Sent oppdaget hoftefeil

[2jenter04og06]

Lille Mari ble tatt med keisersnitt etter å ha lagt i seteleie i over 2 mnd i magen. Hun ble undersøkt av barnelege og tatt ultralyd på rett etter fødsel. Ingen hoftefeil ble funnet.

På 6 ukers kontrollen syntes barnelegen på helsesatsjonen at hoftene ikke så helt bra ut. Ny runde på sykehuset med kontroll og ultralyd. Selv om vinkelen på hofta ikke var helt bra (var i grenseland) og lengden på føttene var ulik ble vi sendt hjem med beskjed om at dette vokser Mari sikkert i fra seg.

Helsesøster reagerer på hoftene på 3 mnd kontrollen og snakker med legen. (Dette var på en annen helsesatsjon). Men, siden ingen feil ble funnet på de to tidligere kontrollene mente legen at vi skulle vente med å sjekke Mari til 6 mnd kontrollen.

MEN, på 5 mnd kontrollen klarte ikke helsesøster å vente mer. Vi ble sendt til sykehuset på røntgen og legesjekk 2 dager senere. Og joda her finner de helt tydelig en hoftefeil, som skulle ha vært oppdaget for lenge siden...

-Noen som har gått igjennom behandling når barnet er så gammelt som 5 mnd ++?

Mari har nå pute, men vi skal på sykehuset i morgen for ny undersøkelse...

[lille-snupp]

Heia!

Vi opplevde selv at hd ble oppdaget sent. Ingen fattet mistanke før 3 måneders kontrollen, da helsesøster plutselig oppdaget at den ene hofta var stivere enn den andre, og at snuppa hadde asymetriske hudfolder. Vi fikk rtg time umiddelbart, men sykehuste glemte (!!!) å analysere bildene. Feilen ble derofr ikke bekreftet før dagen før firemåneders dagne til Synne. Vi for vår del fikk diagnostisert en svært alvorlig hoftefeil på den venstre hofta. Ettersom feilen var så alvorlig og synne var blitt så stor mente legene at det ikke var noen vits å prøve putebehandlinge engang.

 

På 4 månedersdagen sin ble Synne lagt inn akutt på barneavdelinga, hvor hun gjennomgikk en 3ukers strekkbehandling, før hun ble lagt i narkose og fikk hofte gips. Synne er nå 7,5 mnd og har hatt gips i 3 måneder. Skal skifte gips neste uke så skal hun ha den i minst 3 måneder til, kanskje 6.

 

Dette er vel et "skrekk-eksempel", og det trenger overhodet ikke være å så alvorlig for deres del, jeg håper inderlig at dere slipper å gjennom samme behandling som oss!

 

Uansett, enten det er gips, strekk eller pute, så er det en omstilling for hele familien. Barnet er oftest den som takler dette best, og etter noen dager bryr de seg fint lite om puta/gipsen/strekken. For foreldrene kan det være litt tøft, synes selv det er veldig sårt å se andre barn på Synnes alder, som åler og krabber og herjer rundt. Vi får trøste oss med at sånt tar ungene fort inn igjen etter behandlingen er over!

 

Du må bare rope om du har noen spørsmål så svarer jeg etter beste evne:) Pute kan jeg ikke noe om, men hvis det etterhvert blir snakk om strekk/gips så begynner jeg å bli en kløpper:D

 

Håper det går fint på sykehuset for dere i morgen, og at dere greier dere med kun putebehandling!

 

klem

 

[bakkerud]

Hei, hei

Vi har en gutt, som også har sent oppdaget hoftefeil. Han var 20 mnd. da det blei oppdaga, nå er ha 2 1/2 år, og sitter enda i gips.

Som " lille-snupp " skriver, er det barna som tar dette aller best, gutten vår er blid og fornøyd stort sett hele tiden, og virker som om han ikke bryr seg for mye om gipsen.

Utfordringen blir de praktiske problemene som vogn, bilsete, seng, klær osv. Det er bare å spørre hvis du lurer på noe, lykke til iallefall.

 

Vi har nå levd med gipsen i 9 mnd, og man blir faktisk vant til den etter hvert!

 

[lille-snupp]

Heia!

Hvordan gikk det på sykehuset idag?

[2jenter04og06]

Hei lille-snupp!

Først; takk for svar!

"Dommen" ble innleggelse av Mari. Strekk i ca 4 uka, så gips. Etter å ha lest en del på nettet om dette, så var jeg ganske forberedt på at det kunne bli slik. Så får vi bare ta tiden til hjelp, og vente på at Mari skal bli frisk.

