bakkerud (nicket)

[Anonym bruker]

Har lest innleggene dine, og det er første gang jeg har hørt om noen i liknende situasjon som oss!

 

Har skrevet her tidligere om senoppdaget hoftefeil, men fikk lite respons. De fleste blir jo oppdaget innen 6 mnd, virker det som.

 

Gutten vår er 19 mnd, og er halvveis i gips-perioden på 3 mnd. Var på kontroll i dag, og alt så heldigvis fint ut :-)

Senere blir det skinne i minst 3 mnd.

 

Hvordan har dere ordnet praktiske ting?

Vi har fått leie bilsete av hofteforeningen, og låne tvillingvogn av bekjent. Inntrykket er at ingen kan hjelpe oss, fordi de er ikke vant til så store barn med slike problemer.

Vi må finne ut av alt selv.

Fant heldigvis ut at vi får på ham selebukser i str 86, fordi de har knepping mellom beina. Ellers får vi ikke på ham bukser.

 

Hvordan gjør dere det med klær?

Jeg har nemlig gitt opp sy-prosjektet mit....er ikke så god på den fronten der :-/

 

Blir veldig glad for alle tips og erfaringer du vil dele!

Det kan bli tøffe dager, mye inne og krever veldig mye aktivisering av oss.

 

Håper du vil ta deg tid til å svare :-)

 

Hilsen

Turbopropell i gips

[bakkerud]

Hei,hei

Ja, det virker som om det er veldig sjeldent med så senoppdaga hoftefeil, gutten min hadde gått å haltet et halvt år før vi krevde å få en spesiallist til å se på han, vår doktor påstod at dette var normalt!

 

Men, nok om det, jeg må bruke klær i str. tre og fire år for å få de utenpå gipsen, har kun joggebukser som jeg har sydd glidelås i siden på, det fungerer veldig greit, men ser ikke så veldig fint ut, for jeg heller er ikke så veldig flink til å sy!

Bruker Reima dress når vi er ute, den trengte jeg ikke sy om, for den har glidelås helt ned, kjempepraktisk!!!

Ellers har vi traxx ( jaguar 4 ) Vogn,( blei veldig glad da jeg slapp tvillingvogn!) og recaro bilsete.

 

Jeg har ellers sjekka de fleste barneklærmerkene, og alle slutter med kanpping i skrittet i str. 86, veldig dumt for oss.

 

 

"Brubaker" har forresten store body`er og pysjer som det går fint å få på uten å måtte sy om.

 

Så heldige dere er som kanskje slipper å ha gipsen på i mer enn 3 mnd. Vi har hatt den i 9 mnd. nå, skal på kontroll om 14 dager, da blir det enten skinne eller 3 ny mnd. med gips, blir iallefall veldig spennende!

 

Håper det går bra med dere og lykke til!

 

[Pixie Power]

Takk for svar :-)

 

Vi nevnte det på 15 mnd kontrollen, ble så sendt til fysio og lege på hs. Derfra gikk det fort, så de skjønte tydeligvis med en gang at de hadde overdett noe.... Fikk time på sykehuset et par mnd senere, så han var jo nesten 18 mnd før han ble gipset.

Legen vår er engelsk, og hun sier at det er bare i Norge man henger litt etter og har barna undøvendig lenge i gips. I usa og england er maks 4 mnd vanlig.

 

Vi er heldige som akkurat går inn i str 86 i bukser, og 92 i bodyer! Jeg prøvde meg på det med å sprette opp den ene siden for å sy i trykknapper på bukser i str 3 år, men jeg er ikke blitt venn med symaskinen ennå ;-)

Så lykken var stor da vi etter en mnd prøvde den første selebuksen!

Fant forresten ut at Kappahl hadde enorme pysjer med knepping ned på den ene benet. Virket str enn oppgitt str, så vi kjøpte et pat stk.

 

Har dere fått noe støtte til vogn/bilsete? Blir jo en del ekstra utgifter.

 

Hvordan har dere opplevd apparatet rundt dere? Kommunen, div hjelpedistanser....???

[bakkerud]

Hei, hei

 

Nei, vi har ikke fått noe støtte eller hjelp, søkte om støtte til barnevogna fra trygdekontoret, men det var blankt avslag!

 

Kommunen har ikke hjelpt noe i det hele tatt, eneste som har vert fantastiske er barneavdelingen på sykehuset, men det er jo begrensa hva de kan hjelpe med av praktiske problemer.

 

Har dere fått hjelp?

[lille-snupp]

Hei jenter!

