Noen her med barn med øsofagusatresi???

[tuppen og lillemor]

Det er bra jobbet, du har med andre ord en hektisk hverdag... stakkas lille gutt, så kjedelig, vil det bli bedre da eller? vet dere ikke noe, utrolig slitsomt må det være, så har du så mange små i tillegg. ja ser frem til ferie, syns dere burde dra på en liten ferie, det gjør så godt.... er det tvillinger du har?

[tuppen og lillemor]

lurte litt på hvilken bo del du bodde i..?

 

[søtt]

Hei ja det er tvillinger jeg har de siste. Eneggede gutter.

Det blir vel kanskje tusen fryd på oss men ikke før i august en gang,

Har ikke planlagt skikkelig enda. Vi bor i møre og romsdal.

Viss du kunne tenke deg privat kontakt så hadde det vert veldig koselig. Kjenner liksom ikke noen med denne diagnosen og kjenner jeg synes det er godt og dele litt erfaringer med andre. Blir så sliten av og forklare diagnosen til alle nye folk vi kommer borti.

De skal begynne i barnehagen til høsten, kvier meg, men mulig jeg blir jobbene på samme barnehage da.

 

No begynner vi og komme oss etter atter en sjuke periode, Legen ville helst legge han inn igjen, men denne gangen ville jeg bare behandle han selv, de kan jo ikke gjøre noe bedre for han der enn det jeg gjør hjemme(vert gjennnem det så ofte no)

 

Håper dere har det godt. klem

[søtt]

tuppen og lillemor.

hvor stor er jenta di no, og gammel..

jeg sliter med at gutta ikke legger på seg jeg, har lagt på seg under en halv kg på nesten 6 mnd. minsten han me øsofagusatresi veier ikke mer enn ca 7500g enda,(13mnd)

[tuppen og lillemor]

hadde vært kjekt med kontakt ja. hun spiser godt er god og rund, de er veldig fornøyde med det. hun er fylt 16 mnd og var 74 cm hun er litt kort, og 10 1/2 kg og litt tung, he he, bare tuller hun er akkurat sånn som hun må være, ser veldig sunn ut.. håper alt står fint til med dere. spennende med barnehage, jeg er hysterisk og vil ikke, veldig hønemor, er så redd for hun. håper det går fint med dere, hilsen oss...

 

 

[søtt]

er det noen plass man kan ta kontakt som er litt mere privart da?

Jeg er nok veldig redd for min jeg og, men må liksom legge lista litt lavere da jeg har flere som også trenger meg. Min er 73 cm og 7,5 kg legger ikke noe serlig på seg han da.

 

håper dere får en fin sommer.

[tuppen og lillemor]

aner ikke, men jenten min er litt knubben hun... ikke så mangen med den diagnosen som er det kansje... god sommer til dere og..

[JKFKS]

Hei dere! Jeg har en datter med øsofagusatresi. Hun er 4 1/2 mnd. Er det noen fra Oslo her med barn med samme diagnose?

[siggen160605]

Hallo JKFKS

 

Jeg har en gutt på 20 mnd. Han er også født med øsofagusatresi og thracheomalasi,,,, Blev jenta de opereret på Ullevål?

Vi bor i Oslo...

 

Ta gjerne kontakt på [email protected]

[Gjest]

Søtt: Har gått stort sett bra. Har nesten ingen problemer med det lenger, har vel vokst det av meg. Eneste jeg sliter med er vel arra etter operasjonen, men har lært å leve med det.

[Anonym bruker]

Bare dytter..

[ditte&malusken&lillebror]

På hvilken måte er det arrene etter operasjonen plager deg? Titter på arrene til datteren min på 17 mnd av og til og lurer på hvordan de blir for henne etter hvert som hun vokser opp, hadde vært kjekt å være litt forberedt!

[mystify]

Er vel det at jeg helst ikke vil vise meg i bikini.. Da jeg var liten ville jeg ikke ta av meg tskjorta en gang...

[mystify]

men kan jo hende at operasjonsarrene blir penere nå, enn da jeg blei født i 1977...

[mystify]

husker ikke så mye annet av det fra da jeg var lita, hadde problemer med at maten satt seg fast under oppveksten, men dette har jeg mer eller mindre vokst fra meg.

 

finnes en gruppe på facebook, om noen av dere er der, bare å søke på Øsofagusatresi

[ditte&malusken&lillebror]

Tusen takk for svar! Vet jo ikke hvordan arrene så ut før, men det datteren min har er en tynn, men litt lang strek under armen. Ser for meg at det kommer til å bli mindre etterhvert som hun vokser, men det vokser kanskje med henne?

 

Ellers fortalte en sykepleier på riksen at de hadde flyttet arret litt bakover fordi der de laget det før pleide det å komme så langt frem at det på jenter gjorde så at det ene brystet ble mindre enn det andre..

 

Skal finne gruppen på facebook.

 

Masse takk for svar igjen:)

[brittipia]

hei'

jeg fikk en gutt 23 mars 2010 alltså 14 dager siden.

han har fått diagonosen øsofagusatresi long gap

 

jeg vil gjærne komme i kontakt med andre som har barn med denne diagnosen.

 

jeg er 22 år og kommer fra møre og romsdal.

 

jeg har mange spm som jeg skulle hatt svar på.

føler at det ikke står så mye om det her på nettet.

 

om noen vil ta kontakt heter jeg BRITT KARI olsen på facebook og e-posten adressa mi er [email protected]

 

 

håper virkelig det er noen her inne som kan hjelpe meg1

[ditte&malusken&lillebror]

Hei Britt! Har ikke vært her inne på evigheter. Nå er jo innlegget ditt ganske gammelt, men svarer likevel jeg. Hvordan går det med gutten din? Jenten min er født i 07 og er blitt ganske stor jente nå. Er gutten din operert eller hadde han så lang gap at de venter med operasjonen? Håper dere har det bra!

 

 

[Anonym bruker]

Hei!

Jeg er en tenåringsjente som er født med øsofagusatresi. Jeg har det helt fint og alt med meg fungerer bra

Jeg anbefaler på det STERKESTE at alle dere som har fått barn med øsofagusatresi melder dere inn i "norsk for øsofagusatresi"!!!!! http://www.nfoe.no/ - det er hjemmesiden hvis noen måtte lure.

Mine foreldre og jeg har vært på treff helt siden jeg var liten og det er så utrolig morsomt og lærerikt. Jeg er sjeleglad for at mamma og pappa meldte meg inn. Jeg har lært så utrolig mye om meg selv som jeg aldri kunne fått vite om jeg ikke hadde vært med. B.la. metoder for å "få ned maten" hvis det setter seg fast, og morsomme ting som kun vi med ØA gjør.

Jeg har også fått venner som jeg gleder meg til å treffe hver gang det er treff. Det er virkelig kjempegøy for alle

Så det jeg vil frem til er at ALLE MÅ MELDE SEG INN!! Du gjør barnet ditt en stor tjeneste med tanke på all informasjonen osv. Du selv, som forelder, vil også lære så mye om barnet ditt og diagnosen.

Takk for oppmerksomheten

 

Anonym poster: cca9327e0e18d1833e1b1d3ec10be6b2

 

Anonym poster: cca9327e0e18d1833e1b1d3ec10be6b2