Kan noen hjelpe meg litt ang CP, er livredd her jeg sitter..

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Har en liten gutt på snart 11 mnd.Han fikk tidlig problemer med venstre hånd, har den knyttet for det meste å vil ikke bruke den. Fikk fysioterapaut gjennom helsestasjon. Hun har vært her ca 1 gang i uken å trent med han siden han var ca 6 mnd. Hun fant også ut at han var svakere i venstre fot, altså hele venstre siden da. Hun har ikke sagt noe om hva hun tror det er, å jeg har heller ikke spurt. Har liksom regnet med at det går over av seg selv.

 

Nå er vi henvist videre til rehab. tjenesten å skal der når han er ca 13 mnd. Jeg har begynnt å tenkt i det siste at det kanskje kan være cp, å han lest litt om det. Får helt angst!

 

Dere som har barn me cp, hvordan fant dere det ut?

Min har hele veien også hatt treg mage, noe som jeg leste kan være typisk for cp-barn.

 

Hvordan pleier den å gå med disse barna?

Er livredd for at han ikke skal kunne fungere sammen med andre barn, at han skal halte/sitte i rullestol.

Pleier det å bli verre etter hvert som de vokser?

 

Men må legge til at han av og til finner ut at han vil bruke venstre hånd, å da ser det ut som det fungerer helt fint. Er det typisk for cp-barn at av og til virker det, og av og til ikke?

 

off ble masse spørsmål dette...

Setter stor pris på svar

[Meg 79]

Hei

 

Jeg har ei jente på 2 år med cp. Hun har høyresidig spastisk hemiplegi og det er høyre hånd som er hardest rammet. Det er jo ikke sikkert at gutten din har cp, men jeg forteller litt om jenta mi.

 

Vi visste på forhånd at hun kunne få cp i og med at hun hadde hatt en hjerneblødning pga prematuritet. Har gutten din hatt hjerneblødning? Fortidlig født?

Vi begynte å få misstanke da hun var 6 måneder. Hun brukte høyre hånd veldig lite, den var ofte knyttet og gjerne med tommelen på innsiden. Symptomene ble mere tydeligere jo eldre hun ble. Hun brukte så og si aldri høyre hånd da hun fikk diagnosen. Hun fikk diagnosen da hun var 7 måneder. Etter dette har vi blitt nøye fulgt opp av hab-teamet og kommunefysioterapeut.

 

I dag er Jenta mi akkurat som andre på sin alder. Hun gikk ikke før hun var 26 måneder, men hun har veldig god kroppskontroll. Hun sliter fortsatt med høyre hånd og vi må motivere henne hele tiden for at hun skal ha med den "dumme" hånden i dagliglivet. den vil nok aldri bli 100 % finmotorisk, men en god støttehånd. Trening og atter trening er det som har hjulpet jenta mi.

 

Synes ikke du skal ta noen "sorger" på forhånd. Det høres ut som gutten din bruker hånda si. Det gjorde ikke jenta mi når hun var 10 mnd. Vi fikk høre at nesten alle med spastisk hemiplegi lærer seg å gå. Det er ikke noen som kan se på jenta mi at hun har cp. Hun har blitt så flink til å finne andre løsninger på tohåndsaktiviteter at hun sjuler sitt handicap meget godt

 

Lykke til med gutten din

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Tusen takk for svar.

Nei, jeg skal ikke ta sorgene på forskudd, prøve på det i alle fall. Fikk bare helt panikk da jeg leste om det, følte at så mye stemmte.

 

Nei, han er ikke for tidlig født, å har heller ikke hatt hjerneblødning.

Men han er født med hjertefeil, ble operert 1 uke gammel, og var friskmeldt etter det. Snakkte med hjertelegen hans om han trodde hjertesykdommen kunne ha hatt noe å si, siden han ikke bruker hånda si. Men han mente at det ikke skulle ha noe å si.

 

Så flott at jenta di klarer seg så bra da! Det er godt å høre

Men kommer hun til å bli "verre" når hun blir eldre, eller blir det bare bedre og bedre med trening?

[Meg 79]

Det vi har fått høre er at alle med CP er stadig i utvikling. jenta mi har en utviklingskurve som går sakte men sikkert framover. Trening er med på å holde igang bevegelse, unngå feilstillinger og minske spastisiteten slik at hun lettere får normalt bevegelsesmønster. Så trening er viktig

 

Det kan jo hende at gutten din er "ekstremt" høyrehendt. At han har bedre finmotorikk i den hånda. Har sett flere barn som foretrekker en hånd fremfor den andre.

