mam&minsten

[nurkimagen.com]

hei!ser at du forteller om din sønn som fikk cp som en følge rs! Har selv en sønn på 8 uker om fikk rs-virus, og måtte respiratorbehandler 1 uke da han var 4 uker gammel. Fikk også hjernehinnebetennelse (og mange andre infeksjoner). Fikk kramper. Mr viser 6 blødninger på venstre hjernehalvdel, legene regner med han utvikler cp. Hvordan var gutten din som spedbarn? fikk du blikk kontakt, drøste han osv? vet det er altfortidlig å si hvor preget han vil bli, men merker han er noe stiv særlig i bena. Ellers fungerer han bra så langt, blikkkontakt/drøser/er intr. i omgivelsene. blir "spennende" å følge med på utviklingen, men vet ikke helt hva vi skal se etter...

[Gjest]

Trist å høre om gutten din, men godt at det gikk bra.

Det har jeg tenkt mye på etterpå, når ting er litt trist og tankene kommer- jeg er jo kjempe heldig som fikk beholde han, det er ikke alle som får det.

Min sønn var 6 uker fortidlig født og fikk RS virus ca 1 uke etter fødsel. Han gikk i langvarige kramper, fikk hjernebetennelse med mange pustestopp og lungebetennelse.

Det er veldig varierende hvor stor skade et barn får av slikt. Noen greier seg uten varige men, andre får litt eller mye "skader".

Jeg var veldig klar over at denne sykdomsperoioden kunne ha medført funksjonshemminger hos gutten. Andre som ikke visste om dette og som så han i det første halvåret merket nok ikke så godt at det var noe med han.

Jeg la merke til spes hendene. De var ekstremt knyttet, han hadde en griperefleks som ikke var naturlig. Tærne hans var veldig sprikete, også noe stiv i beina. Han fulgte mye med i ting rundt seg, men etterhvert så jeg at han som oftest ikke så på det han der og da skulle se på. Han så oss ikke inn i øynene, men forbi.

Han rullet seg over til siden sent, nærmere et år, gikk da han var 2-3 år.

Epilepsi anfallene kom da han var 4 mnd og frem til nå (han brukte orfiril den tiden etter krampene han hadde i sykdomsperioden).

 

Også var han ekstremt kosete ;0 En nydelig gutt som jeg brukte, og bruker, masse tid på. Jeg har ikke fokusert så mye på at han hele tiden skal trenes opp.(det faller naturlig inn i de daglige gjøremålene).Han har alltid hatt godt med fagpersonell rundt seg som fysio og assistent og disse har tatt seg mest av den konkrete treningen. Jeg har brukt min tid med han til masse nærhet og kos, det trenger de.

Cp er veldig mye, dvs at det fins mange forskjellige typer. Jeg har en på jobben min som har cp men det er ikke noe galt med han ellers. Han er utdannet vernepleier og jobber som alle andre. Det eneste er at han drar litt på det ene benet. Min eldste sønn går på skole med en gutt som har cp og som følger helt vanlig undervisning og sparker fotball i skolegården.

Min sønn er nok ganske hardt rammet ved at han har flere diagnoser hvor alle de forskjellige ødelegger litt for hverandre,,, hvis du skjønte Viktig at du ikke tenker at din sønn nødvendigvis har fått det samme. Det er jo ikke sikkert at de er "skadet" på samme sted i hjernen.

Men, bare skriv om det er noe mer du lurer på, bare hyggelig det

Lykke til med lillegutten og bruk tiden med han til masse kos!!!

 

[Gjest]

Hei igjen

Jeg satt og leste CP bladet i dag og begynte å tenke på deg.

Det var en artikkel om en mamma som fortalte om seg og sønnen(og familien). Hun hadde en gutt på 3 uker som plutselig ble veldig syk, det viste seg at han hadde hjernehinnebetennelse. De var på sykehuset i 3 uker og ble utskrevet med kun en brosjyre om CP i hånden og en beskjed fra legen om at "han kan ha fått CP". Hun visste ikke noe mer, hadde ingen erfaring med CP og visste derfor heller ikke hva hun skulle se etter.

Etter en kort stund ringte hun rådgiver i CP forbundet, et tlf.nr. og navn hun fant i den brosjyren hun fikk. Hun beskriver da hvor flott det var å møte et menneske som endelig hørte på henne, gav råd og informerte om hva hun kunne gjøre ift sin sønn. Hun visste jo ikke om sønnen hadde fått CP, men fikk allikavel full støtte fra denne rådgiveren.

