leppe,kjeve\ganespalte

[lille ludde kanin]

er det noen fler enn meg der ute som har fått eller venter barn med spalte? jeg er nå inne i uke 30 og vet at jeg venter en liten gutt som blir født med høyresidig leppespalte som går litt inn i ganen..

Litt ekstra arbeid og 2 oprasjoner venter oss,men det er godt å vite det slik at en kan forbrede seg før den lille kommer.

 

[miss_chica]

jeg kjenner ingen, men kan jeg spørre hvordan dere fant ut det?

[*Vi blir 5*]

Vi kjenner et par som fikk ei jente med spale,hun er 2,5 år i dag og ingen kunne ha gjettet at det var noe galt med henne.Det første året er nok litt tøfft med operasjoner og det hele...men det er jo veldig forskjellige grader av dette da.Hun jeg snakker om hadde vedig alvorlig,men det har greit det,bare spør om du lurer på noe mer. Folk med syke barn har en tendens til å legge ut...hehe...har det selv så blir mye sykdomsnakk om det først dukker opp noe

[mamma >to gull]

Hei!

Min lille gutt på 7 uker ble født med en liten spalte i leppa..Ikke veldig synelig (ble ikke oppdaget på UL) og jordmødrene trodde først det var noe som ble borte etter hvert. Men barnelegen henviste oss til ullevål sykehus og en plastisk kirug der.

Så mini skal operereres når han er 3 mnd. Men de er jo kjempe flinke og man blir bra fulgt opp av legetime på ullevål (var der på kurs for en liten stund siden)

 

Heldigvis er det kun en liten operasjon som venter oss, og han vil kun få et lite arr.

 

Er jo som du sier bra at de har sett det på UL slik at dere er forberedt på det. Legene er så flinke til dette, så det går veldig bra!!

 

Lykke til;))

[lille ludde kanin]

de fant det ut på ultralyd i uke 18, da jeg var på rutineultralyd. Det ligger i familien min og da vi var på ultralyd informerte vi de om det og da såg de en forhøying på leppe på høyre side.

vi ble henvist til haukeland i bergen der vi fikk ny ultrlyd + 3Dultralyd og da såg de det veldig godt.

[lille ludde kanin]

Tusen takk for det...

Var i møte på haukeland med barnelege i går og det er jo et fantastsk støtteapparat rundt det hele..

ble ho jenta du kjenner operert i oslo eller bergen?

[*Vi blir 5*]

Hun ble operert i oslo,på ulleval, men der bor de da,kan være de gjør det i bergen hvis det er der dere bor

[Gjest]

Kjenner noen som fikk en gutt med leppespalte.

De trodde ut fra UL at det skulle være leppe og ganespalte, men da han kom ut var ganen helt fin den!

Han ble sendt til Oslo for operasjon og har blitt så fin!

 

[AnnCoglillepinky=)]

Jeg har leppe og ganespalte. Spalten var ikke så langt inn, så jeg snakker helt normalt og sånn. Sydde sammen leppa da jeg var 3 mnd og hadde en beintransplantasjon fra hofta til overleppa da jeg var 8-9 år. Nesa er litt skjev og rar, så jeg fikk tilbud om å få den operert da jeg nærma meg 18, men takka nei, for det var jo den nesa jeg hadde hatt hele livet...hihi. Så man kan jo si at jeg ha sluppet ganske så billig unna med så få inngrep da!

 

Men uansett, det er ikke så mye å bekymre seg over. Ikke for ungens skyld i alle fall. Jeg har hatt en kjempefin barndom og oppvekst. Ikke blitt mobba for det. Har hendt at noen barn har spurt hva det er, men bare av ren nysgjerrighet. Jeg har ikke hatt noe problem blandt guttene. Så mitt hareskår har ikke skapt noe problemer for meg

 

Men jeg tror nok det er viktig at foreldrene ikke fokuserer så mye på det. For da kan barna føle at de er annerledes.

 

Ellers må jeg jo si at det er 20 år siden jeg syde i sammen leppa mi, og den er blitt kjempefin! Bare så vidt en liten stripe. Så de er nok enda flinkere i dag

 

Er selvfølgelig ikke noe all right å få beskjed om sånne ting, men det går helt fint Noen av besteforeldrene mine er veldig redde for at ungen min skal arve det av meg, men det bekymrer meg ikke det minste! Det er jo bare en bagatell i forhold til andre ting!

[lille ludde kanin]

tusen takk for at du delte dine erfaringer med meg.

En gjør seg jo opp mange tanker når en får beskjed at ikke er helt som det skal og da er det godt å høre fra andre som har hatt det selv. Det er jo som du sier en bagtell iforhold til andre ting. DEt kunne jo tross alt vært mye verre,han kunne ha feilt noe langt mer alvorlig.mye har sikkert forandret seg på 20 år og jeg er takknemlig for alle som skriver til meg ang dette...

[Mamma74*]

Heisann Lille ludde kanin!

 

Vi fikk en nydelig gutt for snart 1 år. På ul oppdaget de spalte.

Vi var litt "uheldig" da vi fikk veldig lite info. og viste svært lite selv(kente ingen med spalte), så vi hadde noen kaotiske følelsesmessige uker.Etter hvert som vi fikk info. om spalten gikk det veldig greit.

Vi var også på ul i London der de kunne se at spalten gikk helt bak.

(Har en svigerinne som bor der og som ordnet det meste)

 

Vi hadde den første operasjonen på Rikshospitalet i nov-06. Da lukket de leppen og fremmre del av ganen.Resultatet ble veldig bra sett fra utgangspunktet, men jeg tror/ønsker det kan bli bedre.

