Hypoton...

[kvirrevirrevitt]

Noen her med erfaringer? Datteren vår har litt svak muskelspenning... -og derfor veldig sen m å gå (20mnd) og henger etter med det meste. 3 år nå.

Bare lurer litt; åssen kommer dette til å påvirke henne når hun blir eldre? Legen sier hun kommer til å ha litt typisk "tung" gange, og bli litt fortere sliten...

 

 

[Hannahs-mor06]

Min sambo har ansvar for en gutt i barnehagen som blant annet har hypotoni..autisme er hans hoveddiagnose da.. men i følge min sambo kan den lave muskelspenningen din datter har trenes opp..det kreves mye fysisk aktivitet i ujevnt terreng, opp og ned trapper, samt trene på finmotorikk..

Den spenningen som mangler ved hypotoni kan erstattes ved å oppnå utholdenhet og styrke i musklene..så mye fysisk al\ktivitet er stikkordet!

har dere oppfølging av fysioterapeut? det har denne gutten sambo trener..

[kvirrevirrevitt]

Å!! Tusen takk for svar!! -Visste ikke at det kunne trenes, å, nå ble jeg så glad at jeg nesten griner )

 

-Hun har ingen ting annet som er "galt" -Har vært til full utredning, og testet for atl mulig, stakkars. Men eneste "veiledningen" vi har fått er at vi ikke skal bekymre oss, og at det er viktig å holde seg i fysisk aktivitet, -ulendt terreng nevnt som eksempel.

 

Skal begynne m fysio nå, neste uke, gjennom barnehagen. Skulle jo ønske vi hadde begynt før, men.. Hun er tre )

 

Foressten morsomt at jeg skulle få svar fra en m nick "Hannahs mor" -for datteren vår heter Hannah ))

[Hannahs-mor06]

Hehe, ja Hannah er jo et aldeles nyydelig navn;) bilder av prinsessa på profilen..

Hypotonien vil nok ikke synes på barnet ditt om hun er fysisk aktiv, men det må jo selvfølgelig holdes vedlike;) er jo bare en prioriteringssak det..

På denne gutten sambo trener ser man tydelig denne hypotone holdningen, men det har sine årsaker.. pga sine andre diagnoser må han følge en meget streng diett bestående kun av proteiner + at psykisk trening blir prioritert fremfor det fysiske..hadde min sambo fått bestemt ville han hatt myyyye mere fysisk aktivitet.. men som sagt, i ditt tilfelle er fysisk trening alfa omega, og er jo enklere når det "bare" er det dere må ta hensyn til..og ikke andre ting som må gå foran..

Er det Hannah som er hypoton, eller har du flere??

 

 

 

[kvirrevirrevitt]

Bare Hannah... lillebror (6mnd) er nesten motsatt ))

Nå gleder jeg meg virkelig til fysioterapien begynner i barnehagen (hun kommer første gang til uka)!!

 

Hannah klarer seg vel forholdsvis bra -henger jo laangt etter de andre, men utviklingen står jo langtifra stille. Klarer ikke løpe, men prøver så godt hun kan -Men det er trist for oss foreldre å se så lei seg hun blir når de andre barna alltid løper ifra henne... I den forrige barnehagen hun var i (byttet b.hage da de hadde liten til null forståelse for Hannah's situasjon+at hun trivdes dårlig) var det noen av guttene som fant ut at hun ikke kunne løpe ifra henne, så hun ble dytte"offer".. Stakkars ( Kanskje ikke så rart hun ikke trivdes..

