Hører ikke til her, men håper sånn dere kan se.. Om nakkefold og downs

[Gøril og Jesper :)]

Var på Ullevål hos Dr.Wergeland fredag denne uken etter at Volvat var svært bekymret etter de funnene de hadde funnet dagen før.

Var 13+6 dagen jeg var hos Wergeland.

 

Wergeland delte ikke deres bekymringer, men fant en nakkefold på 2,6mm. Noe jeg synes er skremmende.. fikk da tilbud om en duotest, men det tar jo 2 uker før jeg får svar, noe som føles som en evighet.

 

Fyller 25 år snart, og sjansen for downs er mindre dess yngre jeg er fikk jeg høre. Fant også nesebein og fire hjertekamre, og hjerte så fint ut.

 

Han sjekket lillegutt nøye og fant ut at han ikke trodde at han kunne ha trisomi 13 eller 18, da han så veldig fin ut, og hadde alt..

 

På volvat fant da imidlertid ikke lilllehjernen og målte nakkefolden til både 3,2 mm og 5 mm.

Men jeg regner med at Wergeland kan faget sitt, og stoler på han. Han virket som en kjempeflink mann, og tok seg god tid til å forklare.

Både jeg og mannen følte oss godt ivaretatt av Ullevål..

 

Er det noen som har vært gjennom det samme, og kan fortelle hva jeg kan forvente?? er livredd.. Vil ikke at lillegutt i magen skal være syk.

Har lest alt jeg kan finne om nakkefold, downs og statestikk, men jeg blir ikke klokere av den grunn.. Håper noen av dere kan komme med egne erfaringer, eller av noen dere kjenner. Råd og litt hjelp..

[Sweet tooth]

Hei Gøril med mirakel i magen,

 

Jeg vet nøyaktig hvordan du har det. For litt over to uker siden fikk jeg samme beskjed på Majorstuaklinikken, 12 og en halv uke på vei, om en forhøyet nakkefold og ble deretter sendt til Rikshospitalet. Vår baby hadde en nakkefold på 4 mm, og jeg er 34 år. Ut fra den beregningen de da gjorde på Riksen hadde jeg en ganske høy sjanse for at noe kunne være alvorlig galt med fosteret, så vi valgte derfor å ta en morkakeprøve for å finne ut mer. Etter litt under en uke fikk vi svar på hurtigtesten som sa at fostert ikke hadde trisomi 13, 18 eller downs. Deretter måtte vi vente en uke til for å få svar på dyrkningsprøven som heller ikke viste at noe var galt kromsommessig. Neste skritt for oss er å ta en ekstra grundig UL sjekk på Rikshospitalet i uke 18, og deretter uke 22, for å sjekke hjerte ol.

 

Det er slik at legene sier at en nakkefold over et visst nivå (tror de opererer med 2, 5 som en slags grense på hva som er innenfor normalen, men er ikke sikker) KAN være et TEGN på at noe er galt med fosteret. Det er en høyere sjanse for at fosteret kan ha en kromosomfeil, hjertefil og annet enn der fosteret ikke har en forhøyet nakkefold. Men det er IKKE et "medisinsk bevis" for at noe er galt! Det er også påvist mange tilfeller av barn med downs osv. som IKKE hadde forhøyet nakkefold, så det er ikke en automatikk i dette- kun en indikasjon som tilsier nærmere undersøkelser. Det er slik at jo høyere nakkefolden er, desto større grunn til bekymring antar legene at det kan være. Men jeg har foreksempel hørt fra en kvinnen her som har fått en helt frisk jente etter å ha oppdaget en nakkefold på 10 mm, så det tyder jo på at det kan være store forskjeller fra naturens side uten at noe trenger å være galt. Dessuten er det viktig å være klar over at alle fostre har en liten hevelse i nakkefolden rundt dette tidspuntket i svangerskapet.

 

Det er et veldig godt tegn at Wergeland ikke delte Volvat sine bekymringer. Uten at jeg kjenner til han vil jeg tro de på sykehsuet har mye mer erfaring med å måle og bedømme hvilke tilfeller som tilsier bekymring. Det at nakkefolden til deres barn ikke var særlig forhøyet, og at de kunne se neseben, hjertet så bra ut og at alt annet så bra ut så langt, er et veldig godt tegn!! Jeg skjønner imidlertid bekymringen din, og usikkerheten ettersom legene gjorde så forskjellige målinger. Det er forferdelig å lure på om noe kan være galt, og jeg klarer fortsatt ikke å slappe av selv, ettersom jeg har noen flere undersøkelser foran meg. Jeg tror Rikshospitalet er spesialiter på dette, så kanskje du bør be om en henvisning dit? De har nok et enda større fagmiljø der vil jeg tro.

