til Pia-29

[Gøril og Jesper :)]

Vet ikke om du leser på det andre innlegget, så jeg skriver et ekstra ett jeg...

 

 

Tenkte jeg måtte svare deg her. Jo, vi er sinte på volvat. Selvfølgelig var det kjempefint at de ville sende oss videre, for at vi skulle få en avklarende diagnostikk. Men det at det står i brevet vårt at barnet mangler lillehjerne, det synes jeg vi skulle ha pratet om. De burde også fortelle oss hva de så. Vi burde få vite så mye mer.

Det eneste vi fikk høre var at jordmor var bekymret for at hun ikke fant alt hun ville.. Vi fikk ikke engang beskjed om at de hadde målt nakkefold, og på brevet vi fikk med oss, så stod det at nakkefolden var ca 4mm. Noe som er veldig mye.

De burde da fortelle oss at det er et tegn på "svikt" hos fosteret.Vi vet ikke slike ting av oss selv, det er de som skal fortelle oss det, vi skal ikke trenge å søke etter informasjon på nettet..

De burde gitt oss mye mer informasjon.

Når vi spurte om barnet hadde en hjerneskade, så ville verken jordmor eller gyn svare oss. Men i brevet står det at barnet mangler lillehjerne, det er vel et ganske stort tegn på at den ikke er levedyktig.

Manglende informasjon, det at vi ikke følte oss i varetatt gjør at vi mister tillitt til volvat.

Etter at vi også har snakket med spesialisten på ullevål, får vi høre at lillehjernen ikke er ferdig utviklet før uke 21. Noe da jordmor ikke skulle hengt seg opp i. Vi får også beskjed om at den er der, og at jordmor tydligvis ikke kan å bruke apparatet sitt riktig. Legen på ullevål mener også at vi ikke har blitt behandlet riktig. Til tross for at de da sendte oss videre, og tok problemet på alvor, så sendte de oss ut i den tro at barnet vårt var død. Det var verdens verste døgn, og jeg har aldri vært så redd og lei meg før i hele mitt liv. Dette kunne vært unngått hadde de pratet med oss, i stedet for å vise oss hvor bekymret og redde de var. Både jordmor og gyn på volvat viste store tegn på bekymring, uten å si det med så mange ord.

 

Jeg kommer aldri til å sette min fot der igjen, det er noe jeg kjenner på nå. Det føles helt feil i og med at de ikke har behandlet oss riktig, og sett feil.

Håper du skjønner hva jeg mener.

[Løyyypeeee!!]

Hei Gøril...

 

Svarte på den andre tråden, så denne først nå..

 

Ser jo nå at dette kanskje var et dumt innlegg av meg, er på ingen måte meningen og være en tilleggsbelastning.. men det er så utrolig synd hvis dette gjør at mange blir skremt og mister tiltro til den klinikken de har gått til/ skal gå til... internet når vidt... Vi er alle engstelige i denne prosessen og det er synd hvis folk blir mer bekymret enn det som er nødvendig...

 

Men, jeg sier det igjen, jeg har den største respekt for deg.. trønder som du også er... ) Og jeg ønsker av hele mitt hjerte at det er bare positive beskjeder som venter dere framover...

[Gøril og Jesper :)]

"Og jeg anser det som verre at de hadde sagt til dere at barnet har en hjerneskade eller ikke er levedyktig, noe de ikke har forutsetninger for å avgjøre..."

Ikke for å virke kranglete eller noe, men fordi om de ikke sa det verbalt, så stod det svart på hvitt på arket at barnet ikke hadde lillehjerne. De kunne likså godt å ha sagt dette til oss, i stedet for å ikke svare når vi spør. Jeg synes det blir akkurat det samme jeg..

Det ble ikke bedre når vi kom hjem og måtte slå opp alle de latinske ordene og se at barnet vårt kommer faktiskt til å dø. For ingen kan leve uten lillehjernen.. Det ble et kjempesjokk for oss.

Volvat kunne (synes vi) sagt hva de fant. om det var hjerte det var galt med, om barnet hadde mye vann i hodet.. Det de så og var bekymret over, det kunne de ha sagt til oss, istedet for å skrive det ned, sende oss hjem. Vi hadde tusen spm, men vi visste ingenting annet enn at volvat var veldig bekymret..

Det synes vi er det verste.. Heldigvis har jeg en venninne som er medisinstudent, det var hun som hjalp oss med å finne ut av arket...

