Vært på UL ifb med duotest i dag :-(

[Maud]

I dag var det altså UL i forbindelse med duotesten og dessverre fikk vi ikke helt det svaret vi hadde ønsket oss. Det begynte bra. Jeg har blødd litt og var egentlig redd for om barnet levde i det hele tatt. Det gjorde det og nakkefolden var liten (mindre enn 1 mm). Da han skulle se på blodprøveresultatet, ble tonen en annen...

 

Summa summarum, så sa han at sjansen for Downs er 1/228 (0.45%). De åpner for fostervannsprøve dersom sjansen er større enn 1/250. Vi bestilte derfor time. Særlig mannen min er klar på at med to barn fra før, blir belastningen på familien for stor med et barn med et syndrom. Jeg er veldig i tvil om hva jeg vil. Klarer jeg å leve med den lille usikkerheten og tenke at det er mest sannsynlig at det går bra? Orker jeg å gjennomføre et svangerskapsavbrudd dersom det verste blir bekreftet? Orker jeg å vente de ukene frem til 15 uker og så enda lenger på svaret? Vil jeg utsette fosteret for den risikoen det er å gjennomføre fostervannsprøve? Sjansen for å abortere ifb med fostervannsprøven er like stor som sjansen for at noe er galt! Er forvirret og lei meg. Det var ikke det svaret vi ville ha!

[mamamimmi]

Hei,

Först: förstår at dette gir en uro. Men jeg lurer på: kan ikke en morkakepröve gjöres allarede nå og gi den informasjon som dere trenger? Ellers må dere vente til 15 uker. Jeg vet ikke hvilket, morkakepröve eller fvp, som gir störst risiko for SA. Dere må spörre.

 

Jeg ville også spörre hvilken undersökelse som er mest sensitiv for å oppdage Downs; nakkefoldmålingen eller blodtesten. Dere fikk jo en fantastisk resultat på nakkefolden, og under en del år gjordes jo bare den, uten blodmarkörer. Nå finnes jo kombinasjonen = duotest.

Kanskje er det sånn, at målingen av nakkefold veier tungt, og da kunde dere slappe av mere.

 

Klem

 

 

 

[Strutsen har nå 2 gutter!]

Det var veldig synd, Maud.

 

Det er et vanskelig valg du står overfor. Det er flere her inne som har opplevd det du går gjennom nå. Kanskje en av de svarer deg.

 

Jeg vet ikke om det er noen trøst, men du har jo fortsatt lavere risiko for Downs enn gjennomsnittet for din alder. (Hvis du er over 38)

 

Håper alt det beste for deg, den lille og din familie.

[Motti]

Hei,

nei, det er klart at dette ikke er det svaret man vil ha, skjønner at du er fortvilet nå. På Riksen oppgir de jo en abortrisiko på 0,5-1 prosent, men de sa iallefall til oss at det reelle tallet nok var rundt 0, 5, de har jo blitt veldig flinke til dette. Vi valgte fostervannsprøve selv om vi hadde gode svar på duotesten, fordi vi ville være helt sikre. Det er jeg veldig glad for i ettertid, er så mye annet å bekymre seg for, jeg har jo ingen garanti for at babyen vår er helt frisk uansett, men disse kromosomfeilene trenger jeg ikke tenke på. Det høres kanskje kynisk ut, men vi var veldig enige om at en slik usikkerhet ville vi ikke gå med, selv om sjansen var veldig liten. Dere er de eneste som vet hva som er riktig for dere, så hva dere skal gjøre vil jeg ikke gi noen råd om. Vi er alle i ulike livssituasjoner og tanken på senabort er veldig slitsom, jeg turde ikke glede meg over noe før vi fikk prøvesvaret i uke 19.

 

[motherO]

Uff, det er ikke noe særlig å få sånne beskjeder. Jeg fikk beskjed ved duotest at nakkefolden var 2,5 mm og da begynte min reise mot venting, uro og fostervannsprøve. Blodprøvene mine var ikke kommet når jeg tok tidlig UL, derfor hadde legen ingen anelse om den "relativt" store nakkefolden betydde noe el ikke. Siden det ble somlet så lenge fra Danmark med blodprøvene mine var jeg satt opp til fvp i uke 15 etter eget ønske. Da svarene endelig kom, kom jeg ned i en risiko på 0,03% tror jeg det var. Gjennomførte likevel fvp, da jeg ville vite helt sikkert - og fikk hurtigtest slik at resultatet kom etter 3 dager. Da fikk vi vite at vi ventet ei kromosomfrisk jente og jeg fødte henne i oktober-06. Hun er nå 7 mnd og nydelig! Vel, det jeg skulle frem til er at du får et helt sikkert og definitivt svar hvis du velger fvp. Du greier å vente til uke 15 (kjentes helt umulig ut for meg også, men alt går når det må gå) - gjennomfører fvp (abortrisikoen er minimal, f.eks dr Haugen på Riksen er meget erfaren og det betyr alt i forhold til lav risiko) - ber om hurtigtest, får svar etter 3 dager - som viser et normalt foster og dermed kan du nyte resten av svangerskapet uten å engste deg hele tiden. Når jeg fikk svaret, ble ti tonn stein løftet av mine skuldre. Hvis svaret skulle være noe annet enn dere håper på, er det kanskje bedre å vite det på forhånd? Uansett, riktig lykke til med dere - dette går den riktige veien, tro på det! Jeg var forresten 39 år og fikk forhøyet risiko pga alder, husk at den ER statistisk da, ikke nødvendigvis sann for deg. Det går bra med de fleste heldigvis. Krysser fingre!!