Også sliter hun litt m finmotorikk; har "sleivete" bevegelser.Det er akkurat som om hun må fokusere/anstrenge seg mye mer enn de andre barna for å få til ting, og noen ganger tror jeg det blir litt for mye for henne.. -hun blir sliten og gir opp. -Men bare til neste gang, da )

 

Vi prøvde å si det var noe galt m bena hennes fra hun var ca et år (stod nesten på anklene) -men det tok over et år, og maaange tester(fant ikke noe annet) før hun fikk støttesko, og da hadde hun jo allerede gått på seg feilstilling som påvirket både knær og hofter, og dermed gjorde det enda vanskligere for henne å holde balansen... Stakkars liten (

Syntes hun har vært veldig tapper, da ) -Og stått på som bare det. Gir seg ikke, liksom

[kvirrevirrevitt]

Så bildene av prinsessa di ) Nyyydelig, da! )

 

Ser foressten du bor i Tønsberg, -vi er fra Sandefjord )

[Hannahs-mor06]

Ja, hun er min lille dukke;)

Åja, så dere er fra sandefjord;) fin by det, nesten like fine som Tønsberg;)

 

Uff, kjedelig når barn skal oppleve sånt i barnehagen..bra dere fikk skiftet barnehage da! personalet hadde kanskje ikke så mye erfaring med problemet, og da må man jo ikke "overse" det, men heller jobbe aktivt for å finne ut hva man kan bidra med..

hypotoni er jo en diagnose som det tar litt tid å stille da..fysioterapeuten sa det at man har jo et så stort "normalområde", og man velger å gi barnet tid til å kunne utvike seg..noen er jo senere enn andre, men er jo klart at når dere som foreldre ser at barnet går på anklene så må det gjøres noe!

hvordan går det med feilstilligen i knær og hofter nå da?

 

Angående finmotorikk er fin trening å tegne etter streker , kaste ball - ta imot ball, kaste på blink, dra i strikk, lage knuter - løse opp knuter..ol.

ja, hun høres tapper ut hun Hannah;), godt at hun har stå-på-mot da;)

 

 

 

 

 

[Gjest]

Hei! Endelig som noen som har et hypotont barn som ikke feiler noe annet! Jeg har lett etter i over et år for å finne noen som er i samme situasjon som jeg. Har en gutt på 2,5 år som er hypermobil og hypoton.

Han har vært gjennom masse tester og alt er såkalt normalt. Men han har hatt fysioterapaut siden han var 8. mnd. Den motoriske utv. har gått veldig sakte. Begynte først å gå skikkelig for to mnd. siden og har dårlig språk. Det er og har vært mye bekymring! Det har veldig tungt å ha et barn med spesielle behov, men likevel ingen diagnose. "Bare litt sen" Disse hypotone barna er "glemt" Jeg vil veldig, veldig gjerne chatte med deg! Det Hilsen Dagmara

[Yvonnemor]

Hei

Har også en datter som er hypoton. Hun har CP retning ataksi.

Hun har lav muskeltonus og litt sjelvinger.

Hun er nå 2 1/2 år og fungerer fint. Hun begynnte å gå rett røt hun ble 2 år og har en tung og ustø gange, men den blir bedre og bedre.

Hun blir også fort sliten og må fortsatt bæres veldig mye.

Men fysioterapi hjelper veldig, og vi ser stadig fremgang hva det motoriske angår.

Vi sliter derimot litt med språket, hun har få enkeltord og setter ikke sammen ord enda.

Men vi har vært heldige som har fått en datter som fungerer så fint til tross for sin tøffe start på livet.

 

[kvirrevirrevitt]

hei, hei! ) Så "fint" at det ikke bare er vårs, da..

Har ikke lest her inne på en stund; hadde tenkt å fortelle "hannah's mor" hvordan d gikk m fysio'n, men tuppa har vært så mye syk m ørebetenelser (har nylig fått dren :-) at d har liksom ikke blitt så veldig mye gymastikk på oss.

 

Vi føler oss også litt glemt! Har liksom måttet mase veldig fo å få no' forklaring.. -ikke d at det hjalp så veldig, da men:o)

(Vi har bokstavelig talt blitt glemt -skulle få oppfølgings-time hos legen på sykehuset i september, men har ikke hørt noe!)

 

Det er visst genetisk? Jeg har jo bekymra meg veldig for om det var det ene glasset m rødvin jeg drakk da jeg var gravid, eller den paracete'n, eller om pethedin som jeg fikk v fødselen hadde skylda (fødte i utlandet og fikk beskjed fra jordmora at "ingen førstegangsfødene klarte seg ikke uten smertestillene" -og pethedin var visst tingen -sikkert fordi d er minst styr for dem) MEN det er vist genetisk, ettersom jeg har skjønt..