 

Tenkte på deg, det må være så vondt å ikke vite. Du vil jo helt sikkert alt det beste for din sønn, men da må man jo også få vite hva sønnen trenger og hva man kan gjøre for å gjøre det aller beste.

 

Hvis du trenger navn og telfonnummer kan du bare gi meg beskjed her. Husk at hvis du vil ringe dit så trenger du ikke å tenke lenge over hva du skal si, de vet hvordan du har det, dette er noe de har erfaring med.

[nurkimagen.com]

hei igjen...blir helt rørt jeg av den omtanken du viser!kjenner meg igjen i hun du forteller om i den artikkelen!jeg fant et nr. til cp-foreningen i norge og snakket med en hyggelig dame der etter at jeg leste innlegget ditt. Og det hjalp, fikk mye mer klarhet i ting. må jo innrømme at det er frustrerende å ikke vite hva som skjer, samtidig som det er jo bra at ting ikke er fastlåst enda. Klarer heldigvis å kose oss med gutten våres, han er bare helt nydelig. Vi gleder oss over alt som er positivt, han er "med", viser interesse, drøser, vi får blikkkontakt. Merker at han er noe svakere på hele høyre side, har nok sammenheng med at hjerneblødningene sitter i venstre hjernehalvdel.

KJekt å lese om gutten din,han høres ut som en skikkelig godgutt!

klem fra meg

[Gjest]

Så flott at du ringte CP-foreningen og at du fikk litt hjelp!!!

 

Jeg har opplevd hele veien at det å ikke vite,- det er det værste! Den dagen man får vite hva det er og hva man kan gjøre (så lenge man er forberedt på at det er noe), da løsner mye og man kan begynne å se fremover.

 

Lykke, lykke til videre med den nyyydelige gutten deres;)

[nurkimagen.com]

Tenkte bare jeg skulle komme med en liten "oppdatering". har hatt noen travle uker, da minsten har vært en del syk (bare vanlige virusinfeksjoner)som slår han ut. Har derfor vært en del slapp + inn og ut av sykehuset. For et par uker siden sluttet han helt å drøse med oss. Han har også hatt en del epileptiske anfall den siste tiden, men de gir ingen utslag på EEG.

Han begynner imidlertid å komme seg til hektene igjen, og idag har han drøst mye igjen. Utrolig deilig!!! Han gir ellers god blikkkontakt, følger med på det som skjer rundt seg og er veldig smilende.

Den største frustrasjonen vår går mest på manglende oppfølging fra sykehuset, dvs det er veldig tilfeldig fra gang til gang hvilken lege som tar oss i mot. Det er ingen som har noe "hovedansvar" som kan se den fine framgang han har gjort, annet enn det som står i papirene og som vi forteller. Heller ingen som setter seg ned med oss og forklarer hva f.eks epilepsi er, og hvilke evnt. skader anfallene kan gjøre. SElv om vi spør!

Skal uansett prøve å nyyyte siste rest av vår og hele sommeren, og vi er ved godt mot!

[Gjest]

Så hyggelig å få oppdateringer, jeg tenker mye på dere vettu

 

Rart å lese det du skriver, minnes tiden hvor min gutt var på den alderen.

 

Når dere innlegges akutt må dere regne med at det kun er forskjellige leger. Men har dere ikke en lege som dere går til for jevnlig kontroll??

Dette MÅ dere ha. Jeg vil tro at dere etterhvert vil komme under barnehabiliteringsteam. Dette har vi hatt siden guttungen var 1 år. Der vil han følges opp jevnlig av fysio, egen lege, sosionom div av hva dere trenger, og de skal også henvise han videre til andre u.s. ved behov.