Neste operasjon skal han ha i juli. (Lukking bak i ganen)

 

Jeg syntes det var veldig godt å få vite om spalten på forhånd. Vi kunne gå til innkjøp av brystpumpe og spesialflasker. Og ikke minst fikk vi forberedt eldre søsken om at lillegutt ville ha et "sår" på munnen.

 

Så langt har alt godt veldig bra her hos oss , så får tiden vise hva lillegutt må igjennom.

 

Lykke til og gled deg masse til gutten din kommer!!!

 

 

 

 

 

[Mammatiltoskatter* spire 2016]

Heisann!

 

Jeg er også i en familie der det er flere som har åpen leppe og gane.

Jeg spurte på ultralyden om de kunne sjekke det på babyen min og derfor gikk jordmoren ekstra nøye gjennom der for å se. Jeg håper virkelig at alt er bra der, men om noe ikke skulle vært det så skal jeg håndtere det og prøve å gjøre det best mulig for den lille:)

 

Søsteren min ble operert for snart 26 år siden og var vel en av prøvekaninene om man kan si det sånn, i Bergen da de skulle teste ut nye teknikker for å bedre tilstanden. Hun har vært gjennom veldig mange operasjoner. Endel i ettertid var sikkert fordi hun fikk mye komplekser med nesen og tennene. Men alt i alt nå så er hun fornøyd med utseendet og en legger ikke like lett merke til det lengre når en ser henne:)

Fetteren min hadde et mye verre tilfelle.Han manglet gane og var helt åpen i munnen opp til nesen. Men med så god teknologi som vi har i dag så har gutten fått gane og ordnet leppen. Jeg har problemer med å forstå hva han sier innimellom, men foreldrene og søsken er vant med det forstår ham bedre.Han har blitt plaget med litt små-mobbing fra andre barn, noe som er utrolig frustrerende for foreldre når det skjer. Dette trenger naturligvis ikke å skje med dere, men ha det i bakhodet til seinere om noe skulle virke galt.....

Det er jo veldig bra at dere har fått vite om dette på forhånd slik at spesialprodukter kan kjøpes inn og dere er forberedt på at der blir operasjoner, som må være veldig tøft å gå gjennom når babyen er så liten. Det er heller ikke uvanlig at babyen kan gråte litt mere. Da får dere gi all den kjærligheten dere har og masse kos og trøst:)

 

Det er vel de tipsene jeg kommer på nå i farten. Der er en "klubb" en kan melde seg inn i og få mere info fra. Nå husker jeg ikke navnet men det er vel bare å google litt.

 

Jeg ønsker dere masse lykke til og glede med den kommende gutten:D !!!

[Mamma74*]

www.lgs.no

[Tredjepåplass]

Jeg vet at de er veldig flinke i Bergen med å operere leppe- ganespalte nå, så tror ikke det har så mye å si hvor i landet man blir operert, nå lenger.

[årets julegave]

Hei! Jeg ble født med høyresidig leppe- gane- og kjevespalte. Dette har gjennom årene blitt en stor del av meg og min identitet. Det har gjort at jeg har måttet gå gjennom en del utfordringer som vennene mine ikke måtte, men det er ingen tvil om at det har gjort meg sterkere!! Jeg lever med mottoet: What doesn't kill you only makes you stronger!! hehe...

 

Jeg har gjennom alle år fått super oppfølging på rikshospitalet i oslo (er fra jæren og har derfor pendlet en del), og har faktisk bare gode minner derfra! Det er ingen tvil om at dette tidvis har vært mye tøffere for foreldrene mine enn for meg selv. Det er likevel dem som skal ha æren for at ting har gått som det har:-) Deres åpenhet og positive innstillning er roten til min åpenhet og positive innstilning.

 

Vil tilslutt bare dele en liten opplevelse jeg hadde... Jeg var ute og en gutt kom bort til meg... Kjekk var han, så forventningene tok seg opp... så kom det da: "Så flott kløft du har!" HEHEHE... Den slo ann:) I dagens samfunn er et ikke lenger nødvenigvis avvikende å være avviker - i den individualiserte verden vi lever i skal vi være unike! Leppe- gane- kjevespalten har vært med på å gjøre meg unik:)

[AnnCoglillepinky=)]

Måtte smile av innlegget ditt Var så fint, og kjente meg igjen. Nesa og leppa mi har gitt meg identitet, og jeg har aldri skamma meg over den. Hele prossesen har gitt meg mer erfaring.

 

Og selv om man ikke skal føle seg anerledes med leppe/ganespalte, så kommer det for de fleste en tid i ungdomsårene der mange faktisk er opptatt av å være litt anerledes. Nettopp for å finne sin egen identitet. Og da trenger man ikke finne de sprøeste klærne, eller de sprøste hårfrisyrene for å utmerke seg, men man har et arr som gir en historie Og selv om man har leppe/ganespalte så trenger man ikke være stygg. Synes det er sjarmerende med noen sånne "småfeil" jeg. Om man har et arr, sjeler litt, kanskje har en liten talefeil.

 

I tillegg kjenner jeg meg veldig igjen i det du sier om at det antakelig er tøffere for foreldrene enn barna. Husker kvelden før jeg skulle operere at jeg satt å trøstet mamma som gråt fordi hun synes så synd på meg. Det var jo ikke noe synd på meg! Jeg gledet meg ikke, men jeg synes jo at det var litt spennende da... Også å komme tilbake på skolen å fortelle de andre barna hva jeg hadde vært med på. Det var liksom litt tøft det Nå skal ikke jeg prøve å gjøre dette til noen gledeshistorie, men jeg tør påstå at livet mitt har blitt rikere og at jeg har blitt mye sterkere på grunn av dette.