Til dere med ansvarsgrupper til barnet deres....

[snuppsnupp]

Vi skal i gang med å starte en sånn gruppe for vårt barn.Vi vet veldig lite om hva slags fordeler det gir oss og om hvordan dette vil bli....

Hvordan føler dere det er å ha en slik ansvarsgruppe rundt barnet...?

Vi vet jo at det er ment som en avlastning for oss...men er det mer rundt det....hvordan var det første møte dere hadde med dem...?

[pinga76]

Har ikke ansvarsgruppe for barnet vårt ennå, mest fordi vi skal flytte til annet fylke. Men, jobber i helsevesenet og er vant med slike grupper. Når en slik gruppe er etablert skal en velges ut til å være koordinator, f.eks helsesøster. Dermed skal de andre partene kontakte denne når det skjer endringer eller ved spm osv og bedre mulighetene for at en part vet hva en annen gjør. Det utarbeides ofte en individuell plan hvor man skriver ned hvilke behov barnet har og hva som er ressurser og hva som er utfordringer. Man setter ned både delmål og mer overordnede mål. Det er viktig på disse møtene å avtale hvem som har ansvar for hva og tidsperspektiv. Partene avtaler hvor ofte man skal møtes og hvor ofte planen skal oppdateres. Tror nok det kan føles litt overveldende for foreldre/pasienter med slike møter i begynnelsen da det kan være mange involverte. Forhåpentligvis blir det bedre når man blir kjent med konseptet. Tror det er nyttig og mer forpliktende når folk har pratet med og sett hverandre. Det er viktig at man som foreldre tør si sin mening og sørge for å bli hørt selv om det er mange fagfolk der! Hvordan gikk det forresten på rikshospitalet?

[snuppsnupp]

Okay,det høres skremmende ut på en måte,men det er mange som har anbefalt meg å ta i mot tilbudet.

 

Det ble litt eller ganske stooooor nedtur på riksen.....det er så mye "trykk"på avdelingen nå med barn som trenger hjelp snarest....det vil si at vi detter bakover i køen.....vi har selvsagt forståelse for dette, men det er alikevel utrolig kjedelig for oss....vi står nå på ringe til liste og kirurgen vår håpet hun fikk mulighet til å ringe oss i juli....men kunne ikke love noe....så vi går bare å venter på telefon....men det kan det hende vi kommer til å gjøre i hele sommer.....vi måtte også få en str til i hegarstift som vi bruker til å blokke åpningen med....det var veldig kjedelig...hadde håpet vi var kommet i mål med den siste....så det blir en muligens tung sommer på en måte....men vi skal gjøre det beste ut av den iallefall....:-)

[pinga76]

Det var jo fryktelig dumt at dere ikke vet når det blir operasjon. Når stor pågang sammenfaller med sommer og ferietid blir det nok lett lang ventetid. Håper virkelig dere er heldige og får komme inn raskt likevel så mye som dere har vært igjennom nå. Hvordan har tulla det oppe i alt dette? Tror ellers det er meget fornuftig å ta imot tilbud om ansvarsgruppe, du slipper mye koordinering av hjelpetilbudene på egenhånd, hvis gruppa fungerer slik den skal. Må nok ha et par møter før du ser om det er produktivt. Det er veldig viktig å få en god koordinator, den har hovedansvar for å se til at tiltakene fungerer tilfredsstillende og bør være lett tilgjengelig for kontakt. Ønsker dere en så god sommer som mulig:)