Ang hjelpemidler som vogn og bilstol, skal jeg ringe hjelpemiddelsentralen om dette? Og når tid? I morgen? Regna med ting tar tid... De trenger vel den mnd vi er på sykehuset til å behandle saken...

Får man noen annen form for stønad? Noe økonomisk? Eller er det kun slik at vi har rett til å få sykemelding/fri fra jobb...? Ble mange spørsmål... :-)

[lille-snupp]

Huff og æsj!!! Det var veldig trist å høre!! Du må ikke grue deg for mye, for ting går overraskende fint altså!! Synne hadde tilpassa seg strekken etter kun 1-2 dager, og etterhvert ble hun så sprek at hun klarte å rulle seg over på magen i strekk! Hvis du ammer er det viktig å ikke stresse deg selv, for alt lar seg gjøre! Et tips hvis dere ammer er å be om at hun blir lagt i strekk i voksen seng så kan du bare legge deg oppi til henne og amme! Det fikk vi og det fungerte strålende! Ellers kan raping og avføring gjerne stoppe opp litt, så anbefaler å gi minifom og svisker:)

 

Vi ordnet absolutt ingenting før vi ble innlagt, men sykehuset hadde en ergoterapeut ansatt som hjelp oss endel. Hvis du orker så er det sikkert lurt å sette igang prosessen så fort som mulig. Spør sykehuset deres i morra om de har egen ergoterapeut som kan hjelpe dere med det praktiske!

 

Vi får ikke støtte til bilsete, men fikk innvilget inntil 6.000kr i støtte til kjøp av tvillingvogn. Dette var en søknad som ergoterapeuten ordnet til oss. Vi kjøpte acta graco vosmic bilsete, og det fungerer greit. Synne måtte jo uansett hatt nytt bilsete snart, så det ble på en måte bare å fremskyve investeringen litt! Noen plasser har den kommunale hjelpemiddelsentralen vogn og sete til utlån, men det hadde de ikke her i tromsø.

 

Ellers får man fint lite stønad ja. Den av foreldrene som er innlagt på sykehuset med Mari har rett på sykemelding, den andre ikke. Her ble vi "lurt" litt av en ortoped som påsto vi begge kunne bli sykemeldt, noe som var bare tull. Det resulterte i at pappan var på sykehuset med oss hele tida, men ikke hadde rett på sykepenger. Han hadde gudsjelov en fastlege med litt tak i, som gav han sykemeldig for "psykisk påkjenning og stress".

 

Etter dere er ferdig på sykehuset har dere krav på hjemmebesøk fra kommunens ergo- og fysioterapeut for å bestille evt hjelpemidler dere trenger og for å få veiledning til trening av Mari.

 

hmmm.. må tenke om jeg har flere praktiske tips... Jo, ungen blir veeeeldig kald på føttene av å ligge i strekk. Vi tok med noen lammeskinnstøfter som vi klippet opp bak og i bunnen og provisorisk snørte på med skolisser. Godt og varmt:) Ellers går det fint å bruke bodyer på Mari når hun ligger i strekk, mere trenger dere ikke.

 

Håper dette var til hjelp! Masse lykke til med det som nå står foran dere, det kan være tøft til tider, men alt for at de små skal bli friske!

Bare spørr om det er mere du lurer på!

 

klem

 

 

 

[2jenter04og06]

Hei igjen!

Tirsdag skal lille Mari legges inn på sykehuset for strekkbehandling. Sitter nå å tenker på hva vi får der og hva vi må ta med og hvordan det hele blir.

Bleier: Er dette noe som vi får på sykehuset? Eller skal vi kjøpe å ta med?

Mat: Får den av oss som er på sykehuset mat der?

Rom: Er det vanlig å få enerom? Liker ikke tanken på å skal dele rom med fremmede over så lang periode...

 

Ellers tenker vi litt på hvordan det blir med bilstol når Mari har fått gips på. Håper vi finner en som hun kan bruke, og som hun sitter trygt i...

 

Nå skal vi kose oss masse i helga, og la Mari få bade mye og lenge.

 

Klem

 

[lille-snupp]

Heia!