 

Så godt gutten din er friskemldt etter hjerteoperasjonen.

 

Lykke til videre, og bare ta kontakt igjen hvis du lurer på noe.

[Space]

Vil bare fortelle min historie. Kan kanskje være til hjelp og oppmuntring.

 

Jeg har også en sønn på 11 mnd. Han er prematur og fikk bekreftet at han hadde kiss da han var fem mnd.

 

Han fikk behandling og ble mye bedre, men høyrearmen fungerte ikke som den skulle. Vi gikk flere ganger til behandling hos manuellterapaut, som etterhvert begynte å bli veldig bekymret pga høyrearmen. Han brukte den så og si ikke. Kunne leke masse med venstrarmen, mens høyrearmen lå helt stille. Manuellterapauten mente dessuten at han hadde et spesielt grep med fingrene, at tommelen sto i en rar vinkel. Han var i tillegg veldig stiv i høyre hofte. Jeg ble selvfølgelig veldig bekymret og tenkte på om det kunne være cp. Han er jo i rikskogruppen for å få det siden han er prematur.

 

Så begynte han plutselig å utvikle seg bra motorisk, han begynte å rulle, og vi gjorde mange øvelser som tvang han til å bruke høyrearmen. Gradvis over ca to mnd ble han sterkere i høyrearmen og brukte armene mer symmetrisk.

 

Han har ogå slitt noe voldsomt med forstoppelse, dette kan også knyttes opp mot kiss.

 

Nå er han helt frisk. Han utvikler seg veldig bra motorisk, og er helt symmetrisk i motorikken.

 

Vil anbefale deg å gå inn på kiss-kidd.no. Der finner du masse info.

 

Jeg har generelt veldig dårlig erfaringer med vanlige barnefysioterapauter ifht kunnskap om kiss, Hvis du mener det kan være aktuelt å ta en sjekk på dette, bør du ta det hos en av behandlernene du finner på kiss.kidd.no.

 

Ble veldig langt dette her, men jeg vet så godt hvordan det er å være redd for sykdommer og senskader. Håper dere finner ut av det og at det ikke er noe alvorlig. Lykke til!!!!

 

 

 

[Gjest]

Jeg vil bare si litt om CP. CP er "stabilt", det vil si at den skade som har skjedd, den har skjedd. Selve skaden kan ikke bli bedre eller værre. MEN CP kan trenes opp!!! Du kan trene opp de deler som er skadet ved at andre hjerneceller "overtar" for de skadede. Dvs at det er store muligheter for at barn med CP (i lettere grad) kan fungere som alle andre barn. Jeg jobber sammen med en med CP. Han har halvsidig CP og fungerer helt utmerket. Eneste jeg kan se det på er at han "drar" litt på den ene siden av kroppen.

CP kan være mye. Prøv å ikke tenk de verste tankene med en gang, det er utrolig mange grader av CP.

Lykke til, håper at dere raskt finner ut av dette.

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Tusen takk for masse svar!

Hadde besøk av en barnevernspedagog for noen dager siden, hun er i det teamet vi skal inn i. Så hun ville snakke litt med oss, å spøre litt om svangerskap/fødsel o.l. Hun sa at de var ganske sikkre på at han hadde CP, det var i alle fall det fysioterapauten hadde beskrevet i henvisningen. Sannsynligvis har han Spastisk hemiplegi.

Men får jo ikke komme til sykehuset før i okt. da er han 14 mnd.

[Yvonnemor]

Hei.

Jeg har en datter på 2 år med CP. Hun har Ataxi, men hele venstresiden har alltid hengt litt etter. Ataktisk CP er nesten det motsatte av spastisk, hun har hypermobile ledd og slapp musklatur. I tillegg har hun dårlig balanse og noen sjelvinger,

Hun ble født en måned over tiden og hennes CP skyldes fødselskomplikasjoner som følge av overtiden.

Hun fikk påvist en skade på hjernen rett etter fødsel på MR-undersøkelse. Hun var også veldig syk etter fødselen.

Hun er svakt rammet og har nå begynnt å gå, fortsatt veldig ustø, men hun går!

Send meg gjerne en mail, så kan jeg fortelle litt mere.

[email protected]

 

Lykke til videre.