Bare meg som har et barn med en funksjonshemning her på augustklubben??

[haater husarbeid]

Eller er det noen andre også?

[shanty73]

Hei..

Nei har ikke selv barn med funksjonshemning, men jobber med barn med ulike funksjonshemninger.. Hva slags funksjonshemning har din lille..??

[Gjest]

Tja, vi fikk diagnosen alvorlig hoftedysplasi da hun var 7 mnd. Måtte ligge to uker i strekk på sentralsykehuset en time fra der vi bor. Hun har pr i dag skinner som hun må ha i minst 6 mnd fremover, kanskje må vi også ha gips og operasjoner. Hun hadde ikke klart å gå av seg selv hvis dette ikke hadde blitt oppdaget nå (så da hadde vi oppdaget det selv, men da kunne det ha vært for sent).

 

Men vi håper jo at hun blir frisk, selv om det ble oppdaget ekstremt sent.

 

Hva lider babyen din av? Mener jeg har sett deg på funksj./kronisk syk siden her.

[haater husarbeid]

Min pode har et sjelden syndrom med dysmeli på høyre arm. Høyre arm er misdannet og underutviklet (kortere enn den andre).

Stemmer at jeg er på funksjonshemmet / kronisk syke barn ja-

[Gjest]

Uff da, mye rart disse babyene kan få...... er jo en ekstra påkjenning!

 

Er det veldig synlig? Blir det bedre/verre når han blir større? Regner med han er like aktiv som andre barn likevel og finner sine måter å få gjort det han vil. Veslemor her åler seg bortover som bare det selv om beina nesten er bundet i spagaten med skinner. Får dere forresten mye oppfølging? Føler vi må finne ut alt selv jeg, begynner å skjønne hvor dårlig det står til med helse-Norge.

 

 

[haater husarbeid]

Ja, det er faktisk en ekstra påkjenning, mest fordi folk er så idiot i hodet at de tror de kan tillate seg å si hva som helst. F eks en dame som kom bort til oss for å si hvilken nydelig baby jeg hadde. Da hun så hånda hans, rygget hun nesten bakover og stammet! Var han mindre nydelig for det lissom?

 

Det er veldig synlig, for tommelen står feil vei og fingrene mangler ledd, så det er ingen funksjon i de og de står bare rett ut. Og så er albuen stiv, så han kan ikke bøye armen. Syndromet gjør at han mangler høyre brystmuskel, så han er jo skjev i kassa og + at ryggmuskelen da drar armen bakover, så den "henger mye oppover i hankestilling om du vet hva det er. Så det vises godt og fysioterapeut og hs beskriver det som en alvorlig funksjonshemning, siden han vil bli hemmet i alle to hånds funksjoner.

Armen vokser med kroppen ser jeg, men den vil alltid bli kortere enn den andre.

Han er superflink å kompensere og bruker armen sin masse. Blir jo stimulert til det også. Ser at han også er flink å bruke beina for å få tak i ting som ligger utenfor venstre arms rekkevidde. Han klarer nok ikke å krabbe, men han åler og ruller seg dit han vil. Flinke gutten min!! Og flinke jenta di ) unger klarer jammen det de vil.....

 

Vi får masse oppfølging, skal på kontroll to steder med han neste uke. Så vi får støtte på alle bauger og kanter. Men med et sjelden syndrom, er det jo mye legene ikke vet, så det blir mye synsing.

Takket være internett, har jeg fått kontakt med to andre familier som har barn med samme syndrom, her i Norge. Internett er en fantastisk ting, har lært mer av de enn av noen lege. Har også en fantastisk fysioterapeut og ergoterapeut!! Så vi har vært heldige og sett den gode siden av helsevesenet stort sett. Men det har ikke dere skjønner jeg??

 

Takk for at du orket å lese min lange avhandling

[*Love is in the air*]

Min datter er synshemmet. Ho ble født med grå stær på begge øynene og fikk senere grønn stær også. Så lille snuppa vår begynte med briller i styrke +24 da ho var 6 uker gammel, og det har faktisk gått mye bedre enn forventa, selv om ho syns dem er veldig gode å spise på

[haater husarbeid]

Det er det sjelden jeg hører om, at barn fødes med synshemning. Hvordan går det med briller på? virker det som hun ser hvor hun skal? Er det ikke fantastisk hvordan små babyer kompenserer??

