Hei, ny her. Har fått vite at sønnen min kanskje har fragilt x-syndrom...

[Benni-min]

Har noen av dere barn med det som kan berolige meg litt. Leste litt på nettet, og de virker så veldig funksjonshemmet. Ikke språk, seint ute med alt, konsentrasjonsvansker, vansker med motorikk.....Håper selvfølgelig at han ikke har det, men de har nå tatt DNA tester og skal ta mer blodprøver om 3uker.....

[Joikaboll@]

Fragilt-x syndrom vil vises på bodprøve om det er dette som er riktig. Har selv en sønn som har samme type problemstilling som FXS, men det er utelukket med blodprøve.

Og det er sant som du selv skriver at FXS er et syndrom som er veldig funksjonehemmet.

 

Om det viser seg at det er FXS er det viktig å komme tidlig i gang med trening, underverker kan faktisk skje med riktig stimuli.

 

Men ikke se så svart på det, det er ingenting som er sikkert enda, men det kan være greit å søke litt på nett kanskje og lese litt, mulig du kan være litt forberedt om prøvene er positive.

 

Hvor gammel er sønn din da?

[clio]

Hei!

Har ikke barn selv med FRX, men har jobbet en del med et barn som har det. For det første er gutter hardere rammet enn jenter, i og med at gutter hr kun et x kromsom, mens jenter har to. Det var en jente jeg jobbet med, og hun klarte seg helt fint. Du kunne nesten ikke merke at hun hadde noe syndrom. Det virker gså for meg at det er enorme forskjeller på barn, også gutter, med dette syndromet. Noen har det værre enn andre. Anbefaller deg å ta kontakt med foreningen, mener at det finnes. Det er viktig med stimulering, men regner med at du får vite masse dersom det viser seg at det er FRX. Men ikke les for mye på nett. Det er ikke sikkert ditt barn passer inn i dette.....Det barnet jeg kjenner passer ikke inn der i det hele tatt. Virker som det kun er beskrevet de værste tilfellene. Lykke til!

[Benni-min]

Takk for svar. Hatt besøk av fysioterapeuten i dag, og hun mener det ikke er FXS. Han følger alt for mye med og spent i musklene. Så jeg slår meg til ro med det. Fått råd av familie og venner nå om å ikke lese så mye på nettet. Blir bare skremt av det.

Nå skal poden min til manuellterapeut og sjekkes for kiss. Har vært der en gang før, men han ville ikke si noe siden han er under utredning på sykehuset.

Så nå bare håper jeg det er KISS og ingenting annet.

[clio]

Det høres ut som du har en fornuftig holdning til dette. Jeg må bare igjen ønske deg lykke til. Og igjen, det er de værste historiene som står på nettet. Vi krysser fingerne for at det er KISS, det er greit å helbrede. Datteren min har hatt det.