke nå er løpet kjørt for den lille jenta vår. Legen vil gi henne 14 dager til. Etter det må vi desverre la henne slippe.

Ord kan ikke beskrive følelsene vi sitter med.

Klarer ikke helt å gi opp ennå, men vi merker at dette begynner å slite på nå. Det å ikke kunne gjør noe er det aller, aller verste. Man bare sitter der og ser på den lille kroppen hvor den kjemper...

Trodde ikke jeg skulle være den som satt og skrev desse ordene. Jeg har jo lest så mange triste historier hvor ting har gått galt, og tenkt at dette aldri må skje oss. Men så sitter jeg altså her...

Måtte gud gi oss og jenta vår styrke til å klare dette her...

[Anonym bruker]

Så utrolig trist om den tapre lille jenta deres skulle tape denne kampen etter å ha kjempet så lenge:-( Er ikke så mye å si til trøst men vit at eg tenker på dere og krysser fingre og tær for at ting skal snu.

 

Anonym nr. 1

[Firekids]

 

Tror vi er mange som følger dere.

Jeg har også vært der dere er nå. Kjemp alt dere kan.

Mina kan være sterkere enn dere tror.

 

All min medfølelse til dere i en tøff tid...

[Vestlandslefsa]

Her kommer nok en liten oppdatering fra oss:

Mina ligger fortsatt i med respiratorhjelp og et høyt trykk i lungene. Legene har nå snudd litt og vil prøve ut endel andre ting med medisinene. De har allerede begynt å trappe ned på noe for å øke noe annet. Mina er et tilfelle som de aldri før har opplevd. På de behandlingsmetodene som har gjort andre barn friske, responderer ikke hun. Derfor må de prøve ut litt forskjellig. Hun har med andre ord blitt en prøvekanin...

HVer dag er nå veldig spennende og samtidig veldig slitsom, siden de ikke kan fortelle oss hvordan hun vil reagere på desse tingene, går vi med en konstant angst for hva som kan skje.

Hun fikk onsdag lagt inn en trakektomi, slik at respiratoren ligger direkte inn i pusterøret hennes i halsen, dette gjorde at hun fikk ansiktet fritt. Det er veldig godt for oss å se hele henne, samtidig som det er ubeskrivelig vondt å tenke på at dette kan faktisk gå veldig galt.

Hun er mye mere våken nå, beveger seg som en normal baby, det hun kan få beveget seg uten å bli hindret av alle lednonger og slanger. Ligger å titter seg nysgjerrig rundt og sjarmerer de fleste. Bare å tenke tanken at, kanskje... Det skjærer meg langt ,langt inn i hjertet, ord kan vel egentlig ikke beskrive hva vi føler, blir vanskelig å sette ord på følelsene....

Men, en ting er sikkert, personalet, leger, sykepleiere, kirurger ved Ullevål er helt fantastiske, de gjør alt de kan for den lille jenta vår, vi kunne absolutt ikke hvert i bedre hender. Og det er veldig trygt å vite.

Det eneste de ikke kan gjøre er å gi oss det svaret vi vil ha....

Har lagt ut to bilder av prinsessa vår som er tatt idag på hennes 1.mnd bursdag:)

Kommer innom med flere oppdateringer etterhvert.

Takk for all støtte dere viser oss, jenter. Det varmer:)

 

Stor klem

 

[linda87<3 Nathalie 5/9<3]

Fikk litt mer innblikk nå som jeg leste igjennom trådene,

håper på det beste for jenta di!

Dere har det nok utrolig tøft nå.

 

All lykke til videre, håper Mina kommer seg raskt.

 

Klem Linda

[Vestlandslefsa]

En liten oppdatering:

Mina fikk en kraftig infeksjon på fredag, prøver som ble tatt av henne viser at hun har fått en sepsis (blodforgiftning) og en lungebetennelse. Hun har vært veldig veldig dårlig, men er nok en gang på vei tilbake til oss.

Hvor denne lille jenta vår henter kreftene sine fra aner jeg ikke, men hun har tydeligvis ikke tenkt å gi opp.

Legene har nå bestemt seg for å gi henne all den tiden hun trenger på å komme seg og mange tiltak er iverksatt. Trykket i lungene hennes er fortsatt høyt og det er fortsatt ingen medisin som har hatt en tilfredstillende effekt på henne, men de mener at med tiden så vil dette gå sakte, men sikkert over av seg selv. Vi må bare vente....

Torsdag skal de legge inn to sonder, en i tynntarmen og en i magesekken, for å kunne gi henne godt nok og riktigst ernæring. Hun fordøyer maten dårlig pga at lukkemuskelen hennes mellom spiserøret og magesekken hennes er defekt. Dette kan de ikke gjøre noe med før hun er eldre og sterkere.

Legene er mere positive nå, den siste bedskjeden vi fikk i går er at de har troen på at hun skal bli helt frisk, mne at det vil ta lang tid.

Vi holder motet oppe, men det har vært, og er fortsatt en lang og tøff vei å gå.