For tidlig sammenvokste knokler i hodet

[Gjest]

Vi fikk en nydelig gutt for noen uker siden. Vi la med en gang merke til at han hadde litt uvanlig fasong på panna - den er litt spiss på midten fra nesa og opp. Jordmødrene på sykehuset mente at dette kunne komme av måten han hadde ligget på i magen og at det ville rette seg ut etter hvert.

Vi slo oss ikke til ro med dette og har fått han undersøkt av barnelege ved sykehuset, samt at det er tatt ct av hodet hans.

Nå viste disse undersøkelsene at to knokler i panna har vokst sammen for tidlig. Han er henvist videre til Rikshospitalet for videre undersøkelser. I følge barnelegen er svært uvanlig at slike sammenvoksinger skjer. Han mente at det i dette tilfellet ikke var fare for hjerneskade og at det kun var et kosmetisk problem. Sønnen vår må trolig opereres slik at de kan skille knoklene som har vokst sammen.

Vi venter på innkalling fra Rikshospitalet og har selvsagt mange ting vi lurer på og vi er også engstelige for at det skal være mer omfattende enn vi har fått forespeilet.

 

Det er vel som å lete etter ei nål i en høystakk, men vi skulle så gjerne kommet i kontakt med noen som har opplevd det samme og hørt litt av deres erfaringer.

[Blåveis]

Området du snakker om kalles frontallapp. Prøv å søke det opp på internett så finner du kanskje informasjon. Lykke til !

[Gjest]

Har forsøkt å søke på nettet, men har ikke klart å finne noe om akkurat dette.

[Mor til mine2 ♂ ♂]

Aldri hørt om dette før jeg, men jeg vil ønske dere og prinsen deres masse lykke til!!

[Gjest]

Dytter litt jeg....

[2 små orkaner]

Hei,

har ikke selv opplevet dette, men et vennepar av oss har en gutt som er blitt operert for sammenvokste fontaneller.

Han ble operert da han var nesten 1 år og det gikk veldig bra. Han var på sykehuset i et par dage og der nest hjemme fra barnehagen i litt over en uke. Fikk smertestillende de første dagene, men var for det meste pigg og oppegående.

Han har klart det helt kjempe flott. Pt har han et arr som går fra øre til øre i en siksak, men med tiden vil håret helt skjule dette.

 

Har på fornemmelsen at det var verre for hans foreldre enn for lillegutten selv:-)

Vår venner fortalte at de hadde fått vite at det i hans alder ikke hadde noen betydning for hjernen og at det på daværende tidspunkt var en kosmetisk operasjon. Hadde de ladt være å operere ville hjernen og hovedet bli ovalt og at dette på lang sikt kanskje kunne skade enkelte deler av hjernen.

 

Tror ikke du skal være bekymret for om din lille gutt har skader i hjernen. Det er der nok liten sjanse for. Dette er en kosmetisk og forebyggende operasjon.

 

Lykke til med operasjonen.

 

Klem fra

[Gjest]

Takk for svar.

 

 

[Marimoor]

Vi fikk en gutt for 11 mnd siden som ikke hadde fontaneller, de var grodd sammen. Legen hadde en liten kommentar på 3 dagers sjekken at han ikke hadde fontaneller, men sa ikke noe mer utover det. Vi var også hos legen på helsestasjonen, og han sa heller ikke noe. Så flyttet vi, og kom til en ny helsestasjon. Her ble det slått full alarm, og jeg fikk helt angst! Lette på internett men kant bare fult av syndromer osv, så jeg ble kjempe redd siden dette hadde med hodet å gjøre osv.

 

Vi ble sendt til Ullevål samme dag og tok CT av hodet hans vi også. Hos han hadde ikke suturene vokst sammen slik som hos din gutt, men vi måtte til måling av hodet hver mnd til han var 8 mnd, for å se til at det vokste og at suturene ikke grodde sammen( det var mulighet for dette). Det barnelegen på Ullevål sa til meg var at hvis suturene er vokst sammen så var det et lite inngrep som måtte til. Dette fordi hjernen ikke får plass til å vokse naturlig. Hjernen vil da vokse bakover der det er plass, og hodet kan få en litt uvanlig form( båtform som de sa). Det var ikke fare for hjerneskade hvis dette ble oppdaget tidelig som i deres tilfelle. De ville " borre" opp der suturene hadde vokst sammen, slik at hjernen kunne utvide naturlig. Jeg har en nabo som også er kirurg, og han sa at dette inngrepet ikke er farlig, og det skjer fra tid til annen at babyer har dette.

 

Jeg har også hørt av en annen nabo som hadde en sønn der suturene hadde grodd oppå hverandre, og han hadde en slik operasjon. Alt hadde gått veldig bra med gutten, og nå synes ikke arrene siden det er hår over.

 

Jeg skjønner at dette er veldig ubehaglig, men vær glad for at dere fant dette ut så tidlig. De er veldig flinke på sykehusene, og barneleger tar seg til og med tid til grundig info. Hvis det er noen du lurer på så kan du sende mail til meg: [email protected]

[Sololight]

Hei,

det som sønnen din har kalles enkel kraniosynostose. Jeg kjenner godt til tilstanden, og har vært i kontakt med ei her inne som har en sønn som skal opereres for dette nå i juni.

 

Send meg gjerne en PM hvis du vil vite mer:-)

[AneB]

Frontallapp har ingenting med knokler å gjøre! Frontallappen ligger i hjernen, men plasseringen er rett bak pannen.

[Nye sprell]

Jeg har ikke kjennskap til det du beskriver med sønnen din. Men, i vår var sønnen vår, 11 mnd, innlagt på Riksen en ukes tid. Jeg/vi var selvfølgelig med ham hele tiden (unntatt ved MR).

Vi hadde en veldig god opplevelse av Nevrokirurgisk Sengepost for barn, hvor vi var. Hyggelige leger og sykepleiere. Og på Riksen er det jo den beste fagekspertisen. Sammenlignet med andre sykehus vi har vært på, bl.a i utredningene forut for Rikshospitalet, har de mye bedre tid til hver enkelt på Rikshospitalet. Vi følte det i alle fall slik, hadde lange samtaler med både legen og sykepleierene. Andre steder er det jo ofte ganske travelt, og en husker etterpå ting en skulle sagt eller spurt om. Er kanskje fordi ingen skal henvises videre derfra?