[*Love is in the air*]

Det er ganske uvanlig at d skjer mes babyer ja. er lissom en sånn ting som man kan få når man blir gammel d der med stær. Men men, Mie kom ut med det helt ny ho! Var ikke så lett med brillene når ho var helt baby, for d ble vanskelig og holde, amme, ligge..ja d meste.. men d gikk seg til og nå går d stort sett greit, selv om d er dager hvor brillene stort sett er alle andre steder enn på nesa Vi vet ikke sikkert hvor mye ho ser, men dem tror ho ser greit på 20 cm avstand ca. Ho er litt sen i utviklingen så ho har ikke begynnt å vise no stor interesse for å krabbe/åle ennå, så d blir spennende da.. får vel en indikasjon på hvor mye ho ser da vil jeg tro! Og ja, d er utrolig hvordan de finner sine egne måter å mestre ting på Mie bruker f.eks hørselen mye for å orientere seg. Jeg har ikke hørt om poland syndrom før, så jeg måtte inn og lese litt nå! D er også skjeldent skjønner jeg??

[Gjest]

Oj, har ikke hørt om dette syndromet før jeg heller. Bra dere får ordentlig oppfølging iallefall, skulle forresten bare mangle!!! Hos oss har det vært elendig, men dette var jo ikke så synlig og vi håper at hun blir bra igjen etter hvert siden det tross alt ble oppdaget før hun var 1 år.

 

Visste dere om det før han ble født eller ble det oppdaget etterpå? Var det et stort sjokk?

 

Da vi ble sendt på sykehuset for at hun skulle lenkes fast i en seng (ligge i strekk), husker jeg at jeg gråt og syntes det var helt forferdelig. Da vi kom dit og så andre barn med kreft, pusteproblemer, etc etc, må jeg si jeg fikk litt perspektiv på ting.

[Gjest]

Enig med deg forresten at disse sidene og internett er gull verdt!!!

 

Så bra å dele erfaring, lære og gi/få råd;-)

[haater husarbeid]

Mie sin mamma: ja, syndromet er veldig sjelden, er vel ca 120 personer i Norge med dette. Men hoveddiagnosen dysmeli er heller ikke så vanlig.Heldigvis så har vi et kompetanse senter her i Norge på denne diagnosen og seks andre: TRS senteret tilknyttet Sunnaas Sykehus. Vi skal på kurs i mai nå.

Det blir spennende å se hvordan jenta di klarer seg og utrolig spennende å høre at hun bruker hørselen til å orientere seg!! De sier jo at de andre sansene blir skjerpet når en sans virker dårlig. Blir også spennende å se hvordan hun løser det der med å gå og krabbe i forhold til møbler og vegger osv. Kan tenke meg at det er en utfordring med briller til en så liten baby

[haater husarbeid]

Trollmor og trollungen:

Nei, syndromet er rimelig sjelden.....Vi har vært veldig heldige, men de to andre foreldreparene har vært veldig uheldige og fått dårlig oppfølging. De fikk også sent diagnosen, mens vi fikk den tre dager etter fødsel. Vi var på to ul i svangerskapet, men ingen så dette. Men jeg gikk med en følelse av at ikke alt var som det skulle, som jeg skjøv bak i bevisstheten. Men det viste seg jo å stemme. Så klart det var et sjokk, men ikke et som var så stort at det "veltet" oss.

Tenk at det går an i våre dager å gå så lenge uten å få hoftediagnosen!! Det er dårlig altså!! Det går jo ikke an å tenke at andres unger har det ille, når ens egen er syk, ser en bare det barnet. Og klart det er traumatisk å skulle ligge i strekk i ukesvis for en liten baby!!

 

Men jeg skjønner hva du mener. Jeg ser på andre unger med mentale og utviklingshemmende funksjonshemninger og andre babyer med like sjeldne syndromer som er mye mer omfattende og tenker: gud så heldige vi har vært!! Dette er tross alt snakk om en arm, en skjev brystkasse og skjev rygg. Heldigvis så er han 100% mentalt ok. Han følger foreløpig utviklingskurven sin så vi har ingenting å klage over i forhold til mange andre. Jeg har bestemt meg for at ingen skal komme og si stakkars han, han skal få prøve selv først før han får hjelp til ting. Han skal se på seg selv som et normalt barn til han oppdager selv at han ikke er helt som alle andre. Og så får vi ta det derfra

[pinga76]

Hei!

Har lest innleggene deres med stor interesse da vår datter har en sjelden diagnose, en stoffskiftesykdom. Denne kan medføre diverse motoriske og språklige og kognitive utviklingsforstyrrelser/forsinkelser. Dessuten er flere født med grå stær, det er ikke hun men vi skal gå til halvårige kontroller mtp det. Hun tåler ikke melk, heller ikke morsmelk så må gå på livslang melkefri diett. Det finnes 20 andre i Norge med diagnosen, vi blir fulgt tett opp av Rikshospitalet heldigvis. Som dere sier, det er utrolig mye trist å se på barneavdelingene, ti minutters venting på poliklinikken får våre klager til å stilne... Sålangt har alt utviklet seg normalt etter en dramatisk start, men jeg går liksom og venter litt mer eller mindre bevisst, på diverse symptomer. Uvissheten om hvor hardt rammet hun er syns jeg er vanskeligst. Det er en forening for de med sykdommen som møtes to ganger i året, og det virker veldig nyttig. Så har man tid og kapasitet til å dra i gang noe slikt vil nok det være et godt fora for utveksling av erfaringer og bli kjent med andre i samme situasjon.