 

Ang epilepsi. Jeg fikk også min sønn lempet i hendene med beskjed om at han hadde epilepsi og en resept på Stesolid i hånden. Jeg visste heller ingenting, og var bekymret over skader, videre utvikling og anfall. Mindre epileptiske anfall er ikke skadelig for hjernen. Dersom han får anfall som varer fra 20 min. og mer kan det være fare. Når han har anfall så vær rolig, sitt med han i fanget og prat med rolig stemme. Jeg har erfaring fra min gutt som sier at når han har anfall så blir lyder/stemmer ekstremt høye, han sier at det gjør vondt når vi prater (dette er også sagt av andre med epilepsi). Lyder "forsterker" seg ved anfall. Berøring kan også føles som vondt, så stryk bare rolig og forsiktig. Det viktigste du kan gi sønnen din ved anfall er trygghet, han må raskt føle at anfall ikke forbindes med fare og redsel. De tolker foreldrene raskt fra de er bitte små

Dersom du ikke blir trodd av leger når det gjelder anfall bør du videofilme et par av anfallene. Dette er det flere jeg har snakket med søm har måtte gjøre. Det er ikke alltid at EEG viser noe, men det betyr heller ikke at de da ikke har epilepsi.

Har han fått noe medisiner for epilepsi??

 

Dette ble kanskje litt langt og rotete ;0

Kos dere videre med guttungen, han har bra så lenge han får masssse kjærlighet

 

Min krabat er nå på bytur med mormor, spiser is og ser på garden, helt topp for han:)

[nurkimagen.com]

åå, ingenting er som en tur med mormor, bli litt bortskjemt og kose seg! Heldigggrisen!

Har ingen fast lege på sykehuset, det er veldig tilfeldig fra gang til gang, og det til tross for at jeg har spurt etter det. Kommer hjem fra kontroll på sykehuset idag, og er så frustrert at jeg nesten bare har lyst å sette meg ned å hyle. har vært på bytur til oslo noen dager, men måtte hjem til i dag pga kontrolltimen. Ble lovet en bestemt lege til kontrollen (den eneste som har sett sønnen vår mer en en gang...), og eneste nevrologen ved sykehuset. Ringte igår for å forsikre meg om at alt var i rute, og at vi fikk prate med denne bestemte legen. Fikk beskjed om at vi skulle slappe av for det. Dermed kjørte vi fra østlandet til vestlandet. Kom til timen, og selvsagt var det enda en helt ny lege. Nevrologen hadde fri idag. Ting som dette sliter, for det er et stort savn å ha en lege som kjenner gutten min. Måtte forklare alt enda en gang, selv om legen sikkert hadde skummet journalen (den begynner å bli noen sider etterhvert..), så merket vi med en gang at han ikke kunne hele storyen.

Ellers så har gullet våres nå store problemer med å ta til seg mat. Rart at det plutselig oppstår slike ting, men jeg "håper" det har sammenheng med at han er forkjølet og har masse slim i halsen. Bruker opptil 2 timer på hvert måltid, har gjort det i over en uke. Kan liksom ikke tenke meg at det har noe med hjerneskaden å gjøre, siden problemet dukker opp først nå- Legen kunne ikke svare på dette.

ang. epiliepsi; nå har han ikke hatt anfall på en uke. Han har fått medisiner helt til den siste uken, nå har vi i samråd med lege (ukjent, over tlf(!)) kuttet den ut. Ser uts til å gå bra, bank i bordet. Han har stått på fenemal, hvis du kjenner til den. Godt å høre at du mener at anfallene er ufarlige. Vi klarer heldigvis å forholde oss rolig, er begge to nokså rolige og avslappede mennesker.

nå venter en HAUG med klessvask på meg. Har opptaget "facebook", og kjenner samvittigheten gnager over ufornuftid bruk av tid på internett:)

[Gjest]

Skjønner så godt at du blir frustrert!!! Det er jo rett og slett dårlig gjort.

Dere må jo få en fast lege, en nevrolog. Stå på videre og bare MAS.

 

Hvordan går det med epilepsien hans nå da?? Høres drastisk ut å kutte medisinen slik etter bare en uke uten anfall.... det er ihvertfall ikke vanlig å gjøre det.

 

Håper dere får kost dere med guttungen, antar at han er like søt og sjarmerende som min - blir jo noe spesielt med disse barna som har spesielle behov...

[nurkimagen.com]

Fikk tlf i dag fra habiliteringstj., han får komme inn dit i august. Der jobber de i tverrfaglig team, både med lege, fysioter. osv. Ser fram til det, fast oppfølging. Han har enda ikke hatt flere anfall. Eneste er at han har noen uforklarlige "rykninger" i armer, ben og hodet. Ikke ofte og ikke mye, men ofte rett før han sovner for natta. Tror ikke det skal være sånn, men det ser egentlig nokså udramatisk ut!

 

Enig, blir veldig spesielle de med særlige behov. Og storesøster er UTROLIG stolt over lillebror..