Får slå meg til ro m det

 

Vår jente er også sen m språket. Snakker lite. Setter sammen litt setninger en SJELDEN gang + dårlig uttale. Merket det hjalp litt / hadde et lite sprang m mange nye ord rett etter drenet (nå 3 uker siden) -men nå den siste uka har det liksom stoppet opp igjen. Har vært forkjøla og litt ute av form, da

 

Merker jeg er veldig sliten om dagen, hun klarer seg bra og er aktiv, men sånn m påkledning er hun ganske "tung" klarer det ikke selv + lener /støtter seg til meg hele tiden, og allting tar jo slik TIIIIID! Og m lillebror på 11mnd har vi ikke alldtid like mye av den berømte tiden..

 

Dagmara:

Her er også det hypermobile. Har vært snakk om noe som heter "Ehler Danlos" men ingenting er liksom blitt "avgjort" -så langt er hun liksom "bare"hypoton (venter som sagt på time hos legen..)

 

Godt å høre det var no'n andre m samme problem her inne! Har brukt MYE tid på å bekymre meg, og er blitt ganske sliten.. Har -som sagt- bodd noen år i utlandet, så det er litt manko på veninner å lufte "problemer" med ))

[knertemamma]

hei!!!!

 

"endelig" fant jeg noen som har barn som er i samme båt som min lille sønn!

 

Han ble født hypoton og er i dag "frisk" men de leter etter svar på hva det er som er galt med han.

 

Han skal få dren i hode fordi ha har for mye veske rundt hjernen og har dårlig hodekontroll....og lite muskler i overkroppen

 

men han kommer seg for hver dag!!! Synes vi som kjenner han best!

 

selv om legene ser ALLE feilene, ser vi på hva han kan!!

 

han begynnte å rulle når han var 9 mnd gammel. og er en blid og fornøyd liten gutt.....vil gjerne opp og stå på beina sine og elsker og hoppe....

 

 

[Benni-min]

Hei. Sønnen vår er også hypoton. Han utviklet seg ingenting fram til han var 5-6mnd. Han lå i bue med bare bakhodet, bekkenet, hælene og albuene i bakken. Holdt jeg han opp, var han stiv med hodet bakover med åpen munn og tungen ut. Han var på ut utredning og tok masse prøver, men de fant ingenting. Begynte med fysioterapi, men måtte først til kiropraktor å låse opp flere låsninger i rygg og bekken, og til manuellterapeut for å behandle KISS II. Har siden da fått fysioterapi en og to ganger pr uke og blitt mye bedre. Nå er han 14mnd og har krøpet i en mnd, han reiser seg ved bordet og kan få beina i gå-stilling når han holder i noe. Han har en merkbar svak og sterk side, så han går langs bordet den ene veien, men ikke den andre. Hodet henger ennå bakover når han hviler, men klarer å holde det skikkelig når han leker.

Har fått beskjed om at det sikkert er en stund til han kan gå ennå, men jeg har god tid. Greit å vite at det er andre som er som han også.

[Gjest]

Hei alle sammen! Vet dere at hvis dere søker på hypotonia på "google" kommer det opp mye stoff om dette, bare et tips:) Jeg har inntrykk av av f.eks. England og Danmark har mer forskning på dette enn Norge.

Gutten min går fint nå, men kan ikke løpe ennå. Han må også trene endel munnmotrikk. Det som irritererer meg er at sykehuset sier at det er noen barn som bare er så sene og er mindre spenstige enn andre. Så mener de da at alle barn som ikke er gode motoriske har de samme problemene som min sønn? Det vet jo alle ikke stemmer. Min sønn på 2,5 år er jo utenfor "normalgruppen" både når det gjelder språk og motorisk utvikling. Språkforståelsen er bra og alt tyder på at han ellers er helt normal noe som jeg også føler meg trygg på.

Til kvirrevirrevitt: Har datteren din fått logopedhjelp? Lav muskeltonus kan ramme ansiktet også. Gulpet hun mye da hun var liten. Min sønn gjorde det og nå skjønner jeg hvorfor. Ammet du? Jeg hadde mye problemer fordi han ikke klarte å suge seg fast fordi han var så slapp.

