Samlet info om hofteleddsdysplasi (HD)

[Sommerfugler]

Det er halvannen måned siden tulla vår fikk diagnosen, og det aller meste som vi har lurt på har vi fått svar på her inne - takk takk!

 

For at dere erfarne, kloke damer skal "slippe" å besvare de samme spørsmålene hver gang et nytt barn blir diagnostisert, tenkte jeg det kunne vært smart med en tråd der vi samler all kunnskap (følte meg skikkelig lur nå!)

 

Jo lenger ut i behandlingen dere er, jo mer informasjon kan dere bidra med, men vi har alle gjort oss nyttige erfaringer som er verdt å dele.

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Ida var nesten 4 mnd

 

Hvor omfattende var problemet?

Kun venstresidig, hoften ikke ute av ledd, men for grunn hofteskål

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Under behandling

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Byttet ut bilsetet til Acta Graco Cosmic

Fikk låne en ombygget tvillingvogn på Hjelpemiddelsentralen

 

Praktiske råd?

Kommunens fysioterapeut hjalp oss med kontakt med Hjelpemiddelsentralen og familier i samme situasjon som vi kunne utveksle erfaringer med

 

Hvordan gikk det til slutt?

Vi er desverre ikke ferdige ennå...

 

[mittlillegull]

Veldig lurt..litt om oss:

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Ble oppdaget på 6mnd-kontroll, sendt til rønken. behandlingen startet når hun var 8mnd.

 

Hvor omfattende var problemet?

Begge sider er det noe galt med. Mest utartet på høyre, men ikke helt ut av ledd.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Under behandling, vi er forespeilet 6 mnd med gips, og 2-4mnd med skinne etter dette.

 

Hva slags behandling?

Gips, skinne etterpå.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Har kjøpt nytt sete. Et Britax tvwoway elite. Funker fint med litt tilpasninger av ergoterapauten. Vogn har vi fått låne av hjelpemiddelsendtralen. Kjøpte tripp trapp stol, det var den eneste hun passet. Ellers har vi måttet kjøpt mye nye klær. Pakket bort så og si alt hun brukte før gipsen kom på.

 

Praktiske råd?

Har vært til fysio fra starten, det er veldig bra. Ellers går det meste som vanlig. Litt mer tungvint er det jo, men med godt utstyr funker ting bra.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Heller ikke ferdige..

[Frustrert 5.gangs]

Smart

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

1 dag gammel. Ble oppdaget ved legesjekken ved hjemreise fra sykehuset.

 

Hvor omfattende var problemet?

Kun venstre hofte. Hofteskålen var for grunn. Virket ikke som leddet orntlig smatt inni der.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Først ble hun behandlet 3 mnd med frejkas pute, og siden det ikke hjalp ble hun lagt i gips for snart 2 uker siden.

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute, så gips som ble forespeilet 3 mnd.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Byttet ut bilsetet til Acta Graco, og vognen ble først byttet til emmaljunga duo edge. Nå har vi Quinny Speedi.

 

Praktiske råd?

Spør og grav hvem du enn snakker med. Det er ingen som forteller deg noe. Derfor var denne tråden orntlig smart.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Vi er desverre ikke ferdige ennå...

 

Spent som bare det.

 

 

 

 

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Snuppa var 12 timer. Pga stor fare for hd fordi alle kvinnelige ledd i familien vår har det, ble hun sendt til ul så fort de åpnet om morgenen

 

Hvor omfattende var problemet?

Begge sidene var veldig underutviklet

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

nesten 5 mnd

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Måtte bytte bilstolen (hun kom ikke ned i det vi hadde) Fant ikke noen seter hun passet i, og siden barneutstyrsforretningene anbefalte oss å kjøpe seter som hun veide for lite til, "laget" jeg ett selv. Tok rett og slett å kjøpte et gammelt sete, sydde en "kile" i ryggen slik at det ikke skulle bli for "bratt" i pute-overgangen. Og så måtte jeg feste en "sele" på tvers av setet så hun ikke skled ut. Tok det med på Naf, og d sa det var bedre enn alternativet!

