"Eldre" premature-hvordan går det med dem?

[Prøvigjen]

kan dere fortelle litt om hvordan utviklingen og hverdagen er hos dere som nylig er kommet hjem fra sykehus og/eller har vært hjemme en stund? Hvordan går det med barna deres? Noen tips? Gode råd? Har selv ei som ble født uke 26, er enda på sykehuset. Når kom dere hjem? Og hvilke komplikasjoner hadde dere evt?

[Slank bakfra :)]

.....vet ikke om du helt vil like svaret mitt;

 

Tøtta mi er 2mnd prematur og dysmatur. Og fikk tidlig "fastlåst og vridd" hodestilling. Noe som er mer normalt enn unormalt for premature.

 

Tøtta mi lå bare fem uker på sykehuset, og hadde fått kommet hjem før, hadde hu bare bestemt seg for å lære seg å ta flaska si.

 

Fikk etter hvert hjelpetjenestene til å virke. Dvs ekstra oppfølging mht veiing hos hs, opptrening og oppfølging av fysio, og annen oppfølging fra sykehuset og fastlege.

 

Etter "prøving/feiling" og god hjelp fra ei perfekt fysiodame, fikk vi et treningsprogram som virka. På det meste "trena" vi vel nesten 15 timer i døgnet. Dette gikk på alt fra hvordan bære, hvordan holde, hvordan legge tøtta, og til konkret trening på matta. Etter hvert ble alt en vane, og noe vi gjorde automatisk.

 

Og som med en god del andre premature så er også tøtta vår av den typen som tydeligvis ikke trenger søvn, så jeg og sambo gikk på skift for ikke å slite oss ut, så det eneste vi hadde felles et lite år var middagen ;/ Men, alt blir en vane, og helt normalt etterhvert.

 

Mating er annet kapittel ;/ Det har vi slitt med helt frem til nå, og nå er tøtta 1,5 år korrigert.

 

Og vi har fått senvirkningene etter hvert også; Tøtta mi er langsynt, med rare hornhinner og har også fått epilepsi.

 

Jeg kunne ha skrevet ei bok om sorger, bekymringer og gleder , men det blir for langt her.

 

Hvis det er noe du lurer på så er det bare å spør Tror nesten jeg kan svare på det meste.......

[Gjest]

Hei!

 

Gutten min er nå 22 mnd (20 mnd korr), snart to år altså) Han ble født 8 uker før tiden. Trengte litt pustehjelp de første dagene, lå ellers på sengepost for å lære seg å amme. han veide 1817 da han kom. Kom med krisesnitt, så det var litt av en start for min lille gutt... MEN han klarer seg KJEMPEBRA! Vi var på sykehuset i litt under 3 uker, da ammet vi og han la på seg i rekordfart:o) Vi ammet mye de første 10 mnd. hver 3. time dag og natt...zzz veldig slitsomt, men han la på seg bra og ved 8 mnd kontroll sa de han hadde tatt igjen andre fullbårne barn. Det var deilig å høre! I dag er han en goklump på rundt 11-12 kg. (lenge siden vi veide) og han er lang! Han går i barnehage og stortrives! prater ikke så mye, men skravler utean at vi fprstår...Sier mamma, pappa, grøt, drikke, navnet sitt og litt annet. Han er blid og fornøyd og jeg er VELDIG lkettet over at det gikk så bra!!!

 

Masse lykke til fremover!

[§iris§]

hei

 

minsta mi ble født i uke 27.. vi var 10 uker på sykehuset.. tok litt tid før hun ville spise hele måltider fra puppen..

 

tiden hjem har vært en kamp om å legge på seg.. jeg mista melka når hun var 7 mnd ukorrigert. og hun villa ikke ta flaska så det var ikke lett.. hun blir 2 år no i mai og er 9,2 kg og 74 cm lang.. hun har også et fødselsmerket i bak hodet som også har vært en kamp.. den står nesten 2 cm ut fra hodebunnen og er større enn en 5 krone..på grunn av den så har hun ikke villa ligget på ryggen så det har vært en prøvelse.. men ellers så synes jeg alt har gått bra.. bare ta tiden til hjelp..

 

har også ei stor ei som blir 5 år snart som ble født i uke 31.. hun har vært kjempe grei.. elska puppen og elska mat.. så hun var god og rund når hun var lita.. hun lå 5 uker på sykehuset..

[Anonym bruker]

Hei og gratulerer med jenta di! Har selv en jente som er født i uke 27. Vi var 8 uker på sjukehuset, men alt gikk greit for henne, ingen komplikasjoner underveis. Eller hun hadde to hjerneblødninger det første dagene, grad 1 og 2.

Ser tilbake på sjukehusoppholdet som noe posetivt, var så glad jeg fikk beholde henne, så jeg kunne ha vært der mye lenger bare jeg fikk ta henne med hjem. Tror det er viktig å fokusere på det positive oppi alt det negative vist du forstår hva jeg mener.

Når jeg satt det med min lille bylt var det vanskelig å forestille seg at hun skulle bli en "skikkelig" baby..hehe.. men det ble hu alså...

Nå er hun 1år og 3 månder og hun er 12! kilo:-) Hun ligger på ca 1års stadiet, men utviklingen har gått kjempebra, nå er det rett før hun slipper seg å går.

Hun har en åpen ductus så vi går til jevlig kontroll på sjukehuset til vudering.

 

Ønsker dere lykke lykke til. Du kan jo maile meg om du lurer på noe eller vil se bilder. jeg synes det va godt å se bilder av andre premature at dem faktisk ble store.

