Cøliaki og gastroskopi

[Xmas-magic]

Vi har en liten gutt på 1,5 år som har fått påvist cøliaki hos barnelegesenteret på Strømmen. Nå venter vi på å få time til gastroskopi på AHUS, men fikk høre der at han ikke er prioritert (!!) og at vi tidligst kan få time i august !! Noen som har noen gode råd om hvor jeg kan henvende meg for å fortgang på dette? Evt andre steder/sykehus som dette kanskje kan gå kjappere?? Han har gått ned 2 kilo på kort tid, og ser ut som et "afrikabarn" med tynne armer/ben, stor mage og innhula øyne... Synes så fryktelig synd på ham, og synes det er grusomt å fortsette å gi ham mat han ikke tåler når jeg vet at han blir bra igjen så fort vi setter ham på diett... Noen som har noen tips eller oppmuntrende ord å komme med??

[Gjest]

Gutten vår har også fått cøliaki, han er 13 mnd. Vi måte pushe på for å bli tatt på alvor og for at han skulle få ta biopsien så raskt som mulig.

 

Dra til fastlegen din/hans og overdriv om nødvendig. Si at han er slapp og sutrete og at han går ned i vekt og at du mener det er livsviktig at han får begynne med diett så snart som mulig (for det kan dere begynne med så snart biopsien er tatt).

 

Hjelper det ikke å klage en gang; gjør det helt til dere får tatt biopsien. Det er tragisk men realiteten at i helse-norge er det de som er mest pågående som får hjelp først. De som sitter og venter på tur blir enkelt og greit ikke prioritert.

 

Trøsten er at dersom han har cøliaki så blir han kjempe raskt frisk igjn når han får glutenfri-kost. Jr begynnte på dietten for 2 1/2 uke siden og han er i fin-fin form. Han gikk ned i vekt og kasta opp. Han var veldig slapp og sov mye, ville helst sitte på fanget eller være i hendene våre. Vi merker at den fysiske utviklingen stoppet opp, han orket ikke å øve på å gå feks, men nå er han kjempe ivrig og vi har fått tilbake gutten vår

 

Lykke til, og la meg høre fra deg! Hadde vært gøy å veksle litt erfaringer underveis nå i starten, for det er jo mange små problemer som dukker opp som det er godt å få snakket med andre som opplever det samme om.

[Anonym bruker]

Hvorfor fortsetter dere å gi gluten om han ikke tåler det?

*sitat: Synes så fryktelig synd på ham, og synes det er grusomt å fortsette å gi ham mat han ikke tåler når jeg vet at han blir bra igjen så fort vi setter ham på diett... *

Ja men så ikke gi han det da. Det er jo ikke skadelig og sette han på diett nå. Det er jo bare og prøve en periode og se om han blir bedre.

[Anonym bruker]

Ved mistanke om cøliaki er det veldig viktig å ikke gå over på glutenfridiett før man har tatt gastroskopi fordi tarmen normaliserer seg ganske så fort slik at det blir vanskelig å stille diagnose.

[Lillemor te to tette]

vi har en gutt på 16 mnd som nettopp har vært på gastro, opplevde det samme som deg, men etter å ha MAST, fikk vi komme til tidligere, og da plutselig på bare en ukes varsel... så ikke gi deg!!!!

[Lillemor te to tette]

Hei NewMom, har du noen gode mattips ift cøliaki, som jeg skrev over har vi nettopp fått påvist dette på gutten vår, og jeg er ganske oppgitt over alt jeg ikke kan gi han... alle gode råd mottas med takk!!!

[Anonym bruker]

Jeg har en sønn som fikk symptomer på cøliaki som toåring. Han er i dag 4.

Han fikk hyppige avføringer, opptil 7 per dag, trett og slapp. Gikk til lege og hb viste 8.5 (veldig lavt mao). Jeg forlangte at de tok blodprøver som kunne indikere om der var noe som indikerte cøliaki. Den blodprøve var positiv. Fikk streng beskjed om å ikke endre på kosten hans intil han hadde vært til gastroskopi. Men ikke søren om jeg satt og så på at gutten bare ble dårligere og dårligere (utviklingen kan bli fatal om der er store tap av salter i blodet gjennom diare feks.). Videre var jeg ikke så himla interessert i å få ham lagt i narkose for denne biopsien (som en eller annen assistentlege sikkert ville fått lov til å gjøre for å øve seg). Så jeg gav blaffen i rådene og startet på glutenfri kost. Det tok to dager så var gutten i full vigør igjen, diareen stoppet opp og han ble frisk. Jeg ble kalt inn til gastroenterolog som akket seg over dette, men hun kunne likevel ikke svare meg på hvorfor cøliakiblodprøven var positiv og hvorfor han responderte så bra på glutenfri mat. Hvilken annen sykdom kunne det da være siden de måtte ha en biopsi for å få bekreftet sykdommen? Det hadde hun ikke noe svar på.

Jeg tok kontakt med gastro.lege på Rikshospitalet, spurte ham om ikke det var bevis godt nok at barnet ble

1)frisk av å spise glutenfritt,

2) syk om han får i seg gluten,

3)positiv blodprøve innledningsvis mens han ennå spiste vanlig mat. For MEG som mor er dette bekreftelse godt nok på at han har cøliaki! Barnet trenger ikke løpe den risikoen det er med narkose og ingripen i kroppen forøvrig. Legen på Riksen måtte gi meg rett i at mine analyser i vårt tilfelle var gode nok og at gutten med 99.9% sikkerhet har cøliaki. Legen anbefalte til slutt at han skulle få stønad fra Trygdekontoret uten biopsi. Så ja, jeg er en vanskelig og pågående mor, men jeg fikk det som jeg ville til slutt. Folk med cøliaki har en tendens til å lovprise denne biopsien som om det er alfa omega for alt og jeg har fått mye pepper fra cøliaki-folk siden jeg nesten bannlyser biopsien. Men jeg mener bare at vi skal ikke utsette barna for unødvendige undersøkelser, som jeg jo synes dette var for mitt barn. For andre er det kanskje mer rett og riktig å gjennomgå slike ting.

 

[Lillemor te to tette]

det er bra at du står på og at det har effekt!!! vår gutt hadde ikke utslag på blodprøvene, men effekt av glutenfri mat etter våre egne eksperimenter, og måtte mase oss til gastroskopi for å se om det virkelig kunne være dette. Ville gjerne latt være, men uten noen "medisinsk" begrunnelse ville verken lege eller trygdekontor støtte oss. Det er godt å høre at det i noen tilfeller hjelper å være en "vanskelig" men GOD mor!

stå på!!!