Jeg mener ikke å blande meg inn her, men gjør det litt likevel:)

 

Vi fikk etter søknad fra ergo-terapeut innvilget å kjøpe ny vogn for inntil 6.000 kr, så da er det nok litt ulik praksis hos NAV... Søknaden vår ble innvilget jf. folketrygdloven § 5-22. I følge ergoterapeuten var dette kun en "formell" søknad, for pengene til vogn hadde vi visst rett på uansett! Dere burde kanskje kontakte NAV igjen for å be om å få vedtaket omgjort? Er jo tross alt noen tusen det er snakk om!

 

Vi får også hjemmebesøk av kommunal ergo- og fysioterapeut hver 14. dag, for å få veildening i hvordan Synne skal trenes/stimuleres med gipsen, og for å bestille hjelpemidler hun trenger. Dette er i følge sykehuset noe vi har krav på. Fysioen samarbeider også med helsestasjonen vår, sånn at vi får en helhetlig oppfølging.

[Pixie Power]

Hvor i all verden bor du på kant i landet, lille-snupp?

 

Vi får bare beskjed om at det ikke drives med korttidshjelp eller kortidsutlån av hjelpemidler. Man må være syk 2-3 år eller lengre for å få hjelp her.....

 

Ergoterapeuten virker hyggelig og som om hun vil hjelpe, men hun har jo ikke peiling på noe som helst.

Og dermed er hun helt ubrukelig for oss :-/

[lille-snupp]

Vi bor i tromsø!

Så rart at man får så motstridende beskjeder!? Vi har fått bestilt noen puter og pøller til Synne. Når hun ligger på mage er hun sinnykt svai i ryggen, trenger derfor å ligge med pute under overkroppen for å utjevne svaien. Tilsvarende når hun ligger på rygg, trenger da en pølle å legge under beina for å få hvilt ryggen sin. Dette leverer vi tilbake når hun ikke trenger det mer. Har dere vært i kontakt med den sentrale eller den kommunale hjelpemiddelsentralen? det er visst to ulike instanser som ikke samarbeider særlig bra!

 

Vogna fikk vi tilbake penger for ved fremvisning av kvittering, og etter endt bruk trenger vi ikke levere den igjen. Så den kan vi selge videre om vi vil etterpå!

 

Så kjedelig med en slik ergoterapeut da! Er det den kommunalt ansatte eller den på sykehuset? Hvis det er den kommunale kan dere evt kontakte den som er på sykehuset eller motsatt!

 

Synne har hatt stor nytte av puter og pøller og trening, blitt mye mer bevegelig og selvstendig! Ettersom hun kun var 4 mnd da vi startet behandlingen var det jo ikke særlig med "muskler" i kroppen hennes, så vi er helt nødt til å trene masse for å unngå at hun blir veldig hengende etter i utvikling når hun blir kvitt gipsen! Nå har hun lært seg å åle seg både fremover og bakover, sitter selv, og øver på å stå lent mot sofaarmelenet! Så takket være masse trening og oppfølging av fysio er hun nesten på linje med andre barn på sin alder!

 

får dere oppfølging av fysio da?

[bakkerud]

Hei, hei

Velkommen til oss!

Så heldige dere er som har fått så mye hjelp. Her i kommunen virker det som om de gir f..... i oss, og det er veldig frustrerende. Har i likhet med " turbopropell " også fått beskjed om at hvis behandlingen varer i mindre enn to år, har vi ikke krav på noe.

 

Nå skal jeg sjekke den paragrafen du skreiv om, og så skal jeg spørre når vi skal på sjukehuset i morgen for sjekk.

 

Ergoterapauten på sykehuset var helt blank , hun visste ingenting, så der var det ikke hjelp å få, men jeg kan jo prøve å snakke med en ergoterapaut i kommunen.

 

Takk for gode råd.

 

Vi har dessuten søkt om pasientskadeerstattning, vi mener at hoftefeilen burde vert oppdaga mye tidligere, det blir spennende å høre hva de sier!

 

Helsestasjonen har heller ikke vist noe interesse, det virker som om de vil ha minst mulig med oss å gjøre. Nå blei jeg litt sur, når jeg oppdager hvor forskjell det er på kommuner, men, men, det hjelper vel ikke stort det.

 

 

[Pixie Power]

Vi skulle få en sosinom på sykehuset, men pga sykdom fikk vi en som egentlig bare jobbet med voksne.... men hun prøvde nå å finne ut litt, men ikke mer enn vi visste selv.

 

Fikk tak i ergoterapeuten i kommunen etter det, men som sagt var hun uvitende og fikk meg til å stille spm ved hva en ergoterapeuts jobb egentlig går ut på.

 

Fysio? Hva er det? He he, med andre ord: nei, vi har ikke fått tilbud om det. Fikk låne en skråpute av fysioterapeuten etter at ergoterapeuten hadde spurt henne. Men ellers er ikke dette deres område.

