Noen her med barn med øsofagusatresi???

[Anonym bruker]

??

[siggen160605]

Hallo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jeg har en liten gutt med øsofagusatrasi!

Er kjempe interssert i kontakt med andre i samme situation!

[ditte&malusken&lillebror]

Hei! Det er jeg som er HI. Så kjekt at noen svarte:) Det er jo ikke akkurat kjempevanlig. Hvordan går det med gutten din nå? Det er fødselsdatoen hans i nicket ikke sant? Datteren min er snart seks måneder og har enda ikke spist noe annet enn melk... er veldig spent på hvordan overgangen kommer til å bli.

 

[benedicte&smiley]

hei.. jeg er bare litt nyskerrig.. hva er dette??

 

[siggen160605]

Hei

Nej fødselsdatoen er på storebror!

Minsten er snart 9 måneder! Og er startet med grøt...

Lyst ta kontakt på e-mail: [email protected]

 

Hilsen Siggen

[siggen160605]

Det er når noget av spiserøret mangler! I

Ingen forbinnelse med magesekken, det gjør at barnet opereres ganske kort tid etter det er født, da det jo ellers ikke vil få i seg mat!

En del av disse barn har i tilleg andre mere el mindre alvorlige fysiske "misdannelser", nogen må opereres flere gange, og andre vokser op uten nogen nevneverdige problemer

[Anonym bruker]

Dytter........... opp

[Anonym bruker]

Dytter enda engang.... Ser er enda en her på siderne med en liten jente!

Lyst at udveksle erfariner?

Vi er to en liten jente på 6 mndr og en gutt på 9 mndr

[Anonym bruker]

ooooo

[Anonym bruker]

Hei.

Har en jente på 6 år som ble født med øsofagusatresi og anal atresi.Hun er nå skole jente og har det veldig bra Det var særlig det første året som var stritt med hensyn til øsofagusatresien.I dag spiser hun det hun vil og merker nesten ingenting til øsofagusatresien.

[tuppen og lillemor]

hei hei, vi har oxo en søt liten jente født med øsofagus atresi... hun ble født i feb og er 10 mnd nå....hun hadde en tileggs misdannelse, en vsd(hull i hjertet) desverre så stort, at det ble opperert før hun var 4 mnd. alt går bra m vesla nå, elsker mat... hun får skiver, grøt, yoghurt, og melk nå.... det har jo vært litt slitsomt til tider, og måltidene kan ta tid. men er så glad at alt går fint... hun er rund g god, og ser ikke ut som hun har vært syk i det hele tatt....

[tuppen og lillemor]

noen fra bergen, med øsofagus atresi??

[Anonym bruker]

Hei, vi har en sønn som er født i 2005 med øsofagusatresi. Han er stor gutt nå, og alt har gått kjempefint med han. Han spiser som andre barn, er litt glupsk til tider og setter ting litt fast. Men hoster det opp, eller drikker vann. Vi holder han unna typiske feller som pølser med skinn og hvetebakst, iallefall til han er stor nok til selv kjenne etter. Vi har kun vært på sykehuset til kontroller, og det har til nå bare vært positivt. Var veldig spente første leveår særlig, når man introduserte mat osv. Og første gangen han spiste grøt, var en stor fest. Ønsker alle lykke til med sine små!

[tuppen og lillemor]

hei anonym med gutt født i 05... min lille jente på 1 år er begynt å spise små skivebiter, det går fint med en type brød, vi prøvde med en annen type brød, det gikk fast i spiserøret. hun har såvidt fått 2 tenner gjennom gommene, har du noen råd om hva jeg gi henne. syns nesten litt synd på henne som ikke får og kan få noe, har bare fått beskjed om å gi henne most mat. er jo så redd for å gi henne noe og, så det hadde vært kjekt med noen gode råd. håper på svar.

[siggen160605]

Hei Tuppen og Lillemor.

Vores lillle gutt er nu 15 mndr. Og vi har egenligt bare pøvet oss veldig forsiktig frm med ulike marsorter. Han klare best grovt brød, hveteboller og rosinboller får han men i veldig småbiter..... Har prøvet flere gange hvor maten satte seg -og det er lite hyggelig.

Må bare spørge om jenten din har andre ting også? Vores hat også tracheomalasi, det har nesten verdt et like så stort " problem", vet han vokser seg fradet, og det går mye bedre allerede.. Har din jente verdt til blokking?

 

Middage, da spider han stort set det samme som vi, men da bruker jeg en stavblender til div. grøntsaker og kjøtt. Pølser og kjøttkaker er noget av det verste han kan spise, det setter seg også i halsen.

 

Men noget av det viktigste synes jeg er at han til alle måltider bliver tilbudt masse drikke etter hverandre skje/bit.

 

Kan jeg spørge hvor i bor?

 

Go helg.