Vognen jeg hadde fra før av, var det kjempefin plass i. En Basson Roma

 

Praktiske råd?

Mas, mas, og mas. Man får ikke vite noe uten å mase!

Vær flink til å bruke puta, så slipper du den fortere!

Ta deg goood tid med barnet under stell! Få så mye kroppsnærhet som mulig!

Be om timer med sykehusets fysioterapaut. De er som regel flinkere til å innhente informasjon om ditt barns tilfelle!

Be om etterkontroll når barnet lærer å gå!

 

 

Hvordan gikk det til slutt?

Hadde frejkas pute på i nesten 5 mnd. Hadde en ultralyd-kontoll hver mnd for å måle vinkler, og se om puta hadde noen effekt! Siste kontrollen var en røngten og time hos ortoped. Da var hun 4mnd og 3uker, Er hos fysioterapaut på sykehuset en gang i mnd bare for at de skal se at hun følger utviklinga greit. Og skal inn på en ny røngten når hun har begynt å gå!

De sa at hoftene var helt fine da de tok av puta, men at det beinet rundt hoftekula ikke hadde begynt å forbeine seg enda (om dere skjønner ) Derfor de ville ha den ekstra røngtenen ved gåing

[ღDidrikmamsenღ]

Didrik har ikke fått konstantert HD enda, men er under oppfølging pga en "kant" på ene hoften som ikke er helt som den skal. Er 10 uker i dag faktisk, og skal til ny kontroll i august. Men legen mente det ikke trengtes behandlig for denne lille HD feilen da. Storesøster på 5 har HD da, så kan fortelle om henne jeg.

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Den dagen vi skulle reise hjem fra føden. Vi har HD i familien, så ble sjekket grundig.

 

Hvor omfattende var problemet?

For grunne hofteskåler på begge sidene.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

4 mnd

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Hun passet i det bilsete vi hadde kjøpt, husker ikke hva det het. Men vi brukte sikkerhetsnett og bag en stund da. Kjørte lite.. Hadde heldigvis kjøpt stor bagvogn, så den passet. Troll het den.

 

Praktiske råd?

Bruk puta pinlig nøye! Hadde den kun av ved bleieskift og bading vi. Men brukte ekstra lang tid på det også da, og koste oss masse når hun ble skiftet på.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Ferdig etter 4 mnd, har gått til kontroll en gang i året helt til i fjor. Har vært bra siden 4 mnd, men fått oppfølging likevel. Fornøyd med det, så er derfor trygg på at Didrik får behandling hvis han trenger det.

[Hannahs-mor06]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

-Hannah var 1,5 dager og ustabiliteten i venstre hofte/kneppet ble oppdaget på 2 dagers kontrollen. Ultralyd tatt samme dag viste litt umodent. Vil ha med at det var damene på UL som sa at hofta var litt umoden . og at hannah ikke ble sjekket av noen ortoped. Damene på UL sa bare at her blir det nok pute..og dermed var diagnosen i journalen hennes. Ortopeden som kom for å "gi " oss puta verken så på UL bildene eller kjente på hoftene hennes.

 

Hvor omfattende var problemet?

Venstre hofte var ustabil 2 levedøgn - hadde stabilisert seg 3 levedøgn. UL viste litt umodent. Ingen symptomer på HD etter 2 levedøgn - hofta var like bevegelig som den høyre, ingen ujevnheter i folder etc.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Vi fikk beskjed om at hun måtte bruke den 4,5 mnd (standard prosedyre her på sykehuset). Vi avsluttet behandlingen selv etter 6-8 uker,

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Britax Besafe - måtte ikke bytte ut

 

Praktiske råd:

 

Hvordan gikk det til slutt?