 

Bakkerud: vi søker også om pasientskadeerstatning. Spennende å se hva som skjer......

 

HS har vi faktisk bedre inntrykk av . Vår helsesøster har ringt oss to ganger for å høre hvordan vi har det, og ber oss ringe hvis vi har behov for å snakke etc. De ble litt svette over at de ikkke har oppdaget noe de heller.

Men vi mener det først og fremst er sykehuset som burde ha sett feilen.

[lille-snupp]

Jøss, jeg tok det som en selvfølge at man fikk hjelp når man hadde et funksjonshemmet barn jeg, selv om det bare er for en stund?! Utrolig dårlig at det ikke tilrettelegges bedre. Når man skal ha gips på så lenge så må man jo forvente en viss oppfølging!

 

Er i grunnen sykehuset, eller rettere sagt ortopeden vi er veldig misfornøyd med. Han en sikkert flink og alt det der, men er et surrehue uten sidestykke! Gang på gang har har snakket seg selv trill rundt. Siste nytt fra den kansten er at han har glemt å bestille operasjonssal til gipsbytte for Synne. Har hatt gipsen 3 mnd i dag, skulle vært bytta denne uka, men det hadde han glemt. Nå har vi blitt lovet bytte til uka, men har fortsatt ikke fått innkallelse, så må ringe og kjefte litt i morra! Synes ikke hun skal være nødt til å ha en trang og ubehagelig gips bare fordi han tuller så fælt!

 

Jeg har et nytt spørsmål til dere gips-mødre:

Hvordan spiser og legger deres barn på seg? Synne har lagt veldig dårlig på seg siden vi begynte strekkbehandling, helsesøster ble skikkelig stressa! Hun har ingen erfaring med gipsunger, men filosoferer litt om at det kanskje kan skyldes tap av muskelmasse, pluss at hun ikke bygger muskelmasse som andre unger på hennes alder gjør, slik at det er det vektproblemet ligger. Det har blitt litt bedre nå i det siste, men er vanskelig å få henne til å legge på seg. Nå har jo dere litt større unger, så er kanskje ikke sånn for dere?

 

[Pixie Power]

Vi har ikke veid pjokken med gips, men vi ser at han ikke er blitt tynnere på overkroppen.

Folk kommenterer faktisk at han er blitt rundere i ansiktet. Og han har alltid vært en småspist, slank baby. Alltid nederst på kurven, men fulgt sin egen kurve bra.

 

Han spiser lite, har ikke så mye matlyst. Så jeg har nok vært litt bekymret innimellom. Men han er heller ikke aktiv og forbrenner jo veldig lite. Vi gir H-melk istedet for lett, ellers prøver vi å ikke la han få et negativt forhold til spising ved å presse.

 

Vi regner jo med at bena hans er kjempetynne og pinglete når gipsen tas av, men det vil jo gå seg til :-)

[bakkerud]

Hei, hei

Daniel har igrunnen spist ganske normalt, men han er veldig aktiv med gipsen da, så han forbrenner nok maten på normal måte, tror ungene regulerer dette bra selv.

 

Vi var på sykehuset i går og fikk av gipsen!!! Han ligger nå i skinne, men det er bare for 14 dager, så skal han på kontroll igjen, og hvis ikke ortopeden er fornøyd da, må vi 3 mnd. til med gips. Det blir spennende!!!!

 

Det var ikke noe morro å få av gipsen, ungen lå å ill skreik i 3 kvarter, mens de prøvde å skjære av gipsen, noe som var veldig vanskelig, for den var så tjukk.

Nå, dagen etterpå har han veldig vondt i kneet, han beveger ikke på føttene i det hele tatt, ikke står, går eller krabber, så dette var egentlig en veldig nedtur, som første gangen i gips. Ortopeden sa det ville slutte å gjøre vondt etter en ukes tid, så vi får håpe det!

 

Men må vi en ny runde med gips nå blir jeg så skuffa, føler at vi ikke kommer noe nærmere målet i det hele tatt!

Men jeg får vel tenke på Daniel, og det viktigste er tross alt at han blir bra.

 

[Pixie Power]

Åh så deilig! Men skjønner at nedturen vil bli stor hvis det blir gips igjen... Men fokuser på at det ikke kommer til å skje!

 

Uff, så fælt at han har vondt! Vi er så spent på hvordan det blir etter å ha hatt bena bøyd i en stilling så lenge. Det kan jo ikke være behagelig!

 

Men vi får narkose når gipsen skal fjernes, da. De skal sprøyte inn væske og ta bilde slik at de ser alt.

Vi velger å ikke tenke på at det kan bli 6 nye uker, for mest sannsynlig går vi rett på skinnene.