 

Hilsen Dagmara

[Viggi]

Hei

Vi har ei lita ei som er 14 mnd i dag. Hun er også hypoton, har ikke begynt å krype men har den siste uka begynt å ake seg bortover parketten menns hun ligger på ryggen. Vi ser hun elsker det. Jenta vår er mest svak i overkroppen, men alt henger jo etter på grunn av det. Samtidig er hun veldig symetrisk, og det skal være bra har vi fått høre. Vi er fra Trondheim, og har hatt gode erfaringer med St. Olavs, selv om de til tider kan være trege med svar på prøver og innkalling til møter... Vi har fått vite at det er noe feil med hvitsubstansen i hjernen til lille jenta vår noen fler som har fått den beskjeden?

[Viggi]

Hei hvordan går det med dere.

[Gjest]

min datter på snart 9 mnd har svak muskelspenning i nakke og skuldre som følge av leverskade. Forstørret lever gjør at babyer vegrer seg for å ligge på magen, pga smerter, så hun har ikke fått trent opp armer som jevnaldrende...

 

Hvilket sykehus blir dere fulgt opp ved?

[Viggi]

Vi er på St. Olavs hospital i Trondheim. Fra oda var født har de vært rimelig oppmerksom på oss. Når Oda var tre mnd begynte vi med fysioterapi tre ganger i uken pluss at jeg trener med lille vennen hver dag. Komunefysioterapauten kommer hjem til oss. Nå det siste halvåret har det blitt at hun har hatt mindre tid kanskje en gang i uka, derfor ordna vi annen fysio i tilleg slik at vi uansett får tre gang i uka...

Det viste seg å være kjempe lurt for de to har ulik stil og komplementerer hverandre...

På fredag får vi vite mer om MR testen...

[kvirrevirrevitt]

Dagmara: Høres så likt ut! Blir nesten litt gald, jeg!

 

Hun gulpet mye, ja... Eller; om ikke så mye oftere eller mer ann andre babyer, så holdt hun på lenger.. til hun var nesten to, tror jeg.

Ammingen gikk kjempebra, tok noen dager før melka kom inn, men når hun først fikk smaken så slapp hun ikke taket. Nå hadde jeg all tid i verden til å sitte der med henne også, da )

 

har ikke fått logopedhjelp enda, men skal. Vi måtte bare vente å se hvordan det stod til med hørselen etter drena..i begge ørene, så tuppa har jo hørt dårlig også, stakkar (

 

Hvor gammel er sønnen din?

 

på hvilken kant av landet bor dere?

 

[Viggi]

Mr sier det er noe galt med hvitsubstansen i hjernen. Legen har forberedt oss på at hun vil ligge etter ... Samtidig ser vi med stor glede alle fremskrittene treninga gir. Og uansett hvilken fantastisk unik unge vi har...

[Gjest]

Kvirrevirrevitt: Ja, høres veldig likt ut. Sønnen min har nettopp fjernet mandlene og også satt inn dren. Han fyller tre år i februar. Han har hatt kjempegod fremgang motorisk nå, men han kan forsatt ikke gå opp og ned trapper, hoppe eller løpe. Vi må presse han endel til å gjøre ting selv for han vil helst unngå fysiske anstrengelser. Vi skal på kontroll på sykehuset til uken og er spent på hva legen sier. Vi bor Buskerud.

Når begynte jenta di å løpe?

 

Dagmara

[kvirrevirrevitt]

Løpe og løpe, fru blom... Joda, hun løper vel egentlig nå, og syntes selv det er kjeeempemoro å jage mamma, men det går jo ikke så mye fortere enn når hun går, da ) hun begynte vel å VILLE løpe i fjor sommer, men da bare mens hun holdt meg i hånden.

 

Hoppe kan hun ikke, men tror visst det selv ;o) Sier hun skal hoppe, også går hun bare vanlig ned. he he ) Men ser nå at hun prøver liksom; står på gulvet og går litt opp på tærne, og ned, opp og ned mens hun påstår at hun hopper. Men ser hun blir fort sliten av det (må jo være bra trening??)

