Gå til innhold

noen som har barn som ble født med


Anbefalte innlegg

fynksjonshemming eller sykdom? Har selv ei med analatresi, og har mange rare og anderledes tanker og meninger no enn før........................................ Slik som ka en ønsker seg, samme ka kjønn det er bare det ikkje er alvorlig sykdom /"feil". Små ting gjør ingenting. osv. Mer engstelig og forberet på alt mulig. Føler eg! Noen med lignede erfaring

Fortsetter under...

Off da det må ha vert sjikkelig tungt for dere...Håper alle her inne får et friskt barn.Av ogtil slår en rar tanke meg,nå har alle jeg kjenner som har fått baby har fått et friskt barn så iblant tenker jeg nå er det jeg neste. Føler av og til at noe er galt.Merket du noe under svangerskapet?trenger ike svare meg....

Analatresi vil si at jentungen ikkje hadde endetarmsopning og tarmen stoppet nesten 2 cm over der den skulle.(mangla nesten 2cm tarm) Kroppen hennar hadde lagt seg en opning rett bak skjeden der bæsjen hennar kom ut til ho ble operet da ho var vell 3uker.

Etter dette tenker eg at eg ønsker meg ikkje et barn som er friskt men som kan leve normalt med ikkje forstore avvik/alvorlig sykdom, en liten ting gjør igrunn ingenting. Men de beste er jo het helt perfekt barn, men om det mangler lilletå eller noe sånt, ka så?

vi har en sønn med alvorlig hemofili- en kronisk blødersykdom og jeg tenker akkurat som deg. Før han ble født visste vi knapt hva en bløder var, men vi har lært mye, og lærer stadig hva han kan og ikke kan gjøre. selv om han har en sykdom som gjør at han kun til en viss grad kan leve som andre barn kan er han helt perfekt, og vi er takknemlige for at det tross alt ikke er værre enn det er.. Nå er det 25% sjangs for at vår neste lille skal få samme sykdom, så vi tar det som en selvfølge at det blir sånn-for oss er et friskt barn en bonus..ikke en selvfølge. :-)

Annonse

JA sant! Sjølv om det er en "feil" på barnet er det heilt perfekt for deg som mor. Ingen er så god som tulla mi, ekstra knytt sammen er vi og.Det er nermest null sjangse for at vi opplever det samme igjen men det kan jo være noe annet.....................Fikk dere vite om det rett etter fødselen det her med hemofili? Her var ho perfekt i to timer., ja to forskjellige jordmødre rakk å kalle henne det før de fant ut at de skulle måle temp etter transport og ikkje fant noe hull til å sette termometere i.(Ho ble født på en legevakt, 20min kjøring fra sykehuset)

Ja, han er helt perfekt for oss, og siden det ikke er noe som er synlig (bortsett fra MASSE blåmerker) ser han jo helt normal ut for alle andre også.. Akkurat det synes jeg gjør det hle mye lettere.

At han hadde sykdommen fikk vi ikke vite før det hadde gått noen uker, men pga misstanke om at det var noe galt ble han flyttet til intensiven etter 3 dager (vi trodde han var helt frisk fram til da), etter at han ikke sluttet å blø etter føllingprøven. Akkurat det at han plutselig måtte flyttes fra oss og opp dit (et annet bygg) ble skikkelig ekkelt siden vi ikke var forberedt på det i det hele tatt-og "visste" at vi hadde fått en frisk gutt.. :-)

Uff ja. Kjenner igjen følelsen. Mi ble tatt fra meg vel 2timer etter fødselen og til dess hadde ho jo vært kjempe sprek, scorte 10/10 p åapgar med en gang, sjeldent. Puppa og hele pakka. Så nesten tok dei ho med seg og sprang. Dette er jo i Bergen og der er kvinneklinikken og barneklinikken LAAAAANGT fra kvarandre....grusomt å ligge igjen å ikkje vite noe...........Ho ser helt normal ut men kan få problemmer med å holde på luft og kanskje avfog men det tror dei ikkje. Og vi har vært heldig 60 % av jentebarn med denne diagnosen har hjertefeil, nyrefeil, urinlederfeil osv.... Vår har ingenting av dette...( Har skrevet en pers mail til deg greveling grevelang som ligger i postkassen din på din side)

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...