 

Håper ortopeden blir fornøyd, og at Daniel slipper å ha vondt lenge!

[bakkerud]

Hei, hei

Takk for tankene, blir det gips igjen skal jeg iallefall kreve narkose når den skal av!!!

Vi får krysse fingrene for begge to!

 

[lille-snupp]

Gratulere med gips-fri gutt!!!! Håper det varer!! Hvorfor skulle dere vente 14 dager før evt ny gips? Må jo være unødvendig at han først skal ha smerter ved å ta gipsen av, for så ubehaget med å få den på igjen?

 

Kjære, fjerna de gipsen uten noen form for bedøvelse, likegladsprøyte eller noe sånt? Må jo ha vært en forfærdelig opplevelse både for foreldre og barn!!! Husker vi måtte til med saga for å justere gipsen til synne den dagen den ble lagt, er noe av det jæveligste jeg har opplevd!! Ho hylskrek av skrekk!! Stakkar Daniel!!!!!! Må jo føles forferdelig å få av gipsen, nesten som å fjerne en kroppsdel det, etter ni måneder! Hvorfor har han vondt? Kan gipsen ha vært stram mot slutten, eller er det fordi kroppen ikke får sen støtten den er vant til?

 

Og til sist, hvordan ser den skinne-innretningen ut? Lik fasong som gipsen? Spør av ren nysgjerrighet, da vi regner med Synne vil få en skinneperiode etter gipsen..

 

Skjønner at det er en nedtur at gutten har vondt og ikke beveger seg noe særlig, men dere får prøve å kose dere glugg i hjel de neste 14 dagene da, bade og stelle huden litt:)

 

Krysser fingra for at dette er siste behandlingstrinn, og at dere ALDRI mer må ha gips!!!

[Pixie Power]

Jeg svarer på skinnespm, jeg :-)

 

Den vi skal få er mye mindre enn jeg trodde. Hvit, og som brede bånd rundt øverste del av lårene + rundt magen.

Hmmm, ikke så lett å forklare som jeg trodde, men....

 

Bena hans blir jo "fri". Benstillingen vil bli samme som gipsen, så han KAN klare å gå, sa legen, men det vil være veldig vanskelig.

Blir jo ekstrem cowboy-gange.....

[lille-snupp]

ahaaa! Dere skal få en sprikbandasje:) En sånn "plastform" på baksiden av rumpe/ lår som festes med borrelås rundt lår/midje, ikke sant? Synne hadde en sånn en det døgnet mellom strekk/gips. Er jo genialt det da, i forhold til gipsen!!! Håpe håpe håpe at vi får en sånn en til sommern:)

[Pixie Power]

Jøss, du skjønte det :-D Ha ha, ja det er nok en sånn en!

 

Jeg trodde det skulle være sånn Forest Gump-skinne, jeg, men det er såååå deilig at den er så liten. Luft på bena blir jo gull verdt etter den tette gipsen :-)

[bakkerud]

Hei, hei

Skinna, eller sprike bandasjen er som forklart over.

Den er veldig lett, grei å ta av og på, og virker ganske behagelig å ha på. Grunnen til at han har vondt, er at skinna bare går til lårene, og da er plutselig kneet fritt til å røre på, og når de har vert i samme stillingen i 9 mnd. blir alt av muskler og sener helt stivt. Så han rører minst mulig på seg, men jeg prøver å røre litt på de, så de skal mjuke seg opp litt. Ortopeden ringte dagen etter at vi kom hjem, og spurte hvordan det gikk, det var veldig positivt! Han sa at smerter i kneet var helt normalt.

 

Grunnen til at Daniel kanskje må på igjen med gipsen er at ortopeden ikke var helt fornøyd med bildene. Om 14 dager skal han ta ultralyd og ct av hofta, grunnen lit at vi måtte vente var at han ville se det etter at senene og musklene har blitt litt mjukere, da ser han om hofta holder seg på plass.

Jeg tror ikke Ortopeden hadde tatt av gipsen hvis han ikke trodde det var store sjanser for at det går greit med skinner, så jeg er optimist, og krysser fingrene.

 

Daniel fikk ingenting før de tok av gipsen, og det var veldig dumt, for han hyl skreik, og var livredd! Stakkars liten, men jeg skal iallefall sørge for at han aldri slipper å oppleve det igjen.

 

Tror nok Daniel føler seg litt naken, for han sier det er vondt når jeg tar på bena hans, de er sikkert helt overfølsomme etter å ha ligget beskytta inni gipsen så lenge, men det er allerede bedre i dag, så det går seg nok til.

 

Tør ikke å slippe gleden løs enda, men jeg håper vi ALDRI mer skal ha på gips!!!!! Heldigvis er ikke 14 dager så lenge å vente.