 

Vi har også måttet presse henne litt; har en tendens til å villle ta letteste utveien (les; bli bært!) men da jeg hadde bekkenløsning(gravid m lillebror) i fjor sommer så måtte hun opp trappene selv. Klarte det helt fint (vi hadde en tedens til å bære henne, -gikk litt fortere;o)

-Men vi måtte være helt konsekvente; bærte vi henne en gang, så forlangte hun å bli bært de neste ti også!!

Først så klatret hun opp, men ville gjerne gå slik som oss, og gjør det nå. Tok litt lenger før hun følte seg trygg på å gå nedover, og det tar fremdeles laaaang tid i trappa! Og fremdeles vil hun ikke gå ned uten at jeg er med -hjelper henne ikke, men bare venter to trinn nedenfor (hadde ikke turt å la henne gå uten å passe på heller, hun er jo ganske ustabil)

 

Det som bekymrer meg mest er at hun snakker lite. Veeeldig lite. Viser godt språkforståelse, men nesten som om hun ikke VIL snakke noen ganger! For hun velger ofte å fysiskt "styre" meg, eller signalisere på andre måter hva hun vil (er blitt VELDIG flink til det -ingen som har problemer med å forstå hva hun vil, nei!) T o m når det er ting jeg veit hun kan si.

Minner veldig om åssen hun er m det motoriske; går bare opp trappa når hun må, eller hvordan hun plutselig kan bevege seg opp trappa overraskende kjapt hvis det er no morsomt som venter på toppen.. Nesten litt sånn m spåket også; snakker bare når hun må, og er overraskende tydlig når det er noe hun kan oppnå..(som penger eller kake eller "se tv!"

 

Vi er i vestefold. Har fremdeles ikke hørt noe ang legetime på sykehuset -bare fra ortopedi som har "avskrevet" oss, og overlatt "ansvaret" til ortopediteknikk. Hun bruker ortoser, opp til anklene inni sko. gjør gutten din det?

[Gjest]

kvirrevirrevitt: Nei, ingen ortoser: Vi var til ortoped da han var ca 1,5 år, men hun mente han ikke trengte spesialsko. Jeg skjønner ikke det helt for han var jo så hypermobil i anklene. Han er noe bedre nå. Passer på å ha sko med høyt skaft. Jeg vil at han skal til ortoped på ny. Kan ikke "dra" han i hånda for kjenner at leddene "glir" der også. Det går bedre med språket nå, men snakker jo dårlig i forhold til alderen. Når han har feber sikler han litt og det tyder jo på dårlig munnmotorikk. Vi skal trenne munnmotorikken hjemme, men har ikke kommet igang p.g.a av at han har hatt vondt etter operasjonen. Jeg blir litt frustrert for når han endelig går og det er stor fremgang så må vi begynne å jobbe med språket.

 

Det sammen med trappene her:) Han klarer å krabbe opp, men jeg har bært han for ofte opp og nå nekter han plent å krabbe opp. Sitter bare nede i gangen og maser helt til jeg kommer. For å få han til å begynne å krabbe opp i starten måtte vi lokke med pastiller:) Litt av et styr.

 

Noe som frustrerte meg da han var liten var at mange sa at han bare var lat og trengte mer stimulering. Sånn som da han ikke klarte å rulle seg over på magen, bare legg lekene lengere unna så vil han klare det.

Men ungen hadde jo ikke forutsetning til å klare det! Fysioterapauten på sykehuset tok veldig lett på det og sa han måtte ha endel trening og at han ikke blir noen idrettsutøver, også smilte hun! Jeg skjønner jo at dette ikke er så alvorlig, men faktisk så er det mer enn bare å være litt dårligere motorisk enn andre barn. Disse barna blir jo dobbelt så slitne som andre. Føler på at noen tror vi ikke har stimulert han nok, men vet jo innerst inne at det ikke er sant. Han har jo en storebror som fungerer veldig bra motorisk. Også det at " det var det vi sa han var bare litt sein". Men han er ikke bare sein, det er grunn til det! Uff, nå ble det mye klaging.

 

Dagmara