RTG tatt da hannah var 4,5 mnd viste fine vinkler på begge hofter, men selve lårbenshodet var fortsatt noe umodent. Hoftene er klinisk helt fine, og slik jeg har forstått det er alt en modningsprosess som tar tid med dette lårbenshodet, og at dette ikke har noe med HD i seg selv å gjøre.. så lenge hofta er stabil og korrekt plassert vil brusk bli omdannet til skjelett. Men ting tar tid;)

 

[Gjest]

Litt om oss:

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Hun var 7 mnd gammel. Er hd i min familie og jeg ble ikke spurt om hd var i familie (jeg visste ikke at det var arvelig, min søster har fått diagnosen i voksen alder men ikke en alvorlig hd).

 

Hvor omfattende var problemet?

Meget underutviklet venstre hofte.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Først to uker i strekk, så skinner. Blitt forespeilet en behandling med skinner på 6 mnd, deretter event gips/operasjon. Hun har nå hatt skinner i 3 mnd, utfra ul forrige kontroll virker det som vi slipper gips/operasjoner. Fin fremgang med andre ord (heldigvis);-) (så tar vi den av kun ved skift).

 

Hva slags behandling?

Strekk og skinner.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Ny vogn og ny bilsete. Bukser er blitt lagt bort da jeg kun kan bruke strømpebukser under skinnene.

 

Praktiske råd?

Let og spør, ingen hjelper deg med rettigheter og råd...

Vi fikk vognen dekket til slutt av trygdekontoret (må leveres til hjelpemiddelsentralen etter endt bruk). Fikk også barnehageplass pga dette. Rene tilfeldighetene at jeg fikk greie på at dette kunne jeg ha krav på! Fikk også pleiepenger for de to ukene hun lå i strekk på sykehuset.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Vet ikke, håper og tror det blir bra;-)

 

[clio]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

ca 4 uker.

 

Hvor omfattende var problemet?

Kun venstresidig, hoften ikke ute av ledd, men for grunn hofteskål, hadde KISS som forsterket problemet, og gjorde det tydligere

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

2 uker med Frejkas og trening , kuttet ut denne og bare trente til hun var 8 uker. UL og røtgen viste at det var bra, men ble fulgt opp av røtgen hver måned, og var plutselig ikke bra lenger ved 16 uker. Skulle bruke pute og deretter skinner. Men jeg gjorde det ikke, bare trente henne. Var til kontoll nå i juni og ortopeden sier at utviklingen er akkurat som forventet, men han vet ikke at jeg ikke bruker skinner på henne.

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute deretter skinner

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Ikke noe...

 

Praktiske råd?

Hvis dere bor i nærheten av Oslo, kontakt Barneklinikken og Ute Imhof slik at dere kan trene i tillegg til andre hjelpemidler. '

Få sjekket ut om barnet har kiss også, det er OFTE en sammenheng mellom disse tingene.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Bra tror jeg...

[Sommerfugler]

Dytter opp til "blåbærøyne og mamman"

[dumme mamma]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

3 dager

 

Hvor omfattende var problemet?

på grensen til at hun ikke trengte puten. Fikk det for sikkerhets skyld

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

3 mnd.

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute og fysoterapi (hun hadde feilstilling i beina i tillegg)

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Brukte utstyret vi hadde skaffet. Men kjøpte en tynn skumgummimadrass som vi skar til å la i sengen, vogna og på stellebordet, slik at hun alltid lå flatt og slapp å ligge i "nedoverbakke".

 

Praktiske råd?

se på utstyr vi måtte skaffe oss.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Hun er frisk nå, men må muligens ha litt ekstra behandling på beina. Men hoftene er fine!.