Vi var også litt usikker på hva vi måtte ha med, men tok ikke med stort, siden vi bor kun 5 minutt fra sykehuset:) Synne fullamma da vi var innlagt, men ungene får alt av bleier, mat, kremer til stell etc på sykehuset. Vi fikk også minifom, sviskesaft og alt sånn om vi hadde behov. Men det er sikkert lurt å ha med noen bleier sånn i tilfelle de er tomme for deres størrelse idet dere kommer. Nå vet ikke jeg hva snuppa deres spiser, om hun er litt "sær" i matveien eller alt-etende. I tromsø hadde de kun nestlè-mat, så om dere bruker en annen type er det ikke sikkert de har det, utvalget er litt begrensa! Den som er skrevet inn på sykehuset med Mari får alt av mat der (som ikke er spesielt god, og serveres til helt merkelige tidspunkt, så jeg gikk ned 5 kilo på de tre ukene vi var der, JIPPI!)

 

Det vi fikk beskjed om da vi ble innlagt var at de skulle gjøre sitt beste for at vi fikk enerom, siden synne var så liten og skulle være der så lenge, så ville det bli ekstre slitsomt for henne med mye trafikk ut og inn, og stadig nye å forholde seg til. Vi hadde enerom den første halvannen uka, men resten av oppholdet hadde vi tomannsrom. Dette grua jeg meg forferdelig til, og det var TRANGT, men gikk over all forventning! Delte rom med en annen mamma og en veldig syk baby på 5 mnd. Det som bekymra meg mest var synnes søvn, men hun ble fort vant til at det var litt lyd om natta også! Var faktisk ganske koselig å dele rom, for da kunne vi mammaene sitte og se tv og skravle om kvelden, og det var godt å ha noen å dele tankene sine med! Du må bare prøve å være positivt innstilt, ikke grue på forhånd, man blir vant til det meste:)

 

Bilstol var litt vanskelig ja, men etter mye frem og tilbake anbefalte babybutikken oss å kjøpe acta graco cosmic, da denne har mulighet til å regulere setet, slik at sidebeskyttelen blir lav, sånn at det blir plass til gipsen på sidene. Jeg anbefaler dere å vente med å kjøpe bilstol til gipsen er på, sånn at dere kan prøve den i butikken først, så slipper dere et bomkjøp! Synne sitter kjempefint i stolen, sånn til hverdagsbruk, men vi har ikke vært ute på noen langtur, i frykt for at det kan bli litt slitsomt for ryggen hennes.

 

Et lite tips som hjalp oss gjennom dagen på sykehuset var å føre loggbok; tidspunkt for spising, soving, bleieskift og sånn... Dagene går fort i surr! Og hvis du orker så skriv gjerne dagbok om kvelden når Mari har lagt seg, det hjelper å få ut endel tanker, skrive hva som har skjedd omdagen, hvilke leger som har vært der og sånn. Et navn blir fort glemt, og på sykehuset er det mange surrehoder som jobber, så det er lurt å ha noen notater i bakhånd! Det er også veldig hyggelig i ettertid. Jeg har brukt loggen min, dagboknotatene og masse bilder fra sykehuset og laget en "sykehus-scrappbook" til Synne. Den bruker vil kun til sykehus-ting, strekk-tiden, kontroller, innleggelse for gipsbytte og sånn. Kan være hyggelig både for dere selv, for familien og for Mari når hun blir litt eldre:)

 

Kos dere masse i helga, lek, bad og ta gjerne mange "nakenbilder" på et lammeskinn eller noe sånn. Er jo siste gangen på en stund at dere får sett "hele" babyen deres igjen..

 

Tenker masse på dere, det er tøft det dere skal igjennom, og dere må huske på å være kjærester midt oppe i det hele, for det er slitsomt å være på sykehus/ha et funksjonshemmet barn. Bare si fra om det er noe du lurer på, noe du forbanner deg over, eller om du trenger litt trøst! Lykke til:)

 

klem

[bakkerud]

Hei, hei

 

Jeg vil bare ønske dere lykke til!! Det går sikkert mye bedre enn forventa.

 

Bleier, og mat til barnet og en av foreldrene dekkes av sykehuset, det gjorde det på det sykehuset vi lå iallefall. Og vi fikk enerom, heldigvis.

 

Vi har kjøpt recaro bilstol, og den har fungera vekdig greit.

Fikk leie en bilstol fra hjelpemiddelsentralen, men den var ikke noe god å sitte i for vår sønn når han hadde gips, så vi måtte levere det tilbake.

 

Tenker på dere, lykke til!

[2jenter04og06]

Takk for info og støtte, lille-snupp og bakkerud!

 

Ang fotografering; Vi fikk heldigvis en time hos fotograf torsdag som var. Er veldig glad for det!

Blir vel å ta mye bade-bilder av Mari og Guro (søstra på 2 år og 2 mnd).