 

Klem

 

[email protected]

[Gjest]

Må fortelle litt om jenta vår! Hun ble født i uke 27, med en vekt på 645g.

En infeksjon, en hjerteoperasjon og mange tøffe, men ikke minst mange gode stunder senere fikk vi ta henne med oss hjem. 10 uker ble det på AHUS. Jeg tror faktisk jeg ikke var ordentlig redd før den dagen vi skulle ta henne med UT av sykehuset. Var helt kvalm, jeg. Men det gikk veldig bra! Jeg tror vi har vært verdens heldigste, selv om veien har vært lang og tung til tider. Jenta vår er nå 9 1/2 mnd ukorrigert, og vi sliter litt med vekta. Men god oppfølging fra sykehuset gjør at vi nå endelig slapper litt av. Hun er stort sett alltid i godt humør, har sovet godt fra første dag hjemme, og utvikler seg sakte men sikkert. Virker også som om vi har sluppet unna skader som de premature kan få. Men senskader kan jo komme.

Jeg vil også komme med et godt råd til deg som fortsatt er på sykehuset! Ta i mot ALL hjelp dere blir tilbudt fra sykehuset, jeg tenker da på dere som foreldre. Vi følte oss så sikre når snuppa lå på sykehuset, at vi tok ikke i mot noe ekstra fra psykiatriske sykepleiere e.l. Men tankene kom så brått på når vi kom hjem med snuppa. Alt som hadde skjedd på sykehuset kom så veldig sterkt tilbake. Jeg slet lenge med deprisjoner, selv om alt stod bra til med jenta da. Og å få hjelp utenfor sykehuset er jammen ikke lett! Det hjelper også å skriver litt her inne.

MEN VIKTIGST AV ALT: TA VARE PÅ HVERANDRE OG DET ENESTÅENDE MIRAKELET DERE HAR FÅTT!

LYKKE TIL VIDERE!

 

[*Maggi*]

Jeg har to premature barn; jenta vår som nå er 3,5 år gammel ble født i uke 27 + 2 - veide 650 gram da hun ble forløst v/KS.

Gutten vår som nå nærmer seg 8 uker, ble født i uke 31 + 4 - veide 1284 gram da han ble forløst v/KS. I begge tilfeller har det vært morkakesvikt som har vært årsaken til dårlig tilvekst og tidlig forløsning. Jeg har vært innlagt på forhånd og fått lungemodningssprøyter i begge tilfeller.

 

Jenta vår kom hjem fra sykehuset etter 10 uker. Vi hadde et rimelig problemfritt sykehusopphold - hun trengte ikke respirator, lå på cpap i ca. 5 uker - i kuvøse ca. 6 uker. Sto på antibiotika i 10 dager forebyggende rett etter fødsel for å unngå infeksjoner.

Hun har hele tiden vært liten og nett, og hvis vi skal kunne si at vi har slitt med noe i ettertid, så er det å få i henne mat. Kastet opp en del da hun var mindre (tålte ikke "klumper" i maten). Dette har imidlertid rettet seg nå. Tok aldri puppen, så jeg pumpet og ga mm på flaske i ca. 8 mndr. (inkl. de 10 ukene på sykehuset).

Var på fysiotestene litt treg grovmotorisk, men foran på finmotorikk og forståelse. Begynte å gå da hun var 19 mndr. (korrigert).

Hun er i dag en frisk og rask 3,5-åring som ikke har noen mèn etter å ha blitt født så tidlig. Ingen astma/allergi, ingen øye-/hørselproblemer, ingen språkproblermer, ingen motoriske problemer, ingen sosiale problemer - hun er en blid og humørfylt jente tvers igjennom ; )

 

Gutten vår kom hjem fra sykehuset etter 5 uker. Også med ham har vi hatt et rimelig problemfritt sykehusopphold - lå på cpap i 2 døgn, i kuvøse ca. 1,5 uke. De hadde mistanke til en begynnende infeksjon etter 3 dager, ble da satt på antibiotika. Slet litt med fordøyelsen i starten, gulpet en del, men det har rettet seg fint nå.

Etter at vi kom hjem for drøye 2 uker siden, har vi nå begynt å få en slags rutine. Han er en stille og rolig fyr som er fornøyd med livet så lenge han får mat. Har fått til ammingen med ham, foreløpig "jukser" vi litt og bruker brystskjold, men de skal vi prøve å kvitte oss med etter hvert. I motsetning til søsteren, så er han her mye mer glad i mat, han tar måltider på oppimot 100 ml - søsteren var vel mange måneder over termindato før hun var i nærheten. Ser ut til at vi har vært vanvittig heldige med ham også - foreløpig har ingen mèn vist seg.

 

Det er vanskelig å komme med noen klare gode råd så lenge jeg vet så lite om datteren deres - det beste rådet jeg kan komme med er vel at man som prematurmamma bør sette seg inn i hvilke senskader barna kan få, uten at man skal gå rundt å tro at barnet vil få alle.

Dette fordi det da vil være lettere å avdekke, og dermed lettere å sette inn tiltak tidlig - som igjen vil være med å minske omfanget.

Ellers vil jeg anbefale å ta tiden til hjelp - ikke stress og mas så mye i starten, gi deg selv god tid til å få innarbeidet rutiner etter at dere har kommet hjem. Rutiner er viktig for disse bittesmå.

Forøvrig tror jeg man kommer ganske langt med sunn fornuft: )

Vil du ha kontakt med meg, kan du sende meg en mail via nicket mitt!