Cøliaki og gastroskopi

[Xmas-magic]

Vi har en liten gutt på 1,5 år som har fått påvist cøliaki hos barnelegesenteret på Strømmen. Nå venter vi på å få time til gastroskopi på AHUS, men fikk høre der at han ikke er prioritert (!!) og at vi tidligst kan få time i august !! Noen som har noen gode råd om hvor jeg kan henvende meg for å fortgang på dette? Evt andre steder/sykehus som dette kanskje kan gå kjappere?? Han har gått ned 2 kilo på kort tid, og ser ut som et "afrikabarn" med tynne armer/ben, stor mage og innhula øyne... Synes så fryktelig synd på ham, og synes det er grusomt å fortsette å gi ham mat han ikke tåler når jeg vet at han blir bra igjen så fort vi setter ham på diett... Noen som har noen tips eller oppmuntrende ord å komme med??

[Påsmeltigjen]

Dette høres helt vanvittig ut! Datteren min ble lagt inn på Ullevål i fjor høst og en uke senere ble det det tatt hastebiopsi av henne. Hun hadde akkurat samme symptomer med oppkast og avmagring. De kan vel i det minstre ta en blodprøve? Jeg ville absolutt ikke funnet meg i den behandlingen!! Du burde ringe sykehuset og fortelle hvor dårlig sønnen din er. Jeg vet hvor vanskelig det er; datteren min ble så dårlig at hun kollapset og jeg måtte ringe 113 før de tok det på alvor. Hadde da kontaktet lege mange ganger uten at de tok det alvorlig. Det skal ikke være nødvendig å la det gå så langt!!! Da ble hun til gjengjeld lagt inn og har vært inn og ut av sykehuset siden. Håper virkelig at dere får en ordentlig undersøkelse veldig raskt; jeg vet hvor ille det er å gå og vente! Og hvis det ikke nytter via "vanlige kanaler"; prøv Volvat!

 

Lykke lykke til!!!!

 

[Anonym bruker]

Har dere blitt henvist til ahus, og fått brev derifra at henvisningen er mottatt og at dere ikke er prioritert?

I så tilfelle ville jeg kontaktet fastlegen din og fått han til å skrive en ny henvisning der dere legger vekt på nødvendigheten av at dette må skje raskt. Gutten din bør prioriteres, og blir han det får dere en garantidato der utredning / behandling skal ha startet innen.

 

Jeg har fått mye hjelp fra cøliakiforeningen. Der har de frivillige personer som er utrolig hyggelige og greie og hjelpsomme og kunnskapsrike.

 

Har de snakket med deg om at prøver kan være usikkre før fylte to år? Jeg mener å ha lest at dette også gjelder prøven fra tarmen. Er dette en årsak til at han ikke er prioritert?

 

Jeg er selv mamma til en som de ikke ville ta prøver av, og jeg orket ikke se min skatt forsvinne mellom fingrene mine og vente og se. Nå har jeg et friskt barn på glutenfri kost men står uten diagnose noe som er utrolig tungvint både i forhold til leger, barnehage, økonomisk støtte og andre. Tanken på at jeg kanskje en dag må gjøre henne syk igjen for å få en diagnose er et mareritt. Så kjemp for å få prøven så fort som mulig og vent med å gå over på glutenfritt til dere har fått gjort det.

 

Lykke til.

[junim@mm@]

Hei! Jeg ser det er en stund siden du skrev inn, men jeg svarer allikevel! Jeg har også en liten gutt som fikk påvist cøliaki (med blodprøve) på Strømmen barnelegesenter i oktober i fjor. Vi går til Gisle Rød og han kastet seg rundt og ringte Ahus for å få oss inn så fort som mulig. Vi tok blodprøve 9. oktober, fikk svar på denne 1 uke senere, og 26. oktober var vi på sykehuset og tok gastroskopi.

 

Gutten min var da 16 mnd og veide 7,8 kilo... Dvs. han var helt avmagret, og Gisle mente at det hastet. Dersom du føler at gutten din er dårlig og han er tynn og "skrall", stå på for å få gastro snarest mulig! Som hun under her skriver, det er best å ha diagnosen på "papiret" med en gang, så slipper du å fremspovosere om noen år. Ang. det med å diagnostisere barn under 2 år så har jeg spurt om dette på Ahus. Det er ytterst få tilfeller som ikke viser seg å ha cøliaki allikevel ved senere provokasjon. Det er så få, at legene ønsker å gå bort fra det, da man tross alt fremprovoserer en lidelse hos de aller fleste. Jeg håper i alle fall at jeg aldro trenger å utsette gutten min for det han gikk gjennom i fjor høst!!

 

Lykke til, håper det ordner seg for dere! Vi har fått en ny gutt, og det bare ved å endre kosthold:-) Hyggelig å høre fra andre med barn i samme alder som har cøliakiSkriv gjerne hvordan det går med dere!