 

Jeg mener de kunne ha sagt til oss at de ikke fant lillehjernen, men at de sender oss videre til eksperter for å se, og at det ikke trenger å være riktig det de så... For legen på ullevål fant lillehjernen med en gang..

 

Jeg tror ikke at volvat er noe dårlig klinikk. De er helt sikkert flinke i mye av det de gjør.. men opplevelsen vi fikk var ikke positiv, og det kan vi ikke nekte for, det kan vi ikke skjule. De behandlet oss ikke riktig.

Vet mange som er på volvat som er kjempefornøyd, og det har de jo all rett til å føle. Jeg tilhører jo medicus i tr.heim, og er så fornøyd, men jeg har også hørt flere som ikke er fornøyd. Det kan jeg ikke henge meg opp i, det er min oppfatning som teller for meg.. Min opplevelse er bra, og da kan jeg ikke bry meg om at andre kanskje er misfornøyde.

 

Da jeg var på volvat for UL uke 10+2 var vi kjempefornøyde. Da følte vi at vi fikk all informasjon vi trengte, og det var rom for spørsmål og svar.

Denne gangen var det ikke det. Vi kunne stille spm, men vi fikk ikke svar, bare redde blikk..

 

Jeg føler bare jeg må forklare meg. Du trenger selvfølgelig ikke være enig med meg. Det er ikke det. Men JEG har mistet MIN tillit til volvat etter denne episoden (noe jeg mener er helt riktig, slik situasjonen ble)..

 

Du kan jo tenke deg selv, hvis du får med deg et papir om at barnet ditt ikke er levedyktig, så går det jo mange fæle tanker rundt i hodet og kværner, og man forbereder seg på masse. Jeg hadde prøvd så godt jeg kunne å forberedt meg på å fø mitt barn dagen etterpå.. Ingen skal trenge å gå gjennom noe sånt, hvis det ikke er nødvenig.

Det kan fortsatt være nødvendig for min del da, da vi ikke vet hva duotesten sier enda.. Men nå har jeg håp i allefall, det ga ikke volvat meg..

 

Nå høres jeg kanskje sint ut eller noe, men det er jeg ikke.

Jeg er bare veldig sliten tror jeg, og jeg må unnskylde hvis jeg høres sint ut på deg, for det er ikke tilfelle..

 

Sender deg en stor klem

 

[Løyyypeeee!!]

Samme her, er på ingen måte personlig eller meningen å være belastende..

 

Og har ingen problemer med å se at dette har vært helt jævlig! og er helt enig i at dere aldri burde fått denne dokumentasjonen, for så å bli sittende og lese på internet. Men jeg velger og tro at denne informasjonen ikke var ment for dere, men som et dokument når dere skulle videre til ekspertisen...

 

Man har innsynsrett i egen journal, men det er ikke uten grunn at denne retten er begrenset til at journalen skal leses sammen med en lege, da vi "allmenne" ikke har kunnskap nok til å forstå dette og det oppstår misforståelser og engstelse.

 

Jeg mener Volvat gjorde det eneste riktige med å henvise dere videre med en gang, noe som DESSVERRE ikke er en selvfølge (noe jeg vet etter å ha jobbet 10 år i det offentlige helsevesenet). Men jeg er helt enig i at det var en feil at dere fikk tilgang til denne dokumentasjonen uten mulighet for ytterligere informasjon... Papierene burde blitt faxet direkte...

 

Uff, nei denne diskusjonen ble dum.. men jeg synes det er så synd hvis folk her skal miste tiltro.. at andre begyner å tvile på ultralyd de har fått hos jordmor der etc.. mer bekymring er det siste vi trenger i en fra før usikker hverdag...

 

Og igjen, jeg klandrer dere ikke på noen måte, føler bare for litt motvekt.. så må jo folk selv vurdere...

[Alltid optimist]

Heisann

 

Først: SÅ bra at det står bra til allikevel! :-)

 

Skal ikkje blanda meg inn i debatten, men meiner det var ein råtten måte dere blei behandla på! Informasjon er ein sjelvfølge i mine auger.

 

Poenget mitt er at eg leste ein rapport om behandlig på private generellt, og de er superflinke å følge opp personer så lenge det går bra. Gjør det ikkje det, sender de de videre og bryr seg lite videre. Så oppvasken går tilbake til det offentlige... Men dette gjelder uansett behandling..

 

Vel vel, uansett: Masse lykke til framover! Og bruk de DERE stoler på videre :-)

 

Lykkeklem fra vest :-)