CP Ataksi

[Yvonnemor]

Har en datter på 2 år med svak/moderat CP som heller mest mot Ataksi.

Noen med samme eller tilsvarende diagnose?

 

Reagerte litt på at legen sa at det var en veldig atypisk fødselsskade da vi ikke er i tvil om at det skyldes nettopp det...

 

Jaja, det spiller vel ingen rolle hva det skyldes, det viktigste er at jenta vår får det hun trenger av oppfølging fremover.

 

 

[Gjest]

Ja,jeg har en gutt på 12 år med moderat cp og ataksi. Han fikk det ikke under fødsel(født frisk). Han var 10 dager gammel og prematur da han fikk RS virus med påfølgende hjernebetennelse som resulterte i cp m/ ataksi, epilepsi og cerebaral synshemming.

Hvordan fungerer datteren din?? Klarer hun seg greit??

[Yvonnemor]

Hei og takk for svar.

Jenta vår klarer seg veldig fint, hun har til og med begynnt å gå noen skritt. Vi har vært utrolig heldige!

Nå skal vi inn å ta en hel masse prøver i slutten av måneden EEG, og lignende, så jeg er spent på resultatet av de.

Hun har heldigvis ikke hatt noen tegn til epilepsi enda heller, så jeg håper vi slipper det.

Off, så skremmende å høre om følgene av RS-virus, sønnen vår på 3 måneder (Viktoria's lillebror) ble lagt inn med RS-virus for en måned siden, men kom seg fort. Men det lå babyer på bare 2-3 uker inne på samme isolatet, for en tøff start på livet.

Hvordan fungerer sønnen din da? Er det kun motoriske problemer?

[Gjest]

Hei du

Så flott at hun tar noen skritt, det er jo en glede bare det

Jeg husker min gutt som endelig reiste seg opp da han var 2 1/2 år, en kjempe opplevelse både for meg og gutten. Tenk hvor mye krefter de bruker på det ift andre barn. Min sønn fikk rullator han, en knall rød liten rullator, kjempe søt

RS virus er ikke noe å spøke med nei. Gutten min fikk det i neonentalperioden, antageligvis på sykehuset. Kom hjem noen dager og ble sendt tilbake da vi forstod at det måtte være noe galt.

Nå er han en nydelig 12 åring som har mange gleder, og noen sorger..

I forhold til CP så fungerer han greit, går til vanlig uten hjelpemiddler, men blir sliten på lengre avstander, bruker da rullestol. Han er preget av ataksien med dårlig balanse og hakkete bevegelser. Men er absolutt blitt bedre enn det han var. Det hjelper med trening!!! Selvom fysio sa til oss for mange år siden at ataksi ikke kan trenes opp.

Ellers sliter han mye med epilepsien, noe som også gjør at han henger veldig etter. Faller mye tilbake i ferdigheter etter perioder med mye anfall.

Ellers er han en fantastisk gutt som er veldig lett å bli glad i Ville aldri vært han foruten akkurat slik han er.

Får håpe at dere får positive svar på EEG .

Lykke til med prøver,og kos dere masse med jentungen.

[Yvonnemor]

Hei igjen.

 

Så koselig å høre at gutten din fungerer fint.

Er veldig spent på utviklingen til datteren vår videre, men det ser ganske lyst ut, så jeg trenger nok ikke bekymre med så mye som jeg gjør...

I dag var vi på habiliteringsgruppe og det var veldig positivt.

De snakket mye om hjelpestønader og egen ressurs til barnehagen, er dette noe du har kjennskap til?

Føler liksom at vi faller mellom to stoler i og med at hun fungerer såpass bra som hun gjør... Hun er jo ikke SÅ langt fra normalen, samtidig som hun har en diagnose vi må forholde oss til og det er jo ingen tvil om at hun henger et stykke etter.

Man skal jo ikke leve seg inn i noen sykdomsboble, men heller ikke bagatellisere dette. Nei, det skal ikke være lett.

Heldigvis er hun så liten at hun ikke skjønner så mye av det enda.

 

Jo, vi er spent på resultatene av alle prøvene som skal taes, nå skal vi også til ortoped for å få såler til sko, samt oroptist for å sjekke øynene litt nærmere.

