Pinga 76

[milde]

Hei! er Hvordan er det med dere. Ble visst aldri noe av møtet vårt. Her går tiden så altfor fort. Gutten vår har blitt nesten 9 mnd. Hvordan er det med 'T"? Vi merker dessverre godt de motoriske skadene nå. Han har ikke lært seg å krabbe eller sitte, og er fortsatt ustabil når han ligger på magen. Men det er mye som er positivt. Spiser både grøt og middag nå. Smiler, lager lyder mm.

 

Har dere vært mye på riksen siden vi var lagt inn samtidig?

Hilsen Milde

[pinga76]

Hei igjen! Kan tenke meg at det er travelt med to små, syns det er ganske mye med en. I dag er det faktisk ni mnd siden T ble døpt på riksen... Det er trist at dere merker de motoriske utfallene godt, ingen god følelse når man ser utviklingsforstyrrelser. Hun er meget aktiv og vil at det skal skje noe hele tida. Hun sitter ikke helt støtt og setter seg ikke opp selv, men står i krabbestilling nå og da. Hun babler svært lite, så det er nok et symptom på sykdommen. Det største problemet er fremdeles maten, hater alt annet enn grøt og spyr ofte for tida.

Har vært på kontroll på riksen tre ganger etter utskrivelse. Skjer lite på disse bortsett fra råd fra ernæringsfysiolog. Er visst henvist til oppfølgingskontroll på Nyfødtavd der fordi hun har vært syk i nyfødtperioden. Har dere hørt om noe slikt? Ellers vært til kontroller på riksen? Har dere kontakt med CP-foreningen? Ble visst en del spm... Vi er med i en liten forening for sykdommen til T, har vært på ett treff, ålreit å treffe andre i samme situasjon, selv om noen av de vi fikk møte nok fungerte dårligere enn hva vi hadde forventet.

[milde]

Hei igjen!

 

Så hyggelig å høre fra deg igjen!

Vi har enda ikke tatt kontakt med cp-foreningen. Avventer litt. Det er jo først nå framover vi faktisk ser hvordan det går med det motoriske. Vi ser stadig utvikling, men det går langsomt. I dag kom han seg faktisk litt rundt på gulvet ved å sparke fra, så det er ikke verst. Vi har vært 3 ganger på riksen på kontroll , pluss innleggelse med rs-virus. Da fikk jeg et nytt syn på sykehuset. Var utrolig fornøyd med nyfødt, mens på barneavdelingen møtte vi mange arogante leger. Men hvorfor skal dere på nyfødtavdelingen??

 

Har ikke vært i kontakt med ernæringsfysiolog, men mulig vi må det etter hvert. E kaster også opp en del. Ikke snakk om å ha mat med biter eller brødskiver her. Går i 6 mnd-glass og grøt.

 

har fått kontakt med andre i hjemkommunen vår som opplevd omtrent det samme som oss og som har en annen form av den samme skaden.

 

Hvordan arter sykdommen/ skaden seg for barnet deres annet enn spiseproblemer?

[pinga76]

Hei!

Så bra at han kom seg rundt på gulvet, er jo en flott begynnelse! Føler jeg er litt inne i CP-foreningen ved at min samboer jobber litt for de innimellom, på økonominivå Er sikkert like bra å ha kontakt med andre i samme situasjon utenfor foreningen. Vi må jo være med i vår forening, ellers treffer vi jo ingen med sykdommen. Så dårlig at legene på barneavd var arrogante, slikt syns jeg er provoserende altså. Føler oppfølgende lege til Tilde lett undervurderer hva vi som foreldre vet. Men, har sagt ifra at vi ikke er helt uten innsikt og kunnskap... Ble litt brydd da tror jeg. I referat fra siste kontroll stod det at vi henvises kontroll på Nyfødt siden hun hadde vært syk. Ser ikke helt hensikten med det egentlig.

Godt vi er flere som ikke får i mat med biter, Tilde kastet nylig opp bare hun fikk en bit på LEPPA, er det mulig??

Sykdommen påvirker sentralnervesystemet, så språk og taleproblemer, ulike motoriske utfall og lærevansker er vanlig. Dessuten får mange barn grå stær, jentene er sterile og kommer ikke i puberteten uten hormontilførsel. Og de kan bli kritisk syke ved melkeinntak. Et par i foreningen fungerer greit og går på vanlig almfaglig vgs, andre er tilnærmet psykisk utviklingshemmede.

Får dere mye oppfølging fra primærhelsetjenesten? Skal E i barnehage til høsten? Vi skal søke plass fra nyttår, min permisjon går ikke ut før i november, så skal ha T hjemme til januar.

[pinga76]

Glemte å si at vi ikke merker så mange symptomer ennå, så går nesten litt og venter. Hun babler litt lite, skjelver litt og er noe hakkete i bevegelsene. Mer ser vi ikke, men hun har jo ikke kommet i en alder hvor problemene kan sees særlig tydelig. Hvor stor er forresten E blitt?

T var 7500g og 73 cm på ni mnd kontroll.

[milde]

Hei!

Må fortelle at i dag har det skjedd ting her av den praktiske sorten. På morningen var ergoterapeut og fysioterapeut innom. Ergoterapeuten fortalte oss hva slags utstyr vi kan få, og da ble jeg veldig positiv overraska! Nå søker vi om vogn, spisestol, bilstol, vognpose og fysioterapibenk. Vi trener Eirik 3 ganger om dagen, så det blir til stor hjelp. Nå trener vi på en hjemmelaget sak, som om ikke lenge er for liten. Vi trener noe som heter Vojta-øvelser. Har du hørt om det?

 

Senere i dag fikk vi brev fra nav angående hjelpestønaden. Vi har fått sats to og det skal behandles videre om vi skal få 3 eller 4. Det var positivt, for vi hadde bare regnet med 1. Har dere søkt om det?

 

Gutten skal i barnehage fra høstferien av. Vi har hatt et møte med barnehagen allerede, men er spent på hvor mye ressurser vi får. Vet de har søkt om 20t i uken, men det blir likevel spennende hvordan de fordeler ressursene.

 

Jeg er faktisk ferdig med permisjonen min nå og har ferien min fra i fjor. mannen min skal være hjemme fram til høstferien.

[pinga76]

Hei!

Så flott at det ser ut at dere har rett på hjelpmidler, skulle bare mangle selvsagt. Det vil nok gjøre hverdagen lettere. Får håpe dere får gjennomslag for for høy hjelpestønad også. Vi skal søke om grunnstønad i forbindelse med økte utgifter til mat pga dietten. Da vi skal flytte til mitt hjemsted i august tenkte vi å vente til da. Etterhvert som vi ser eventuelle symptomer, søker vi nok hjelpestønad. De fleste i foreningen får vel begge deler. Foreningen har visst egen advokat de bruker ved avslag på slikt...

Har hørt om vojtaøvelser, husker ikke helt hva det går ut på. Men, navnet var kjent. Hjernekapasiteten min har blitt litt forringer siste år;)

Er jo ofte press på spesialressurser, men får håpe dere får nok til at E får et tilfredstillende og utviklende opplegg. Blir jo mindre å betale for bhgplassen for dere når han får en del timer av slikt da.

Du må nyte siste tida hjemme du nå!

Kjenner allerede at det kommer til å bli litt tøft å forlate T i bhg altså, kommer sikkert til å bli en slitsom mor for personalet den første tida;)