Eksemet til minsten er blusset opp igjen for fullt.

[Joikaboll@]

Nå vil vi ha sol og sommer, han er så mye bedre da.

Er så lei av kortison og feite kremer nå.

Han har hvert passe bra en stund, men det varte ikke lenge

[Paddin]

Skjønner hva du snakker om. Vi jobber stadig med å forlenge de gode periodene men det er veldig vanskelig. Nå har vi blitt gitt nytt håp på Voksentoppen denne uken - og jeg anbefaler at du pusher din lege med å henvise dere dit. Det tok altfor lang tid før vi ble lagt inn der.

 

Man må bare innse at barna våre er kronisk syke. De har ikke BARE eksem, som så maneg har sagt til meg. Mange ser ikke på dette som er alvorlig sykdom som tar på familie livet og psyken. De stadige nedturene er ikke så lette å takle. Det vet jeg alt om. jeg innså at jeg hadde to syke barn i sommer , noe som førte til utbrenthet- og det var ikke gøy.

 

Vi må bare prøve å legge inn denne sykdommen i våre hverdags rutiner og godta de dårlige dagene sammen med de gode. Det er ikke lett, jeg jobber veldig med dette. Jeg er i den situasjonen at jeg ikke klarer å glede med over de gode dagene, da det kan være den siste.

 

Det viktigste jeg lærte denne uken var at forebygging kan gjøre en stor forskjell, og det er nå bare å følge ny behandlings plan og se om deres teori vil forlenge de gode periodene våre.

 

Vi er glade nå - for barna har myk hud. Det er ikke ofte vi opplever.

 

Det ble mye babbel fra meg, men nrå jeg først begynner er det ikke lett å stoppe meg :-)

 

Klem

http://sosken.blogdrive.com

[Joikaboll@]

jeg forstår veldig godt hvaa du mener, eksem er jo en kronisk sykdom, men vi er nok av slaget som bare ser på det som det lille ekstra.

Jeg veit hva dere sliter med og at det koster enormt masse tid og energi.

Men minsten her er autist, har en hjerneskade, og astma i tillegg, så eksemet blir liksom bare et pluss.

I tillegg har jeg to barn til med astma og adhd, hvorav den minste av de to også har eksem ;o)

 

Så all min tid går til adhd og autismeforeningen, og litt innom er jeg også på naaf. Voksentoppen har jeg jo hørt om, kanskje jeg skal titte litt mer der også.

 

Håper oss alle med eksembarn snart blir hørt og kanskje får litt mer støtte i systemet.