Legen og sykehus-fysioterapeuten VIL putte et syndrom på poden min

[Benni-min]

Han er treg i utviklingen, men har fått konstatert KISS 2, noe som ikke legene på sykehuset har peiling på hva er. Dette ble kontstatert litt seint, men han er nå ferdig hos manuellterapeuten og er mye bedre .Han får også fysioterapi hver uke hjemme, men dette begynte han ikke med før han var ca ca 5mnd. Og hun/fysioterapeuten mener han har kommet seg veldig. Fra å være på null-stadiet da han begynte hos henne til nå, er han kommet seg opp på 4-5mnd stadiet fysisk sett. Og det er hun fornøyd med, og jeg også. Han er nå 8mnd. Men legen på sykehuset sier at han i tillegg til å være treg, så har han avvik. Hva enn det er, og de vil henvise han til spesialister. Klart jeg er glad at de vil sjekke det ut, og at de gjør det nå når han er liten. MEN HVA ER AVVIK?? Ja, han avviker fra det normale fysisk sett, og refleksene hans virker ikke som de skal heller, men hva kan være galt? Blir så frustrert av all denne ventingen og usikkerheten.... Han har jo vært i søkelyset hos leger her og der siden han var 6uker og hadde en "unormal hodefasong" som det viser seg var helt normal. Hvorfor vil legene absolutt sette et syndrom på han? Han er jo frisk, bare litt tregere enn mange andre barn......

[Joikaboll@]

Avvik, legen må jo fortelle deg hvilke avvik han ser.

Forstår frustrasjonen din, kan du ikke spørre legen hvillke avvik han snakker om da, han må jo kunne fortelle dette, ikke bare si at han ser avvik. Kjenner jeg blir litt småirritert på dine vegne.

Men det er flott at dere blir henvist videre da. Skal dere til barnenevrolog? Jeg måtte "sloss" med systemet i et halvt år før jeg kom meg til barnenevrologen.

[Benni-min]

Det heter Østerlide å er i Stavanger. Det er visst i tilknytning til sykehuset der. Jobber visst flere fysioterapeuter og eksperter som jobber med barn med bevegelses-vansker osv. Mer tverrfaglig samarbeid der... Men det er lang ventetid. Legen sa minimum 3mnd venting, så kommer sommeren i tillegg.... så jeg regner ikke med at noe skjer før til høsten. De sjekket refleksene hans. De hadde et skjema de noterte på, og mens de holdt han ut i luften i forskjellige vinkler og fasonger, så sa de at det var noen direkte avvik..... Skal vente til fastlegen får papirene og poden min sin faste fysioterapeut får papirene, så skal jeg spørre dem.

[Joikaboll@]

Okay, da venter dere på time på HAB, det er opptil 3 mnds ventetid på sånne plasser, men ring og prøv å slippe å vente så lenge.

Jeg ringte å maste etter time og sa at jeg var sååå bekymret, så vi blei fremkyndet i køen og fikk time 3 uker etter at henvisning var sendt.

Det er bare å stå på, dem plikter forresten å ta dere inn innen 3 mnd, ferie eller ikke.

 

Det du skriver minner veldig om minsten her, det du beskriver selv og det legene sa. Det er et kjempepluss å finne ut tidlig hva det er eller ikke er. Jeg syntes mistanken var tyngre å bære enn fakta, nå veit vi og jobber vidre derfra.

 

Håper alt ordner seg for dere og at det ikke er noe grunn til bekymring for gutten deres.

[haater husarbeid]

Hmm, ikke greit nei. Husk at leger generelt har lite kunnskap om KISS. Og det er jo lett å henge alt på "syndromknaggen". Lykke til !!

 

Hilsen en syndrom mamma

[Benni-min]

Nå har jeg fått beskjed av legene og fysioterapeuten hans at hvis de ikke finner noe, kan det være de gir han diagnosen "ukjent syndrom" siden de ikke vet hva det er. Flere unger har viss denne diagnosen. Men vet dere om unger med "ukjent syndrom" har samme rett på hjelp som barn med "sikre syndromer". Hvis de trenger det selvfølgelig.

Kan jeg sende et søknadsskjema der det står at han vil trenge f.eks fysioterapi og ekstra assistent i bhg fordi han lider av et ukjent syndrom? Høres merkelig ut.

Regner med meg ikke kommer inn på Østerlide før til høsten, men det er fysioterapeuten veldig fornøyd med. Hun tror han vil bli mye bedre til da. Så kanksje det bare er KISS og han er god til høsten når musklene har fått begynne å virke skikkelig. Håpe håpe.....

[Joikaboll@]

Ville kanskje sett ann litt, men det er jo ingenting i veien for å søke da. Du må bare beskrive hva som er ekstra arbeide med han.

Uansett, om du får hjelpestønaden invilget får du etterbetalt 3 mnd fra den mnd du leverte søknaden.

 

Og jeg er sikker på at hjelpestønad innvilges om han får diagnose ukjent syndrom, da dette er en diagnose.

[Burugla]

Minsten vår har ingen diagnose, men fastslått forsinket myelinisering (= for lite myelin i hjernen). Vi har ingen problemer med å få hjelp og støtte. Ting tar tid i enkelte saker, men det er jo ikke pga manglende diagnose.

 

Dersom gutten din går i barnehage, så er det barnehagen som sender søknad til PPT/fagsenteret om ekstra assistanse. Merk: Hvis han får pedagog i barnehagen, så har dere krav på redusert barnehagebetaling utfra hvor mye hjelp han får. Vi har 50% pedagog, og får da 1000 kroner mindre å betale for barnehageplassen.

 

I hjelpestønaden skal dere beskrive hverdagen, og legge med legeerklæring. Da er det hva forsinkelsen innebærer i praksis som har betydning, ikke diagnose.

 

Fysioterapi er det helsestasjonen som fixer (iallefall hos oss).

 

Vi har et stort apparat rundt datteren vår, og alle tar utgangspunkt i hennes behov, ikke at vi ikke vet hvorfor hun har forsinket myelinisering:)