 

Jeg håper du får help til å finne ut mest mulig så du slipper å gå i uvisshet.

 

Si ifra dersom det er noe annet du lurer på, og jeg kan være til hjelp.

 

Stor oppmuntringsklem fra

 

 

[Gøril og Jesper :)]

Hei

Og tusen takk for svar

 

Jeg fikk time hos rikshospitalet også, men etter ei stund ringte riksen tilbake og sa jeg heller skulle ta den timen hos Wergeland..

mener at Wergeland er spesialist innenfor dette?? Noen som vet?

 

Er riksen flinkere i dette enn ullevål? Vil jo være hos den beste..

Nå ble jeg litt forvirret, siden vi hadde i utgangspunktet time til riksen, men vi ikke tok den allikevel..

 

Jeg tror Wergeland regnet ut at sjansen for at vårt barn skulle ha downs var veldig liten, 1:2200 (mener det var noe sånt)..

Men siden nakkefolden var fohøyet så var det jo en sjanse..

 

Blir glad over å lese at det virker som at barnet ditt er frisk.

Det hjelper meg litt.. Godt å høre.

 

Jeg er så bekymret og redd, og jeg gråter meg til søvn hver dag..

Er så redd for at han er syk..

Vi kan ikke få barn på vanlig måte, dette er prøverør, og nå har vi brukt opp forsøkene vi hadde i den klinikken vi var hos.. Så jeg hadde blitt evig takknemlig om lillegutt i magen er frisk.

Slik som situasjonen er nå så har vi ikke sjanse til å ta av oss et barn som er sykt. Vi bor langt unna familie, og har ikke så mange venner her. (nettopp flyttet).

 

Du har vært til kjempehjelp Sweet tooth,og jeg må si at du ga meg mer håp at det kan være en frisk og fin gutt i magen min.

[Sweet tooth]

Hei igjen, Gøril

 

Dersom Rikshospitalet sa du kunne ta timen hos Wergeland er han helt sikkert flink og spesialist på dette. Beklager hvis jeg gjorde deg usikker, det var ikke meningen: jeg vet ingenting om Ullevål, så ikke bekymr deg om dette!! Det at legen gav så godt intrykk er jo veldig bra, og han hadde helt sikkert henvist dere videre dersom det var noe han var i tvil om!! Så igjen, ikke bekymr deg om det, Men er du fortsatt i tvil, kan du jo be om en "second opinion" på riksen for å få sjelefred?

 

Jeg fikk en risiko for downs på 1/12 (sett hen til størrelsen på nakkefolden og alderen min), så det var jo kjempebra at dere fikk så lav risiko for dette!!! Vi er i samme situasjon som deg, med lite nettverk osv så vi tenkte å avbryte svangerskapet dersom det ble funnet noe alvorlig galt. Det var grusomt å gå med slike tanker mens vi ventet på svaret på hurtigtesten. Etter det har vi turt å føle mer håp og optimisme.

 

Hva var avtalen med Ullevål, skal dere tilbake på kontroll der? Tok du duotest? Og isåfall, hvor lenge må dere vente på svar på den?

 

Jeg prøver å tenke som så: Det er jævlig det vi nå går igjennom med usikkerhet osv, men sannsynligivs er den ubegrunnet for oss begge nå. Det er på en måte prisen en må betale for å finne ut av mest mulig tidlig, og ha en mulighet til å avbryte svangerskapet dersom noe er alvorlig galt. Det er synd at vi skal gå og bekymre oss, men antakeligvis lærer vi noe av denne opplevelsen og vil sette ekstra stor pris på mirakelet i magen vår når barnet kommer ut friskt og velskapt.

 

Må gå nå, maten er ferdig!

[Gøril og Jesper :)]

Ja, dette er prisen for at vi skal finne ut alt mulig så tidlig.. hehe..

Men, jeg er veldig glad jeg valgte å dra på tidlig ul. Jeg var faktisk ikke ut etter sjekk av nakkefold eller noe, ville bare se at lillegull levde..

Så det var litt av et sjokk å høre det jeg fikk høre..