 

[Hannahs-mor06]

dytter denne opp til hannahgullet:)

[Sommerfugler]

Dytter opp for Reimatec

[Niva]

hvor gammel var barnet når de var diagnotisert?

nr 1 1 mnd og nr 2 2 dager

 

hvor omfattende var problemet?

nr 1 alvorlig - høyre hofte ute av ledd og liten hofteskål , nr to lett hoftedysplasi på venstre

 

hvor lenge ble de behandlet ?

nr 1: 1.5 år og nr 2 : 3 måneder

 

hva slags behandling?

nr 1 : frejkas pute, strekk gips, deretter ny strekk og gips i 6 måneder og 3 måneder med skinner. nr 2 : frejkas pute

 

hvilke ting måtte dere skaffe?

nr 1 : bilstol, tripp trapp stol, vogn og nr 2 ingen ting

 

hvordan gikk det til slutt?

veldig bra med begge

[lille-snupp]

Litt om oss:)

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

4 måneder

 

Hvor omfattende var problemet?

Høyre hofte frisk, men venstre hofte svært underutviklet, ute av ledd og sklidd opp i kroppen

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

10 mnd

 

Hva slags behandling?

3 uker i strekk

6 mnd i gips

3 mnd med skinner (kun på natt)

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Bytta bilstolen fra babybalje til Acta Graco Cosmic. Kjøpte tvillingvogn, og fikk dekket med inntil 6000 kr fra trygdekontoret. Bytta ut vugge med stor lekegrind, hvor vi skar til en skumgummimadrass og la oppi. Alle bukser/strømpebukser ble bytta ut med sparkebukser fra nøstebarn, med knapper mellom beina.

 

Praktiske råd?

Ta kontakt med fysioterapeut og ergoterapeut snarest! Ergoterapeut kan hjelpe deg med å finne ut hva slags økonomisk støtte du har rett til, hjelpe med søknader, og bestille andre hjelpemidler barnet måtte trenge (eks puter og pøller til trening). Fysioterapeut hjelper deg å aktivisere barnet, og følger med den motoriske utvikling. Husk at mange trenger fysio etter behandling er avsluttet. Husk også at du kan ha rett til prioritert barnehageplass grunnet funksjonshemming, eller pleiepenger om du velger å være hjemme med et barn med alvorlig hd.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Slutta med skinner 24 september i år, og er praktisk talt frisk:)))) Venstre hofte forbener seg saktere enn høyre, så kontrolleres med røntgen hver 3-6 mnd.

[Lille my <3 1+1 <3]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

2 uker blei sendt til ul pga setefødsel

 

Hvor omfattende var problemet?

hun hadde fin høyre hofte, venstre var litt steil (ca 50 grader tror jeg), som de trodde ville rette seg av seg selv.. Ny kontroll 6 uker gammel. Høyre fortsatt fin, venstre hadde ikke rettet seg noe. Så vi fikk pute.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

3 mnd

 

Hva slags behandling?

3 mnd med frejkas pute.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Bytta ikke ut noe, bilstet Recaro youngster pluss passet til pute 22, var hos barneortoped når pute 24 blei brukt og sa at vi kjørte små turer i bil, og brukte da pute 22. Det gikk bra, men måtte holde det til korte turer. (hofta var da bra, men skulle ha pute 5 uker til)

Hadde City Voyager vogn som er veldig bred så den passet og vi trengte ikke bytte den:)

 

Praktiske råd?

Har egentlig ikke noen...

 

Hvordan gikk det til slutt?

Har hatt puta i 7 uker nå, hofta er fin:) Men vi skal ha puta 5 uker til, var visst vanlig å ha pute i 3 mnd..

Vi skal på ny ul etter disse 5 siste ukene på kontroll, og til ortoped som skal se på hoftene.. Også er det rønkten når hun er 1 år:)

[reimatec]

kjempebra link!!

hvor gammel var barnet da hd ble oppdaget?

vesla var 4,5 mnd..oppdaget en ekstra valk på 3mndrs ktr, og etter mye om og men ble det tatt røntgen da hun var 4,5mnd.

 

hvor omfattende?

venstre hofte var helt fin. høyre hofte var for "steil".målte den til 38-40 grader. (skal være under 30 visst). merket også på bevegeligheten at noe ikke var som det skulle..