Klem fra en som har vært der du er nå

[Anonym bruker]

Det er veldig mange her inne som snakkar om "duotest". Eg var inne til test i veke 16, og da vart det tatt ein "trippeltest". Veit ikkje om dette er noko lunde det same.

Da eg fekk svar på prøven, ringde den genetiske veiledaren å forklarte kva det var me egentleg hadde fått svar på.

Ta ein telefon og snakk med veiledaren din!

Men du? 0.45% sjanse for Downs? Er det mykje? Vart det ikkje forespegla ein utgangsrisiko da for alderen din før du tok prøven?

[Motti]

Hei,

risikoen hun har fått er lavere enn utgangspunktet for en på hennes alder (som påpekt av en annen over her).

[Anonym bruker]

Først til hovedinnlegger: føler med deg, situasjonen kjennes tung og valgene er vanskelige. Men svaret på prøven betyr ikke at det må gå i gal retning for dere.

 

Vedrørende kommentaren om trippeltest, så er dette en annen test som gjøres noe senere. Gode linker til informasjon om duo- og trippeltesting og tolkning a resultater, har jeg lagt inn under denne tråden, igår: God info om duo-testing osv

[Anonym bruker]

For å forenkle min henvisning til god info om duo/dobbel/trippeltesting og tolkning av resultater, legger jeg inn direktelinker: De mest aktuelle sidene, er vel disse: http://www.ssi.dk/sw3531.asp

http://www.ssi.dk/sw889.asp?pnr=1819

 

Som nevnt i min egen tråd om duotesting, er mye utvidet info om tolkning av ulike resultater og prosenter unnder DSIs sider, et annet sted, har bare ikke klart å gjenfinne dette. Har utskrifter uten web-adresser fra tidligere.

[Anonym bruker]

Unnskyld, det skal være SSI ikke DSI, som jeg nettopp skrev med henvisning til det danske seruminstituttet.

[nicco]

Fortvil ikke for tidlig....her er det folk som har fått 1:25 i risiko som har fått friske barn....ingenting er sikert før du får svar på fv-prøve eller morkakeprøve. Men det er vel lettere sagt enn gjort. Lykke til.

[motherO]

Mente selvsagt 0,37% - ikke 0,03 som jeg skrev. M.a.o var risikoen min i nærheten av den du har fått og det gikk som kjent veldig bra med meg!

At jeg kunne skrive feil på den viktige detaljen der da!

[Maud]

Takk søte dere for fine svar. Jeg var på Ullevål og hørte ingenting der om mulighet for svar på fostervannsprøve etter tre dager. Han sa at den offisielle statistikken for fare for spontanabort etter fostervannsprøve er 0.5%, men at de hade bedre tall enn det på Ullevål.

 

Det stemmer at sjansen er mindre enn forventet ut fra alder. Det er også sånn at nakkefold er en sterkere indikator enn blodprøvene. Prøver derfor å berolige meg selv, men klarer det ikke helt. Med bare nakkefold-måling, var sjansen for kromosomavvik på 1/800, mens den altså økte når man tok blodprøvene også i betraktning.

 

Vi får tenke litt. Vente på brevet med prøvesvarene skriftlig og tiden for fostervannsprøve. Sannsynligvis finnes det også noen vi kan ringe. Noen veileder som jeg kan ta kontakt med, har jeg ikke fått oppgitt.

[Motti]

Hei,

tok du ul på Ullevål? Jeg måtte på Rikshospitalet, tok bare blodprøven på Ullevål, der sa de at de ikke tok ul eller fostervannsprøve der, merkelig...Lykke til med videre valg, tror dette går veldig bra, jeg. De sjekket nesebein også, forresten?

[Anonym bruker]

Jeg er 40 år og førstegangsfødende. Tok dobbelttest i uke 11. Flotte resultater på ultralyden og fikk en risiko på 1:600. Så kom svaret fra blodprøven og jeg fikk høy risiko for Downs 1:154. Ble kjempeengstelig. Betydde den "dårlige" blodprøven min at jeg bar på ett barn med Downs. Som svar fikk jeg at det kunne bety det men det trengte ikke å bety noe som helst. Fikk en ny ultralyd i uke 13 og fortsatt var nakkefold og neseben helt normale. Ettersom risiko for spontaabort ble høyere enn at jeg bar på ett barn med Downs valgte vi å slå oss til ro med funnene på ultralyd.

[Anonym bruker]

Jeg fikk et resultat som var noe bedre enn ditt - 1/258 eller noe sånt - men likevel innenfor økt risiko slik de ser det i andre land enn Norge (Danmark og USA opererer med 1/300 tror jeg før de anbefaler fostervannsprøve). Det var blodprøvene som trakk ned også for meg. Vi tok fostervannsprøve, noen nervepirrende uker, men alt var bra. Dessverre endte ikke svangerskapet så godt, men det hadde ingenting med dette å gjøre.

 

Jeg mener å ha lest et sted at for noen kvinner så blir blodprøveresultatene dårligere enn snittet - men jeg husker ikke hvor jeg leste det.

 

Legen sjekket fosteret veldig grundig den gang og alt annet så fint ut (indre organer, neseben på plass osv). De har jo god trening i å se fostre med misdannelser på sykehusene som utfører duotest.

 

Jeg ble også lei meg da jeg leste at faktisk bare 5 pst av gravide kvinner (dette er statistkk fra land der alle kvinner, uansett alder får tilbud om duotest) får 1/300 eller dårligere odds.

 

Tror det skal gå bra for deg, det er egentlig ikke dårlige odds du har fått og nakkefolden er kjempefin!

[ana baroma]

vet ikke helt hva jeg skal si, annet enn at jeg håper dette ordner seg og går fint:) Det er jeg helt sikker på at det gjør!

Lykke til:)