 

Hva slags oppfølging får sønnen din nå?

Går han på vanlig skole?

Kan han f.eks sykle?

 

Er så mye jeg lurer på i forhold til utviklingen videre, de er nok forskjellige, men noen likhetstrekk vil jeg tro det er.

 

Ha det fint og god helg!

[Gjest]

Hei igjen

Min sønn startet i barnehagen da han var 1 år gammel. Fikk en assistent i 100 % stilling fra første dag, og hadde det helt til han startet på skolen.

Hjelpestønad søkte jeg om da han var en 2-3 år gammel. Husker ikke hva sats vi fikk da, men nå har vi høyste sats av forhøyet hjelpestønad (men dette er mye pga at han overvåkes med kamera hele natten ift anfall).

Han får ortopediske sko med såler, har hatt det fra han var liten, dette er ikke så vanskelig å få så lenge de har diagnosen CP.

Vi har også fått tilskudd til bil,- har med rullestol på lengre turer og har tandemsykkel som skal få plass i bilen. Kjører selvfølgelig en Caravelle som så mange andre m funksjonshemmede barn..

Ellers går han på spesialskole for barn med nevrologiske skader. Han er veldig "hemmet" av epileptiske anfall og har en cerebral synshemming som gjør at mye "skoleting" blir vanskelig.

Sykle er ikke noe problem ift cp hans. Det som gjør at han ikke bør sitte på sykkelen er at han har synsproblemer som gjør at han sent tolker det han ser. Han sykler derfor rett på ting som er i veien

Han hadde tidligere en kamerat som kun hadde ensidig cp. Og den gutten syklet som bare det og brukte sparkesykkel, gikk i full fart det

Skjønner godt at du lurer på ting, det er jo helt normalt. Bare spør i vei.

[Gjest]

Han bruker ikke vanlig sykkel men 3 hul sykkel, fått fra hjelpemiddelsentralen.

Lurt å få bestilt en god sittestol til datteren din litt tidlig. Viktig at hun sitter stødig og kan få slappe av i kroppen når hun sitter ved bordet og spiser. Men det har dere kanskje fått..

[Yvonnemor]

Hei igjen.

Godt å høre at han fungerer så fint. Vi har fått skråpute som hun sitter på når hun spiser...

Ellers skal vi virkelig slåss for å få assistent i barnehagen, det er viktig for oss at hun får all den oppfølgingen hun trenger der.

Ellers synes jeg det er veldig vanskelig å forholde seg til, vi faller liksom mellom to stoler føler jeg, hun fungerer jo veldig fint, samtidig som hun ikke er helt som de andre på sin alder.

Vi merker det nok mere etter hvert...

Hvordan er språket til gutten din? Jenta vår er jo bare to år, så vi vet lite om hvordan det vil utvikle seg. Hun har veldig få ord, mamama og papapa, eller ba og ma som hun stort sett sier, ellers er det hei, hadet og der. Men det virker som om hun har veldig god språkforståelse, hun virker veldig kvikk og løsningsorientert.

Ellers går hun jo mye om dagen, men ikke ute og ikke over dørterskler og lignende. Hun varierer også veldig i dagsform, noen dager har hun så mye skjelvinger og rykkete bevegelser at hun ikke klarer å holde flaska si en gang, og andre dager ser vi ikke at hun rykker i det hele tatt.

Hun har også ganske dårlig munnmotorikk, hun sikler mye og klarer ikke drikke av sugerør og lignende (bruker derfor fortsatt tåteflasker). Vi skal derfor prøve å få startet opp med logoped snart.

 

Off, får komme meg i seng, har en liten tass på 4 måneder som holder meg våken halve natten, og snuppa på to krever mye energi og krefter av meg i morgen, greit å ha litt overskudd...

 

God påske!

 

 

[Anonym bruker]

Har en datter som ikke har cp men en sykdom hvor ataksi kan være en av komplikasjonene. Hvor tidlig og hvordan merket dere ataksien? Veldig takknemlig for svar!

[Yvonnemor]

Send meg gjerne en mail, litt lettere å snakke der...

[email protected]

[Yvonnemor]

Dytter litt her...