 

hvor lenge behandling?

først forespeilet pute i 4mnd døgnet rundt, så 2mnd kun på natt, men nå på ny rtg ktr skal hun gå over til skinner. først 6uker, så ny kontrollrøntgen.

 

hva slags behandling?

har brukt pute nå en måned, skal skifte til skinner i morgen..ny kontroll om 6 uker, dersom det ikke er bedre da blir det gips..

 

hvilke ting har vi skaffet/byttet ut?

har brio tvillingvogn som vi kommer til å bruke, og har også acta graco cosmic bilsete som kommer til å passe. (har en toåring også).

 

praktiske råd?

har ikke noen enda:) kun sett på andre sine råd..vesla har bare brukt pute en måned, og er da ikke så mye ut med beina, men det blir jo andre boller nå når hun skal få på skinner. men er nok lurt å kontakte fysio, det kommer vi til å gjøre. men det er etter råd fra andre "hofte-mødre" her inne, så kjempebra at vi kan komme i kontakt med andre her! ikke så mye råd fra sykehuset..

 

hvordan gikk det?

er som sagt under behandling..har gått veldig bra med pute, lillepia er like blid hun:) spent på hvordan det blir med skinner i morgen, og enda mer spent på den neste kontrollen om 6uker..håper vi ikke får beskjed om gips til julegave...:/

[Sommerfugler]

Hei, har ikke vært inne her på en stund, synd med debatten om hvem som egentlig hører hjemme i dette forumet... Alle burde ha et sted å lufte sine frustrasjoner! Uansett; her er en liten oppsummering fra oss:

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Ida var nesten 4 mnd

 

Hvor omfattende var problemet?

Kun venstresidig. Hun var i ferd med å danne hofteskål for høyt oppe, med stor lengdeforskjell på beina og for grunn hofteskål

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Først pute i 2 mnd, deretter skinne i 4 mnd

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute og skinne

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Byttet ut bilsetet til Acta Graco Cosmic

Fikk låne en ombygget tvillingvogn på Hjelpemiddelsentralen, men denne var så diger at vi byttet til Emmaljunga Cangaroo, som fungerte kjempebra!

Ved bordet satt hun i en "Stol-på-stol" fra Basson

Siden hun ikke klarte å sitte uten støtte når hun badet satte vi henne i en badestol, fungerte kjempebra siden hun da fortsatt "sprikte" når hun satt i denne

 

Praktiske råd?

Kommunens fysioterapeut hjalp oss med kontakt med Hjelpemiddelsentralen og familier i samme situasjon som vi kunne utveksle erfaringer med. Vi var jevnlig i kontakt med henne. I tillegg til kontroll med røntgen på sykehuset hver 3. mnd var vi til fast kontroll hos ortopeden hver 6. uke. De fikk ikke understreket nok hvor viktig det er å hele tiden ha en ortose (pute, skinne eller hva) som passer perfekt, dette har mye å si for raskest mulig bedring!

 

 

Hvordan gikk det til slutt?

Etter ca. 6 mnd ble Ida friskmeldt! Hun hadde da fått ny hofteskål på riktig sted, med en tydelig kant rundt. Vi skal tilbake på kontrollrøntgen om 6 mnd. Ida var ca. 10mnd da hun var ferdig med behandlingen. Hun kunne sitte en stund uten støtte uten skinnen, og dro seg bortover på magen med den på. Etter få uker var hun en racer i "rumpeaking" og nå som hun nettopp har passert året aker hun, krabber og står nokså stødig med støtte. Hun klatrer høyt og lavt, over det meste og får stadig bedre balanse.

[Xisix]

Jeg var litt usikker på om jeg skulle skrive her i fare for å "vanne ut" tråden, men det blir så mange sinte her inne dersom det blir for mange HD-tråder...

 

Jeg lurer bare på, hvordan ser ortosen ut? Kan man bevege kneleddene?