[haater husarbeid]

Hei Pinga! "Godt" å høre at det ikke er bare oss som har barn med sjelden diagnose. Men bra å høre at dere har god oppfølging i systemet, det er utrolig viktig!

Uvisshet er veldig vanskelig å leve med, en lever lissom på vent. Vi har ventet svært på kontrolltimen vi skal ha nå i mai i Trondheim. Da vet vi lissom hva som skal skje fremover. Når folk spør oss nå, kan vi bare si vet ikke.

Og er selv spent på den samlingen vi skal på nå i Oslo. Tror det blir veldig nyttig, for det er fremtidsfokusert og en møter andre mennesker med samme eller ulik erfaring. Det er gull verdt når en har en sjelden diagnose, en kan tipse hverandre om f eks treningsmetoder og hvordan en kan gå frem i systemet osv. Vil anbefale deg å prøve å dra på møte i denne foreningen bare en gang, for å se om du synes det er nyttig!!

Lykke til!

[lille-snupp]

Heia!

Jeg er ny her inne jeg,m har sniki meg over fra juli-klubben siden den er så og si nedlagt:)

 

Jeg har ei jente som er "midlertidig" funskjonshemmet pga hofteleddsdysplasi. Ble oppdaget da hun var 4 mnd at den ene hoft var ute av legg og hadde sklidd opp i kroppen. Så har begynt en langvarig behandling.. Begynte 3 uker strekk behandling i november, fikk gips i desember som vi skal ha til juni, og deretter blir det 3-12 mnd med skinner, sånn som trollmor over her har.

 

Bler vel egenlig litt feil å kalle det en funskjonshemming ettersom det kun er for en periode, og ikke er særlig alvorlig. Men klart det påvirker hverdagen vår så lenge det pågår. Men etter strekkperioden på sykehuset fikk jeg, som trollmor, et litt annet prespektiv på ting... Det er så mange som sliter med så mye værre ting enn oss!!

 

Må bare få si jeg bøyer meg i støvet for dem som har barn med "ekte" funskjeonshemming, for det er en utrolig tøff jobb! Man må vel bare prøve å se positivt på ting:) Å ha et funskjosnhemmet barn, enten på kort eller lang sikt, bringer frem mange egenskaper i en mamma som man ikke engang visste man hadde.. Jeg harfunnet ut at jeg faktisk er ganske tålmodig og at man kommer langt med en positiv innstilning til livet!Og jeg har lært meg å sette foten ned ovenfor helsevesentet, så det er jo en god ting:)

[lille-snupp]

Sorry alle skrivefeila forresten:) har ei lita ei som ligger på gulvet og drar meg i buksebeina og distraherer meg litt:D

[Loppelill]

Hadde bare lyst til å si at det er veldig sporty av dere å dele dette med oss andre. Dere er tøffe! Bare si i fra om dere trenger en klem så skal jeg sende en:)

[pinga76]

Hei igjen!

Om man har en varig eller forbigående funksjonshemming eller lignende så ble kanskje ikke alt som man hadde trodd og håpet på mens man gikk gravid. Man fikk ikke det friske barnet som vi vel alle ønsker oss. Det ble jo en tøff start for dere med putebarn også,selv om de blir friske. Etter litt omstilling og endring av forventninger lar jeg gledene overkygge bekymringene, selv om de selvsagt ligger der og jeg som sagt venter litt på når sympt kommer. Er alltid spent på kontrollene på helsestasj om hun har begynt å sakke akterut for å si det slik. Vi har slitt veldig med ernæring, så det har overskygget tankene på selve sykdommen. Ikke så galt at det ikke er godt for noe;) Vi tenker også mye på hvorvidt vi skal få en til siden det er en arvelig sykdom(25%sjanse for sykt barn). Blir så usikker på om det er egoistisk å sette et mulig sykt barn til en hard verden. Tenker at det kan være vanskelig nok for friske innimellom... Foreldrekjærlighet og engasjement kan ikke løse alt opp gjennom årene...Noen synspunkter?

[haater husarbeid]

halla Pinga

Jeg nikket masse når jeg leste innlegget ditt, kjente meg igjen i mange av de tingene jeg leste.