 

Merker at det kan være litt tungt å ha 2 små når den ene lider av HD.

Siden vi har to barn tenkte vi å bytte på å være på sykehuset. At pappaen er noen netter der. Er litt spent på om sykehuset tillater at vi er to om det. Tenker på at vi MÅ jo ha enerom da, pga av kjønn. De setter vel ikke forskjellige kjønn på samme rom...?

 

Igjen, takk for tips, hjelp og støtte! :-)

 

Nu skal vi bade lillepia vårres!

[Gjest]

Slenger meg på denne linken her jeg....

 

Hs fattet mistanke på 3 mnd kontrollen....... ble sendt til lege og røntgen. Pga en udugelig lege, gikk det 4 mnd fra det ble oppdaget til det ble gjort noe med!!! Legen så på henne og sa at "neida henne feiler det ingen verdens ting med". Da han endelig leste røntgenbildene, var de ganske tydelige. Veslemor hadde en alvorlig hd på venstre hofte. Da hun var 7 mnd ble vi lagt inn på sykehus for strekkbehandling (det var i påsken). Kom hjem tirsdag etter 14 dg i strekk. Hun har nå skinner stakkars (må ha det i alle fall i 6 mnd), tror hun er litt irriterte på de men det går seg sikkert til. Hun klarer ikke snu seg rundt med de også er det varmt og svett og hun er sår der skinnene er. Spesialisten forklarte oss at hun aldri ville ha klart å gå hadde det ikke blitt gjort noe. Beina hennes var skikkelig asymetriske (jeg så det lett selv da spesialisten viste meg det), utrolig at ingen har sett det tidligere!

 

Jaja, godt å få ut litt sinne her og se at man ikke er alene;-)

[bakkerud]

Hallo! Velkommen i gjengen!

Ville bare komentere det med at jenta di aldri hadde kunnet gå med den hoftefeilen. Det er bare tull, gutten vår gikk med hele den venstre hofta ute av ledd, han gikk faktisk i 4 mnd. før vi kom til behandling.

Jeg ønsker deg lykke til, jenta di blir helt sikkert vant til skinna etter hvert. Vi har bak oss 9 mnd. med gips, så en mnd. med sprike bandasje, skal ha den på i 5 mnd. til.

Lykke til!

[DiddiDaddi]

Så godt å finne denne tråden her inne! Veldig fint å få lese om andre sine erfaringer og råd )

 

Nå er det vår tur...jenta mi på nesten 4 mnd har fått konstatert hoftefeil nå. Vi begynte med pute i går (fredag ettermiddag) bare for å komme i gang med behandlingen, men barnelegen trodde ikke det kom til å holde. Over helgen skal vi til ortoped for vurdering, og vi er forespeilet at det sannsynligvis blir strekkbehandling. Håper selvfølgelig at det skal holde med pute, men må jo forberede oss og være litt realistiske. Ser med det blotte øye at noe er riv ruskende galt på ene siden...

 

Det var spesielt godt å høre at barna raskt blir vant med strekkbehandlingen, ser med gru på at hun skal bli sengeliggende så lenge - jenta mi liker ikke nå å sitte i ro på fang eller ligge ved siden av oss, hun er visst rastløs og det må skje noe, så skjønner ikke helt hvordan hun skal takle strekkbehandling. Men alt går vel )

 

Er veldig spent på hva som skal skje, men må bare smøre oss med tålmodighet til over helgen. Egentlig skal vi reise til Hellas om en uke, den turen spøker det jo for nå. Så enten blir det Hellastur, eller så blir det tur på sykehuset...sukk, valgene kunne ikke vært mer forskjellig!

 

God helg )

[Gjest]

Føler veldig med dere!

 

Strekkbehandling er ikke noe gøy, ikke akkurat hotellopphold man er på (med tomannsrom, mye støy etc), og jeg syntes det var fælt å se henne fastbundet i sengen. Men det gikk, som lille-snupp skrev, over all forventning! De er utrolig tilpasningsdyktige!

 

Vi skulle også til syden da vi ble lagt inn (pappan hadde pappaperm i forbindelse med påsken), skikkelig kjipt. Ble Køben-tur på oss i stedenfor etter strekk-kuren da vi ikke ville reise noen varme steder med de tette skinnene.

 

Håper virkelig at det holder med puter for dere. Hvis dere må legges inn, er det bare å spørre, vet at jeg og lille-snupp har en ganske lik situasjon og begge masse erfaringer.

[Hannahs-mor06]

dytt