[lille-snupp]

Hei Xisix! synes ikke vi skal la oss skremme vekk fra dette formumet selv om det er en del høylydte diskusjoner her. Hofteforeldre har jo også behov for informasjon og støtte!

 

Over til spørsmålet ditt så tar jeg meg den frihet å svare selv om det ikke var rettet mot meg. En ortose/skinne er formet som et "skall" i hardplast, fylt med noe skumgummi liknende polstring, som legges bak lårene og stumpen. Barnets ben går rett ut til hver sin kant, som i spagaten. "Skallet" festes med en bred borrelås rundt hvert lår og en bred borrelås rundt livet. Veldig enkelt og greit:) Ortosen slutter rett over kneet, så barnet vil ha god bevegelighet i leddet om ortosen er skikkelig tilpasset. Vi fikk en ortose som var litt for stor, slik at det ble vanskelig å bøye kneet helt, noe vi rett og slett tilpasset med en kjøkkensaks:)

 

Med ortose har barnet mer bevegelsesfrihet enn med pute, og kan lære seg å sitte selv, å "krabbe", reise seg opp (om enn noe sidrompa;) ), og om barnet hadde gått før hd ble oppdagen, kan barnet faktisk også lære å gå med ortosen på!!

[Sommerfugler]

Hei Xisix, lille-snupp beskriver det bra Ida fikk skinne da hun var ca. 6 mnd, og da gikk skinna nesten helt ned til knærne, men de vokser jo så fort så det tok ikkelang tid før mer og mer av låret ble fritt

 

Send meg e-postadressen din via en PM, så kan jeg sende deg bilder av skinna i bruk!

[Xisix]

Endelig har vi kommet i gang med behandling mange uker ventetid.. Så her er vår historie:

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

Oppdaget det selv, 3 uker etter 6 mnd kontrollen. Helsestasjonslegen sa da at alt var ok etter å ha undersøkt hoftene spesielt på oppfordring fra helsesøster...

 

Hvor omfattende var problemet?

Fikk på ortose etter undersøkelse hos ortoped på sykehuset men følte at det var "noe mer". Var til undersøkelse hos barnefysioterapeut på Barneklinikken i Oslo og hun kunne konstatere KISS-problematikk. HD har muligens utviklet seg gradvis pga låsninger i øvre nakkeledd.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Er under behandling, kontroll om 3 mnd.

 

Hva slags behandling?

LIC-ortose som i utgangspunktet skal brukes hele døgnet, unntatt ved stell og bad. Manuellterapeut har fjernet blokkeringer i nakke/rygg/bekken og øvelser skal gjøres 4 ganger daglig.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Har kjøpt nytt bilsete. Britax multitech. Et nytt sete som kom like før jul, ikke like "åpent" som Britax two-way elite. Det virket for meg bedre til et så lite barn. Har ikke trengt å gjøre noen ekstra justeringer ifht ortosen.

Har fått låne en OTH tvillingvogn med dobbel bag på hjelpemiddelsentralen. Veldig hendig med to svingbare hjul foran.

 

Praktiske råd?

Som tidligere nevnt: mas! Og det er vel verdt kronene å oppsøke gode fagfolk i det private helsevesenet dersom det går treigt i det offentlige.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Forhåpentligvis rir vi lykkelige inn i solnedgangen..

 

[Kath70]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

4 måneder.

 

Hvor omfattende var problemet?

Venstre hofte, ute av ledd.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

7 mnd.

 

Hva slags behandling?

17 dager i strekk på Ullevål sykehus.

6 mnd. med gips

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Fikk låne Acta Graco Cosmic Comfort fra Ullevål sykehus, fungerer kjempefint.

Var innom NAV og fikk tillatelse til å kjøpe BRIO tvillingvogn, som jeg nå skal levere inn til hjelpemiddelsentralen. Den er tung å trille, men ellers grei.

Hun kunne fint sitte i vippestolen vi allerede hadde.