 

Ja, det grusomt å gå å vente, og tenke på alt som kan være galt..

Jeg klarer ikke glede meg før jeg får svaret på duotesten (og det viser seg at jeg kan glede meg da vel og merke).. Jeg er en slik person som tenker det verste hele tiden jeg da. Heldigvis er ikke mannen min slik, det hadde vært slitsomt skulle han også være like negativ som meg. Så her går jeg og er kjempeforberedet (så mye det lar seg gjøre, man håper jo alltid uansett), og han er helt sikker på at alt er bra..

 

Tenker dere ble lettet og glad når dere fikk høre at barnet ikke har kromosonfeil. Det er mye man kan gjøre om det er hjertefeil også..

Det trenger ikke være "farlig".. Men jeg håper jo selvfølgelig at dere får en helt frisk baby uten noen feil. Det håper jo alle.

Jeg ble skikkelig glad for å høre at barnet deres er tilsynelatende frisk :) Dette kommer nok til å gå bra!!

 

Avtalen med ullevål nå er at Wergeland skal ringe meg så snart han vet svaret på duotesten. Er den bra, altså, viser at barnet er frisk så skal jeg ikke ta fostervannsprøve. men viser den at barnet kan ha kromosonfeil (trisomi21 man tenker på her) så tar jeg fostervannsprøve.

Vet at mange barn med downs kan leve fine og fullverdige liv, men jeg vet også at det er mange som sliter med så mye mer. Alvorlige hjertefeil, og kraftige anfall.. Jeg tror ikke jeg kan gi barnet mitt ett fullverdig liv skulle det ha downs.. Men, dette prøver jeg ikke å tenke på nå.. Jeg MÅ prøve å tenke på at lillegutt er frisk.. Det er jo stor sjanse for det..

 

Vet mye mer hva som skjer videre etter denne duotesten..

tar to uker før jeg får svar på duotesten forresten.. Så det blir lange to uker for meg.. Ventet dere også to uker?

 

Håper maten smaker godt, og tusen takk for at du tar deg tid til å svare meg. Det betyr mye

 

 

[wonderboy og mamma]

Wergeland er spesialist, og en utrolig grei lege, som gav god informasjon, så du kan stole på ham!!

Jeg tok fostervannsprøve hos ham og han tok seg god tid og hadde satt seg godt inn i journalen min på forhånd. Det syns jeg var betryggende og alt var ok, er nå 23 uker på vei med lillegutt.

[wonderboy og mamma]

ps: Vi måtte også ha ekstra ultralyd i uke 20, da de ikke kunne se det de skulle på UL i uke 17. På siste UL så de alle hjertekamre, blodårer og alt så ok ut med hjernen etc. Jeg håper alt går bra til slutt med ditt lille mirakel også! Tenker på deg.

 

[Sweet tooth]

Kjære deg,

 

Vi tok ikke duotest da risikoen vår allerde etter UL viste en høy sansynlighet for at noe var galt, så antakeligvis for å spare tid hoppet vi rett til morkakeprøve.

 

Vi ville også valgt senabort dersom det viste seg at barnet hadde downs. En av de tingene jeg lærte om meg selv i denne prosessen, er at det valget faktisk ikke var så vanskelig som jeg hadde trodd når vi tenkte rundt dette teoretisk i forkant, før vi kom i denne situasjonen. Jeg følte på en måte at vi ikke hadde noe valg, ettersom vi har så lite nettverk og en to-åring fra før- som er helt frisk- og som vi ikke ønsker skal oppleve alt det kan medføre å ha et alvorlig sykt søsken. Men dette er jo et veldig vanskelig valg som hver enkelt må ta, og det som er rett ofr en familie er det ikke for en annen. Det som er mitt dilemma nå er at jo lenger tid jeg går og bærer barnet inni meg, jo vanskeligere vil det bli å eventuelt avbryte svangerskapet dersom en skulle få veldig dårlige nyheter. Men dersom vi feks. på 18 ukers kontrollen får vite at barnet ikke vil være levedyktig er det nok det vi gjør. Men jeg tror ikke vi kommer til å bli stilt i en slik situasjon, så jeg klarer å slappe av mer nå. Det er veldig godt å ha kommet seg over første, viktige hinder :-)

 

Jeg tror ikke du trenger å frykte duotesten når legen var så optimistisk på deres vegne. Hør på legen og mannen din, du, og senk skuldrene noen hakk - dette går nok bra! :-)

 

Klem,