Vet noen av dere hva fragilt x-syndrom er?

[Benni-min]

Legene på sykehuset sa de skulle sjekke Benjamin for det siden han er treg i utviklingen, slapp i kroppen og øynene er ikke "festet" ennå.

Vet dere om noen som har det? Leste litt om det på nettet, og det var ikke det jeg håper han har. Skremmende synes jeg. Og bare det at det er min feil hvis han har det..... Grøss.

[Hoppetussa]

Huff, vet ikke noe om det, men. Hvordan kan det være "din feil"?

 

[Benni-min]

jenter er bærere og gutter får syndromet. Så det går fra mor til sønn.

[Sanna&Simen]

Hei! Jeg kan ikke noe om det, men leste litt om det på nettet nå. Du kan legge inn et innlegg på funk/kronisk syke barn debatten. Kanskje noen der har vært borti det samme.

 

Her er en link:)

 

http://www.dinbaby.com/forum/messagelist/1065

[Hoppetussa]

Huff, kunne jeg ha tenkt meg, siden det heter det det heter. Håper du ikke går rundt og tenker på at det er "din feil", for det er jo ikke noe du kan gjøre noe med - OM det er det det skulle være da. Er jo ikke sikkert han lider av det syndromet heller?

[Benni-min]

nei, det er ikke sikkert han har det, men jeg han meg jo litt opp i det når de sa de skulle teste han for det, og når jeg leste om det på nettet, så har han jo noen av de kjennetrekkene også.... Huff, de skulle jo ikke sagt noe om det før de visste noe.... Vil jo ikke at gutten min skal ha et "syndrom". Men HVIS han nå har det, er jeg glad de oppdager det så tidlig, slik han får masse hjelp.....

[tre små:-)]

Ja, jeg vet hva dette er.

 

Det er sikkert mye annet Benjamin sjekkes ut for også nå. Jeg vil tro at de nå undersøker for alt som kan utelukkes. Det å lese for å hente informasjon er veldig skremmende! Det kan være mye som passer - og noe som ikke passer i forhold til diagnosen..

 

Og det er jo ikke du som har påført han sykdom, uansett hva det skulle vise seg at han har! Det er vanlig å ha skylfølelse. Jeg synes du skal se på gutten din som den han er, og ikke bruke energien din på å gå og være skremt pga diagnoser. Om du synes 2 mnd er lenge, er det fullt mulig å ringe kontaktperson på sykehuset tidligere. Da kan du få svar på hva de har funnet så langt, og forhåpentligvis bli beroliget! Det er klart de skjønner dine bekymringer, og de strekker seg sikkert langt for å møte disse på beste måte.

 

Lykke til alle tre!!

[Gjest]

Jeg kjenner også til fragilt x-syndrom og synes du fikk et veldig godt av tre små:-) Jeg vil gjerne få råde deg til å være forsiktig med å hente inn informasjon som du må "fordøye" alene; husk at uansett hva du leser så leser du ikke OM Benjamin - men generelt eller spesifikt knyttet til en person... Skjønner at du vil vite mest mulig - jeg ville helt sikkert ha gjort det samme - men om jeg kan få si en ting (du velger selvfølgeig om du vil ta imot råd!) "Se" Benjamin oppi det hele, bli kjent med Benjamin som den han er - på sine premisser - uavhengig av diagnose!

 

Jeg kjenner 2 gutter med fragilt x-syndrom - og de er herlige gutter! De kunne ikke ha vært annerledes - for de er jo seg selv!

 

Uansett - sørg for å ha gode støttespillere rundt deg - som tre små:-) sier ring kontaktpersonen på sykehuset. Og for all del - ikke ha skyldfølelse! Vær så snill - for det er ikke din feil! Mye jeg ville ha sagt kjenner jeg, jeg er så opptatt av at du ikke skal ha skyldfølelse...Det er jo forsåvidt naturlig med skyldfølelse, men tro meg - den er ikke berettiget! Tenker på dere!

 

Stor klem fra