Siggen og Sigmund

[tuppen og lillemor]

hei takk for et koselig svar.. først og fremst vil jeg si at jeg bor i bergen... hvor bor du dere? min jente tåler også best grovt brød. det ikke noe serlig kjekt når mat setter seg fast nei.... blir livredd jeg, hun har hatt tracamalasi... men det er så godt som forsvunnet, hun hadde nemlig stort hull i hjertet sitt også.....så det forsvant etter oppr, heldigvis, det var grusomt det.... off jeg blir dårlig av tanken, vi visste ikke hva det var vi.... hun bare sluttet å puste og ble blå... trodde mange ganger jeg skulle miste henne...jeg var så redd... hun har ikke blokket... takk og pris... hun mangler lite av spiserøret, 1 til 1 1/2 cm. kjekt å snakke med noen andre som har hatt og opplevd det samme... hadde vært fryktelig kjekt om du bodde i bergen.... men det er jo desverre ikke så mange med denne diagnosen....

[søtt]

Hei alle dere ander

Jeg har en sønn født med øsofagusatresi.

Han er no et år og er veldig preget av denne defekten, Til no har vi sluppet og blokke. Skal på ny utvidet sjekk no denne mnd. Hadde vert kjekkt og hatt kontakt med andre som har denne defekten. Er noen av dere medlem i øsofagusatresi foreningen?

 

Her som vi bor er det ingen andre med denne diagnosen.

[tuppen og lillemor]

til søtt....nei vi er ikke med i den foreningen for øsofagus, vet ikke hvorfor, burde gjærne vært det. ikke noe kjekk diagnose, men det blir vel bare bedre etter hvert. stakkars barnet mitt hun får jo bare most mat og skive, er jo så redd for gullklumpen min. nå er hun snart 15 mnd.

[søtt]

Hei tuppen og lillemor.

kjenner igjen den følelsen ja.

Har hun vert og blokket noen gang?

Her er det en som sitter og ser på at bror kan spise alt og han selv får

mye grøt og bare moset.

Håper ting går seg til etter hvert, vi bruker vertfall mye tid på mating i løpet av en dag.

 

[Gjest]

har ikke barn som er født med dette, men er født med dette sjøl.

[Anonym bruker]

sjekk her http://www.facebook.com/group.php?gid=28333133784

[tuppen og lillemor]

hei søtt.. vi har heldigvis sluppet å blokke å det er bra... har barnet ditt tileggs diagnose? prinsessen min hadde ett stort hull i hjerte som hun oppererte da hun var 4 mnd. etter oppr var det et lite rest hull igjen, men fikk akkurat vite at ddet nå var grodd igjen.. det vil si at prinsessen min kan få hull i ørene...ps... vi bruker også veeeeldig lang tid på måltider....

[søtt]

mystyfi: hvordan har det vert og vokse opp med dette da?

 

Tuppen og lillemor:

så kjempe bra at hullet i hjertet har vokst i gjen da. At dere slipper noe videre. Min lille gutt er plaget med refluks og masse luftveis plager. han er veldig astmatisk. Han var ikke født med hull i hjertet eller noe annet alvorlig, men han har berte en nyre. Kan jeg spørre om jenta di var født for tidlig? de sa at de fleste barn født med denne diagnosen blir født for tidlig.

[tuppen og lillemor]

hei søtt... ja prinsessen min ble født 6 uker for tidlig, men jeg har 3 barn og alle er født mange uker fortidlig. deilig å vite at hjertet er grodd. det kan oppstå noe en muskel under hjertet måtte de skjære i så det kan gro vekst, men lite synlig, fikk beskjed om at trengte ikke å tenke på det. jeg har lest at barn med øsofagus attresi har lett for å få luftveis plager, vi er heldig og ikke har det problemet, men er hysterisk nøye med ar hun ikke skal bli kald og for varm osv. mange tror hun har astma, hun peser felt... men det er ikke no. hun har og gått på refluks medisiner, men sluttet dadet var så bra.. så kan ikke klage... hvor gammel var det gutten din var nå??? jenten min er nå er nå snart 16 mnd. og akkurat nå i det siste har det gått så greit med skive, tar store biter, tygger unna i en fei, deet er jo bare så deilig... skal dere på ferie nå i sommer da? vi skal til kreta i aug, det skal bli deilig. stor klem fra meg..

[søtt]

Uff da har de hatt noen men av at de er født for tidlig.

No er guttene mine 13 mnd, her går det veldig opp og ned, No har vi en ny runde med masse medisiner. Han er liksom sjuk hele tiden, bare litt bedre i noen perioder. blir nok ikke noe feri på oss tenker jeg, jeg har begynt i ny jobb så skal jobbe. så veet jeg ikke helt hvor vi skulle dradd. har fem unger jeg og fire av dem er fra 4 år og nedover.

deilig og dra til syden da.