Kjøpte hele dresser med glidelås helt ned til bena, det fungerte fint til hun vokste ut av 74 størrelse. Fant ingen slike dresser i større størrelser.

Etter det sydde og strikket Esters bestemor bukser som var vide nok i livet til å tre på de gipsede bena.

 

Praktiske råd?

Enig i at man må mase. Vogna krevde litt mas, men det var også det eneste vi hadde litt problemer med.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Kjempebra :-}.

Gipsen ble fjernet idag. Kontroll på sykehuset om 3. mnd.

Er veldig spent på hvordan utviklingen hennes vil bli de neste dagene, når hun begynner å sitte, krabbe osv...

[*Silkeblomst*]

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

4 måneder.

 

Hvor omfattende var problemet?

Lett grad av hofteleddsluksasjon på høyre side.

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

Nesten 8 mnd totalt. (2x4 mnd).

 

Hva slags behandling?

Frejkas Pute.

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Vi fikk låne en Quinny Speedi av svigers. Da fikk hun god plass til beina sine. Vi hadde en Brio Happy sportsvogn som desverre ble for smal da hun ble for stor til bagvogna. Også fikk vi låne en voksipose slik at vi fikk pakket inn jenta vår. Vi skaffet oss en bredere vippestol av merket Titanium Baby. Da hun ble ca 8 mnd kjøpte vi oss et Besafe Izi Combi. Vi hadde til da brukt MaxiCosi, og bygd opp dette i bunnen med en liten pute/et lite sammenrullet teppe slik at beina stakk opp over kantene.

 

Praktiske råd?

Undersøk med famillie og venner om dere kan få lånt noe utstyr. Nye ting er ofte dyrt å kjøpe. Det er jo ofte bare for en periode uansett. På vinteren er det veldig praktisk med en posedress istedet for en dress. Da får du pakket inn hele babyen med puta på. Sy et par ekstra trekk til puta. Disse blir fort slitt når den lille begynner å ake seg framover på all slags underlag.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Jenta vår fikk av puta for nesten 3 uker siden. Dette var rett før hun fylte ett år, så det ble dobbel feiring

Vi skal på ny kontroll til våren, men legen sa at hofteleddet var veldig stabilt. Det er heller ingen aktiviteter hun skal være forsiktig med. På dette tidspunkt står, krabber og sitter hun. Hun prøver seg også på noen små skritt mens hun står og holder seg til bordet med en hånd. Vi har kjempestor tro på at dette skal gå veldig bra!!!

 

 

[vimsan]

Om mitt barn:

 

Hvor gammelt var barnet da det ble diagnostisert?

10 timer gammel

 

Hvor omfattende var problemet?

veldig underutviklet på begge sider

 

Hvor lenge ble barnet behandlet?

5 mnd med pute, masse ettersjekker 1år, 2 år, 4år og skal sjekkes igjen nå når hun er 8 år.

 

Hva slags behandling?

Frejkas pute

 

Hvilke ting måtte dere skaffe/bytte ut? Til hva?

Vi brukte ikke barnesete, men romslig vognbag med sikkerhetsnett. La tynn pute fra ryggen til toppen for å unngå "nedoverbakke"

 

Praktiske råd?

spør, grav og be om oppfølging! Dersom en ortoped sier det ikke er behov for videre behandling, få henvisning via fastlege likevel.

 

Hvordan gikk det til slutt?

Håper det er over og at vi slipper operasjon. Her opererer de ikke før barnet er mellom 8 og 12 år fordi hoftene utvikler seg hvert leveår frem til den alder. Venter i spenning på time på røngten.

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

Ojsann, er visst år og dag siden jeg har vært her inne fant jeg nettopp ut

Snuppa har rukket å bli 22 mnd nå, og løper rundt som bare det =)

Hun begynte å gå sent (17mnd) Da hadde vi den avsluttende røngtentimen, og hoftene er HELT fine!