Samlet info om hofteleddsdysplasi (HD)

[Gjest]

Dette var utrolig lurt!!! :-)

Har en jente på 4 mndr og 2 u, kommer fra en familie med HD, nesten alle av oss er behandlet for dette.

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Barnelegen på barselavd kjente ingenting når hun undersøkte henne, men pga at jeg fortalte at nesten alle har hatt dette, satte de oss opp på ultralydtime når hun var 6 uker.

 

Hvor omfattende var problemet?

Ultralydbildene var utydelige, de var i tvil på sykehuset, fikk derfor Frejkaspute.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Har hatt pute fra hun var 6 u gammel til hun var 4 mndr, var nylig på røntgen og fikk da beskjed om at det er en rest på den ene siden.

Fikk pute for 4 nye uker. Er sjeleglad for det, var så redd det skulle bli gips. (Vet det er for det beste osv, men det er ikke til å komme vekk ifra; blir MYE ekstraarbeid med gips og skinne...!)

Det kan fortsatt bli gips, spørs hva bildene viser om en måneds tid.

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Har Simo Duo-vogn, bag`en er såpass stor at jeg ikke tror jeg trenger å bytte den. Hvis det hadde vært kaldere hadde det nok blitt for smalt med tanke på vinterpose, så da måtte jeg kanskje ha bytta til sportsvogndelen (sittedelen). Har blitt anbefalt Voksi-pose for den kan man knyte løsere rundt kroppen enn de andre posene med glidelås.

Har tatt av puta når jeg har kjørt bil, fordi setet er for smalt.

Nå som det er siste innspurt,kommer jeg til å kjøpe et sete som passer,selv om det kun er for 4 u. Snakket med sykepleiere som sa at det var "i orden" at jeg tok av puta ved bilkjøring, men jeg har nok vært altfor "snill" og hatt av puta for mye. Er nesten sikker på at hvis jeg hadde brukt den hele tiden, så hadde det ikke vært noen rest.

Har byttet ut alle sparkedresser og nattdrakter med knepping i skrittet med strømpebukser (i en større str) og løse joggebukser. Har brukt pledd og de Frejkasputene som etterhvert ble for små til oppbygging bak ryggen.

 

Praktiske råd?

Bruk puta hele tida!! HELE TIDA!!! Bortsett fra ved bleieskift selvsagt, og da kan man bruke god tid..kose masse...Jeg har klippet til et lite stykke av ull og superundertøy (like stort som puta) som jeg har hatt inni trekket, fordi hun ble alltid klam (når det var varmt ute så var hun gjennomvåt!), og stoffet transporterte svetten og trakk til seg fuktigheten sånn at hun var tørr og fin mellom hvert bleieskift.

Har prøvd å få kontakt med kontaktpersoner i Hoftedysplasiforeningen Norge (www.hofte.no) siden det står på hjemmesiden deres at de driver med utleie av bilseter, men det har jeg ikke klart. Feil telefonnummer og ikke-oppdatert nettside.

Har prøvd å få hjelp gjennom kommunen, men de hadde ikke peiling. De ba meg ta kontakt med sykehuset.

Så det offentlige er ikke alltid like lett å forholde seg til.

På NAV sine hjemmesider kan man finne søknadsskjemaer for Grunnstønad. Man kan få dekket inntil 7000 kr pr år for slitasje av sengetøy,klær osv. (Borrelåsen på Frejkasputene har satt sine spor på de fleste genserene mine..)

 

Hvordan gikk det til slutt?

Forhåpentligvis bra! Mulig det blir gips..vi får se:.-)

 

 

 

 

 

 

[Prinsessemamma:-)]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

4.5 mnd (da hadde 2 leger, 2 helsesøstre og 1 fysio sett på hun og ment at alt var helt normalt, og jeg følte meg såå hysterisk, men Vigdis på fysioavd på Ahus så med en gang at det kunne være noe med hoftene og fikk ordnet raskt rtg. bilde til oss. Glad jeg ikke ga opp og slo meg til ro med beskjedene om at hun var helt i orden...:-)

 

Hvor omfattende var problemet?

Venstre hofte helt ute av ledd. Etter å ha vært hos Ute Imhof på barneklinikken i Oslo (Munchs gt. 7) fikk vi vite at hun også hadde KISS, låsning i nakken. Hun sa det var veldig vanlig sammen med hd. Ute har jobbet på Ahus i mange år og kan alt om hoftebarn, gå til hun og få øvelser for å hjelpe på at beh.tid med pute/gips/skinner blir kortere!!!!

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Fremdeles under behandling

 

Hva slags behandling?

Strekk i 2 uker, gips i 5 mnd. og nå skinne fulltid, vet ikke hvor lenge vi må ha den.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Vogn - hadde først OTH tvillingvogn med hel bag(er visst den eneste tvilllingvognen som ennå har hel bag) så lånte vi en stokke vogn en stund, men den er håpløs å sove i pga bena henger utenfor. Nå bruker vi en Troller fra Barnevognhuset som vi har kjøpt selv (orket ikke krangle mer med hjelpemiddelsentralen:-(

Bilsete - Britax two way elite 9kg +

Vippestol - baby bjørn som vi først bygget opp litt i rumpa, men nå passer den fint uten noe.

Tripp trapp stol - Stokke sitti passer supert med både gips og skinne - er svinedyr(nesten 3000,-), men dette har kommunen ansvar for å skaffe deg. Kommunen har ansvar for alle hjelpemidler bortsett fra vogn som er nevnt som et unntak i loven. Er ikke alle kommuner som er klar over dette selv. Vi har fått (låne) bilsete og tripp trapp stol fra kommunen (etter mye mas)

 

 

Praktiske råd?

