Cyster på hjernen

[Anonym bruker]

Noen som har erfaring med dette? Bekymrer meg for at noe er galt med fosteret, og vil vel heller ikke bli beroliget før lenge etter fødselen og litj-jenta har blitt stor og jeg ser at hun er normalt utviklet i forhold til alder.

 

Grunnen er at det ved UL ble oppdaget at fosteret hadde to cyster i hjernen, en på hver side. Det ble sagt at dette var helt normalt, men pga jeg er 38 år var dette et risikomoment med tanke på om noe var galt likevel. Da hadde jeg på forhånd allerede tatt tidlig UL og duo-test og på bakgrunn av at risiko falt til 1600 og noe, takket nei til fosterprøve. Men det var denne UL som normalt skulle være tatt ved 17 - 18 uke at de mente plutselig at veksten ikke var helt som den skulle (på bakgrunn av hodemål fra tinning til tinning) og som sagt disse cystene. Ble derfor tilbudt fostervannsprøve på nytt og følte meg "forpliktet" til å ta det. Fostervannsprøven viste seg imidlertid å være helt fin; ingen kromosomfeil.

 

Likevel denne uroen, for ingen har kunnet svare meg hva disse cystene kan ha å si. For cystene var fortsatt der ennå, da jeg på fjerde gangs UL skulle sjekke at fosteret vokste som det skulle. For grunnen sa de, var at slike cyster aldri ble fulgt opp med senere kontroller når de ble oppdaget hos yngre folk, siden slike cyster i hjernen er normalt. Derfor kunne de heller ikke si om det var av betydning at de fortsatt var der på min UL i 19. uke.

 

Så der er jeg da; nesten like klok/dum som før jeg tok fostervannsprøven. For selv om disse cystene i kombi med høy alder kunne være risiko for kromosomfeil (selv om fostervannsprøven viste at det ikke var kromosomfeil), så klarte de å skremme meg såpass med all vektleggingen av disse cystene, at jeg hele tiden går nå med en viss redsel for at jenta mi har en medfødt hjerneskade eller lignende.

 

Noen som har vært gjennom det samme tidligere, og kan si noe om hvordan deres unge utviklet seg?

[Motti]

Hei,

jeg vet dessverre ikke noe om dette, kanskje du kan spørre på kompliserte svangerskap eller på DinBaby? Lykke til, dette går sikkert bra, men skjønner ar du vil vite mest mulig.

[nicco]

Datteren til en kollega av meg var ute for det samme for noen år siden. Kan ikke si at det var helt det samme, men det var cyster på hjernen, og hun fikk beskjed om at de ville forsvinne før fødselen, noe de også gjorde. Vet at alt var normalt ved fødselen, men både min kollega og denne moren døde av kreft like etterpå, så jeg vet ikke hvordan det har gått med henne videne.

 

Jeg fikk et tips her en dag, hvis du er medlem av gullsmokken, så har de ekspertsvar der hver uke. Kanskje det kan være noe.

[happybirthday]

lurt tips ja. E medlem av gullsmokken, men har aldri benyttet meg av medlemsskapet. Men så at de skal visst ha noe ekspertsvar i kveld, så får prøve å spørre der. Er det foresten kun dette med ekspertsvar som er fordelen med gullsmokken?

[Anonym bruker]

Hei

Ser at dette innlegget er 1 måned gammelt, men jeg ar inne og søkte på temaet siden jeg hadde UL forrige fredag, og det ble oppdaget CPC Choroid Plexus Cyster på fosteret. Jeg skal til utvidet UL og genetisk veiliedning på mandag, mulig fostervannsprøve også. Der for lurer jeg på om du har fått noe mer info etter dette innlegget?

Jeg fant en bra webside: www.choroidplexuscyst.org, laget av foreldre i samme situasjon som oss. Stort sett bare solskinnshistorier der.

 

[Anonym bruker]

Hadde genetisk veilledning, i hvert fall samtale med lege og jordmor på St.Olav, men som sagt ble ikke noe klokere, før faktisk jeg var UL i forbindelse med mistanke om premature rier nå nylig (ble da min 5.UL). I forbindelse med UL undersøkelsen var det ei erfaren jordmor som hadde jobbet i en "mannsalder" som foresto undersøkelsen. Da jeg spurte henne pånytt om dette, ga hun meg faktisk svar jeg mener de andre jordmødrene burde ha kunnet svare meg tidligere på.

 

Denne jordmora kunne fortelle meg at for en 10 - 15 år siden (eller noe sånt) var det en stor undersøkelse på nettopp dette med plexus-cyster der de konsekvent fulgte opp alle de fant slikt på, tom frem til fødselen. De fulgte riktignok ikke opp videre i oppveksten, men som jordmora sa: hadde det vært noe alvorlig, ville avdelingen ha fått barna "tilbake" igjen via systemet.

 

Det de fant, var at disse cystene ikke så ut til å utgjøre noen forskjell på om barna utviklet seg normalt eller ei. Det eneste de så en ørliten større tendens til, var at det var flere som hadde kromosom feil som også hadde slike cyster. Og siden kromosomfeil ofte har med alder å gjøre ang. risiko, så var det på bakgrunn av dette at "høy" alder sammen med funn av slike cyster ble fulgt med litt ekstra, dersom dette ble oppdaget i svangerskapet. Det var ingen annen bakgrunn enn dette.

 

Ble lettet da fikk denne infoen. Det som jeg ble litt frustrert over, er at dette er info alle jordmødrene ved denne spesialistenheten, burde ha visst om. Følgelig kunne de ha spart meg (og sikkert mange andre i samme situasjon) for mange unødvendige bekymringer. Jordmora som informerte meg om denne undersøkelsen, unnskyldte sine kolleger med at hun var så gammel at hun husket at undersøkelsen ble gjennomført. Det er ingen unnskyldning i mine øyne. Dokumentert vitenskap og seriøse undersøkelser er kunnskap personal på en føde/barsel spesialistklinikk skal ha viten om, uavhengig av når undersøkelsen ble gjort, er min mening. Det meste av kunnskap og viten bygger jo nettopp på oppdagelser gjort mange år tidligere, så det har med faglig dyktighet å gjøre mener jeg. I hvertfall når du jobber i det daglige med å foreta UL av gravide og stadig vekk kan risikere å komme slike situasjoner. For enhver som får info om noe som er utenfor den vanlige "normalen" vil jo begynne å bekymre seg, tror jeg, særlig hvis man heller ikke får tilfredstillende svar på sine spørsmål ang. det UL har avdekket.

 

Jobber selv som sykepleier, men på et helt annet fagfelt, og vet at det ikke alltid kan være like lett å holde oversikt over den til enhver tid nye viten som kommer. Men denne undersøkelsen jeg nylig fikk vite om og som var blitt foretatt mange år tilbake på klinikken, burde ha blitt grundig nok dokumentert og brukt aktivt overfor personalet som tross alt "hele tiden" risikerer å konfronteres med vanskelige spørsmål om forsterutvikling. Særlig når det gjelder oss "eldre" der spørsmål om forsterets "normalitet" i enkelte tilfeller også vil være tungen på vektskålen på om man har krefter og ressurser nok til å kunne klare å ta seg av et barn som ikke følger "normalen".