Cystisk Fibrose

[Black pearl]

Hei! Noen som har barn med CF her?

Har akkurat fått diagnosen til min gutt på 16 mnd.

[Gjest]

Ikke akkurat svar på det du spør om, men jeg var avlaster for 2 søsken med cystisk fibrose på mine yngre dager Har hørt gjennom venner at de fortsatt har det bra, etter forholdene. De er begge passert 20 år.

 

 

[Black pearl]

Det er jo veldig godt å høre da!

Hvilke problem hadde de når de var yngre da?

[mamma til 3 gutter]

Hei.

Jeg har en gutt på 2 år og 10 måneder med CF. Bor i Oslo.

Vil du ha kontakt?

 

 

[Black pearl]

Ja hadde vært kjempekjekt å snakke med noen med erfaring. Jeg bor like ved Førde på vestlandet.

Når ble det oppdaget på gutten din? Hvordan synes du hverdagen er?

[mamma til 3 gutter]

Han fikk diagnosen da han var 18 måneder. I begynnelsen syntes jeg det var veldig tungt og trist... Jeg tenkte på det hele tiden. Nå har det blitt en del av hverdagen, og jeg (vi) syntes ikke at det hindrer oss i å leve normalt. Klart det tar tid med behandling og trening - men i ukedagene får vi hjelp fra barnehagen, og i helgene trener vi tidlig på formiddagen, så er vi ferdige. Han er en aktiv og positiv gutt, som så og si aldri protesterer mot inhalasjon, medisiner eller trening:-) Men det er klart, jeg har stunder da jeg blir veldig trist og er redd hvordan fremtiden ser ut for ham. Men du, kan jeg ikke få mail-adressen din, så kan vi "snakke" mer der?

[Black pearl]

Jo det kan du få! har ikke lyst å legge den ut så alle kan se den, hvordan sender jeg den til deg?

Er ganske ny her på dinbaby..

[Gjest]

Det er såååå mange år siden, jeg var 18 år, så jeg husker ikke alt som var med dem... Men hun eldste klarte seg veldig bra bare hun fikk riktig behandling med medisiner og fysisk aktivitet. Jeg hadde henne med meg på ganske mange joggeturer. Også var det "banking" er par ganger om dagen. Det het det før Mulig det har endret navn. Jeg husker jeg fikk innkallelse til "bankekurs" på Aker sykehus ;0

Han minste slet mye mer. Lå på sykehuset ca 8 mnd i året gjennomsnittelig pga pusteproblemer og div. Han hadde "knapp" på magen og mage/tarm fungerte dårlig. Husker han fikk spise så mye potetgull han ville pga at han skulle ha mye fett. Men det var minimalt han puttet inn i munnen sin.

Men han lever i beste velgående og er over 20 år nå Jeg har hørt at de begge har det helt bra, men han minste går med maten i sekken på ryggen

Det må være en tøff diagnose å få på sitt barn. Håper det går bra med gutten deres.

[mamma til 3 gutter]

Hei igjen.

Tror det er ganske trygt her;-)

Men jeg skjønner skepsisen din, så her har du en mail adresse til meg

[email protected]