Poland Syndrom

[mamseeeen]

hei alle samen...

jeg har en datter på 3år med poland syndrom..hun mangler brystmuskel, brystkjertel, pluss små muskler rundt skulderen og øverst i armen på venstre side. hun er ei frisk og fin jente i dag, men jeg lurer på hvordan det vil bli når hun vokser til??

 

er det noen som kjenner til dette? var lite informasjon og hente på sykehuset, de måtte slå opp i bøker for å kunne forklare oss hva det egentlig var!

har søkt på nettet, men det står lite!

 

 

 

[haater husarbeid]

Jeg har en sønn med Poland syndrom. Men han er ikke mer enn 6,5 mnd da.... Men kjenner til to familier med et barn som har samme diagnose. Kan formidle kontakt om du vil.

Det er dessuten kurs om dysmeli ved Frambu senteret i uke 21. Hvis du er interessert, gå inn på http://trs.sunnaas.no/modules/module_123/proxy.asp?D=2&C=225&I=2917&mids=a540a576a

 

De to jeg kjenner, skal dit og det skal vi også. Kanskje vi møtes??

[mamseeeen]

Hei, hei...:-)

tusen takk for svaret ja.. det kurset om dysmeli høres kjempe interesangt ut. skal se litt nermere på det og diskutere med samboer.

ligger Frambu senteret i oslo? eneste problemet blir at vi da har en liten bebis på 1-2uker:-)

 

hadde vært kjempe greit og komme seg av gårde, vi har fått så alt for lite informasjon her ved st.olav i trondheim! mange av legene som undersøkte henne da hun var baby hadde aldri hørt om Poland Syndrom!!

 

så jeg takker igjen for informasjonen...:-)

 

[Velve]

Et annet tips er å ta kontakt med TRS på Sunnaas sykehus, et (landsdekkende) kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Trist hvis fødestedet ikke har tipset dere om det!

Ellers nevner jeg Dysmeliforeningen.

Har selv en datter med Dysmeli og har hatt god nytte av både TRS og Dysmeliforeningen.

[haater husarbeid]

Frambu senteret ligger vel utenfor oslo et sted ja. Jeg må ha med min bebis selv jeg i mai, han er da rundt 8 mnd. Jeg ammer og da kan jeg ikke forlate han for en uke lissom.

Vi ble selv utredet ved St. Olav og har samme opplevelse som dere. Vet du at det går an å henvises til dysmeliteamet ved Rikshospitalet i Oslo??

[haater husarbeid]

Sorry, Sunnås sykehus selvfølgelig, ikke riksen.

[mamseeeen]

hei igjen..

jeg tok kontakt med TRS veg sunnaas sykehus i dag tidlig..snakket med en kjempe hyggelig dame som skulle sende oss noen papirer og brosjyrer om Poland Syndrom. Hun ble litt irritert når jeg fortalte at det er 3år siden vi fikk vite at prinsessa hadde dette syndromet, og at vi ikke har fått noe som helst informasjon fra st.olav om TRS.

Hun fortalte også at de til høsten muligens skal holde et foredrag i Trondheim:-)

Hun skulle også ta kontakt med oss om noen uker for å hjelpe oss å sette opp et program for datteren vår som kan brukes i barnehagen osv.. hun skulle også kontakte fysioterapautene ved st.olav slik at vi får komme på trening/utredning der!!!

så nå skjer det noe iallefall, håper bare vi får svar på alle de spørsmålene vi sitter med!?

 

takker dere for opplysningene jeg har fått...:-) enn at vi aldri har hørt om TRS? skal ikke bare være hyggelig på neste møte med st.olav jeg iallefall...

[haater husarbeid]

Kjempebra at du fant ut av det!!! Kunnskap er styrke i slike tilfeller. Vi fant også ut om TRS etterpå å ha vært i Trondheim i 5 dager til utredning der det ikke ble nevnt med et ord........ Kan heller ikke si at dysmeliteamet ved St Olavs var spesielt imponerende. Skal dit i april og hvis ikke noe skjer, skal jeg be om å bli henvist til TRS teamet i olso istedet.

[mamseeeen]

Er dere ofte ved st.olav på utredning? er sønnen din hardt rammet?

vi har ikke vært der siden de fant ut av hva det var med vår datter. og når vi spurte om oppfølging fikk vi beskjed om at dette ikka var nødvendig! og at om 15år så kom ikke hennes problem til å være noe problem for da var det sikkert kommet nye teknikker som gjorde at hun ikke kom til og merke handicapet! så vi bli bare fulgt opp av kommunefysio hver 6mnd, ikke ofte nok synes vi da.

[Velve]

TRS er et kompetansesenter som jeg anbefaler dere uavhengig av Dysmeliteam!( Vi går til dysmeliteamet ved Riksen i tillegg til å benytte oss av TRS! Det er fritt sykehusvalg, så de som ønsker det kan søke seg til feks, RH eller annet sykehus med dysmeliteam). Vi har hatt så veldig god nytte av TRS, at jeg anbefaler det på det varmeste!!!!!!!!! De har tilogmed møtt opp i barnehagen og veiledet + at vår fysioterapeut har brukt de som veiledere.

Ikke meninga å gnååååle,- men jeg synes det er et tilbud som er verdt å benytte seg av.....

[haater husarbeid]

Vi var der når babyen var 5 dager gammel og skal på kontroll poliklinisk bare nå i april. Babyen vår er dessverre hardt rammet ja.

Nei, jeg tror at vi kunne hatt god nytte av dysmeliteamet på riksen jeg..... Begge to! For det dysmeliteamet i Trondheim presterte å si at de ville amputere tommelen til babyen min!!

Kommunefysio hver 6. mnd er ikke nok om dere har reele behov! Be om å få oftere om dere har behov for det! Vi går en gang pr mnd. Nå kjenner jeg ikke dattera di, men en har et instinkt for dette når det gjelder sitt eget barn og hva det trenger! Stå på krava!

[Gjest]

HEI. Vi har ei jente på to år med PS.

Fint å komme i kontakt med flere, kjenner til nå bare to til barn, tre med deres jente som har dette syndromet i Norge.