Stå på og bli forbanna, min erfaring er at ingen hjelper deg uten at du selv finner ut rettighetene dine og står på krava. Burde søkt om grunnstønad og hjelpestønad og men har vært så sliten etter alt det andre at jeg orket bare ikke begynne å krangle med NAV også...:-((

 

Hvordan gikk det til slutt?

Er veldig spent på hvordan vi skal få trent hun opp til normal muskulatur i bena - hadde bare gips ned til kneet på høyrebenet på den siste gipsen, så nå er hun veldig skjevt trent - venstre benet var helt lammet da hun tok av gipsen. Skal bestille ny time hos Ute Imhof så hun kan hjelpe oss med det. Fysio på helsestasjonen sitter bare å ser på hun en halvtime hver gang vi er der så hun er det ikke mye hjelp i. Håper at alt er rimelig normalt til sommeren ihvertfall, da er hun 1 1/2 år :-)

 

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

3 mnd gammel, men kom ikke i gang med behandlig før 4 mnd. Etter 3,5 mnd med LIC-ortose fant legen ut at han hadde oversett at høyre hofte stod halvveis ute av ledd (subluksert)... Da var det bare å starte helt på nytt med behandlig (strekk, gips og ny runde med LIC-ortose)

 

Hvor omfattende var problemet?

Kun høyresidig, hoften delvis ute av ledd og underutviklet hofteledd

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Under behandling, men har unnagjort strekk og gips. Gipsen ble fjernet i dag og hun har nå fått LIC-ortose. Skal ha den ihvertfall i 3 mnd., dag og natt

 

Hva slags behandling?

Først LIC-ortose i 5 mnd.(uten ønsket resultat), 10 døgn i strekk, 9 mnd med gips og LIC-ortose (igjen)

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Byttet ut bilsetet til Acta Graco Cosmic

Fikk låne en tvillingvogn på Hjelpemiddelsentralen + at vi hadde en Quinny Speedi. Måtte bytte ut sprinkelsenga med lekegrind på 1x1 meter. Ellers har jeg sydd glidelås langs hele ene beinet i joggebukser for å få bukser som er lette å ta på.

 

Praktiske råd?

Legene på sykehuset, tips via DIB + Facebook.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Er ikke ferdige ennå, men fjernet gipsen i dag og har fått LIC-ortose.

 

[Kassika]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Første gang 4 uker, andre gang 4 mnd.

 

Hvor omfattende var problemet?

Det er ikke godt å si egentlig. Har aldri fått noen svar av noe slag selvom jeg har spurt snart 1000 ganger. Eneste jeg er ganske sikker på er at min datter har grunne hofteskåler.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Ble satt på pute ved 4 uker, skulle da ha den på i 4mnd. Men vi fikk så mye problemer som ingen kunne hjelpe oss med at vi forsøkte alternativ behandling og avsluttet putebehandling etter 5 uker.

Pute satt på igjen ved 4 mnd alder da det ikke var forbedring på hva hun nå enn har.

 

Hva slags behandling?

Frejkas Pute i første omgang. Har blitt skremt med operasjon. Mulig vi må ha skinner.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Bilsete passer definitivt ikke. Har ikke fått tak i et nytt enda da de fleste som beskrevet her inne går fra 9 kg. Lille jenta mi veier bare 6 kg. Eller fungere både vogn, stellebord. Måtte selvfølgelig legge bort en hel haug med klær. Har sydd flere skulder beskyttere til trekkene hennes da det fort blir mye gulping. bruker også trekk til pute 18 på 22 pute, passer faktisk, da slipper hun å ha trekket oppunder haka også.

 

Praktiske råd?

Som mange andre sier: Spør og grav. Alt jeg vet om HD har jeg fått vite av andre her inne og andre steder på nettet. 3 sykehus, helsestasjon, fysioterapaut og legevakt har gitt meg ingen svar og ingen annen støtte enn å si "Ditt barn henger etter gjennomsnittet". Tenk selv og ikke tro på alt de sier. INGEN barn utvikler seg likt!!!!Skal nå gjøre som mange her og ta 2 timer kjøring inn til barneklinikken i Oslo for å få råd, hjelp og svar!!

 

Hvordan gikk det til slutt?

Vet ikke enda, putebehandler enda. Skal gi et lite pip da vi har vært i Oslo, da vet jeg foråpentligvis litt mer om hva som foregår i hoftene på min datter. :-)

 

LYKKE TIL VIDERE ALLE SAMMEN!!!!!

OG TUSEN TAKK for et flott forum med mye god info, har gitt meg veldig mye!!!

[Prins08&Prins10&?12.1pp]

Jeg har en sønn på 2,5mnd,som bruker pute. Ble oppdaget på han når han var 2dager gammel. Kom jo som et skikkelig sjokk vi bare reiste hjem ganske uvitende om hva det var og hva som skulle skje. Fikk et brev i posten der det sto at graden han hadde var 2C. Dere som vet litt mere om dette,tror dere det er noen skjans for at vi får av puta ved 3mnd kontroll den 2feb? Å er den graden han har veldig sterk?

Har ikke orket å grave å spørre så mye hos lege eller noe,for er i grunn helt utmattet pa lite søvn. Så har ikke mye overskudd.

Vi har vært ekstremt flinke til å bruke puta. Bare tatt den av under stell og bad,selv da har han ikke vært lenge uten.

[Litt tjukk på midten]

Vi har ei datter på 2 mnd som bruker puta. Fikk diagnosen da hun var 1 dag gammel og begynte behandling da. Men vet ingenting om dette eller videre behandling. Skal på kontroll om ei uke og er veldig spent. Hører så mye forskjellig.

[Anonym bruker]

http://www.dinbaby.com/forum/messagelist/4389

 

Dere med putebarn etc har nå fått deres eget forum., så du finner sikkert noen der.