Vi har jo selv tenkt den tanken, siden begge barna våre har astma og har vært mye syke. Jeg har selv denne sykdommen og har levd med den siden jeg var 5 år. Det er en veldig hemmende sykdom. Og så får jeg et barn som har tre alvorlige diagnoser (minstemann). Det føles unektelig egoistisk....... Derfor har jeg slått fra meg tanken på ett barn til.

Men om du tenker på mobbing, så tror jeg ikke at det skjer om en forbereder skole/barnehage på det som skal skje. En kan forebygge det, men barn er jo aldri skånet for den harde verden selv om de er 100% friske heller.........en kan jo si at det er en egoistisk ting å få barn som en har laget selv uansett.... friske eller syke.

[haater husarbeid]

hei lillesnupp

Det er vanskelig nok å ha et barn som er midlertidig funksjonshemmet. Ting blir lissom ikke slik en har tenkt. Men det er jo klart en funksjonshemning!!

Jeg har også oppdaget en del ting hos meg selv etter å ha fått et sykt barn. Jeg er positiv, velger å se de gode tingene istedet for de ikke så gode. Jeg tror faktisk at det var en mening med at det lille gullet mitt kom til meg; jeg var den rette mammaen for han og skal gjøre alt for at han har det bra her hos oss

[haater husarbeid]

Takk loppelill

[pinga76]

Ja, du har rett i at man jammen kan tenke at det er egoistisk å sette barn til verden uansett. Og nei, man har ingen garanti mot mobbing heller uansett hvor frisk man er. Det er gjort undersøkelser av barn/unge med sykdommen datteren vår har og de har funnet ut foreldrene rapporterer at barna er mer engstelige, sjenerte og deprimerte enn andre barn, dog ser de det ikke helt slik selv. Enten er selvinnsikten dårligere hos de syke eller så bekymrer kanskje vi foreldrene oss for mye... Hadde vært enklere mtp en til om datteren vår hadde søsken fra før syns jeg. Hadde nok ikke blitt flere da. Frykter nå at jeg kommer til å bli altfor overbeskyttende og redd for henne om vi ikke får flere. Tror hun kunne fått det fint sammen med et søsken og vi har mer enn nok kjærlighet og omsorg å gi en til. Men, vi får se. Får dere mye oppfølging på helsestasjonen eller er det mest sykehus som tar seg av det. Har helsestasjonen kunnskap om Poland syndrom? Føler at helsestasjonen er livredd for å gjøre noe galt, og føler seg nok usikre siden jeg vet mye mer om sykdommen enn de gjør. Men, har jo ikke barn fra før så trenger jo de vanlige generelle rådene;)

[haater husarbeid]

mm det kan ikke være lett å få et alvorlig sykt barn som førstefødt. Jeg er veldig glad for at dette barnet er nr to. Jeg er mer avslappet og stresser ikke med den fysiske utviklingen. Har hatt et astmabarn før og vet nå når de er virkelig dårlige og når jeg kan slappe av. Ser at eldsten har veldig godt av å få søsken ja!! De er så gode sammen, og storebror er så stolt. Men overgangen fra en til to var stor

Vi har hatt en del ekstra oppfølging på hs pga dårlig vektoppgang. Ellers er det kontroll på lokalsykehuset hos barnelege en gang i året, hjertekontroller på et sykehus i en nabokommune og kontroll av dysmelien på St Olavs Hospital. Og fysioterapeut og ergoterapeut en gang pr mnd.

Jeg føler at ingen rundt oss har noen særlig kunnskap om Poland syndrom. Det nærmeste er vel dysmeliteamet på St Olav. Og jeg kjenner igjen den der med usikker hs og at de er usikre siden jeg vet mer om sykdommen enn dem

Har byttet hs siden sist barn og er veldig glad for at dette er andre barn. For helsesøster er ikke noe flink på generelt stell og råd på små barn. Mer opptatt av vaksinene og vekt/lengde. Godt vi har dib å spørre!!

[pinga76]

Ser ut som om vi har ganske likt oppfølgingsopplegg. Planlegger flytting til et annet fylke, så da skal lokalsykehus og riksen dele på oppfølging. Har slitt med dårlig vektoppgang her også, og da har de på helsestasjonen blitt superstressa, må nevnes at det var nummeret før vi reiste hjem fra sykehuset med sonde. Hvor stor har gutten din blitt? Snuppa her er nå 71 cm og 7200g. Fikk en oppløftende mail her i helga om en gutt i foreningen som klarer seg veldig bra både på vgs og i fritida både innnen sport og musikk, så vet nå om to som med diagnosen som ikke har tilrettelagt vgs. Blir glad for slike nyheter.

Ellers er jeg enig med deg at det er topp med all info her på dib.