Kan jeg ha for store forhåpninger ang Benjamin og KISS?

[Benni-min]

Nå har jeg lest om KISS og snakket med en venninne som har en unge med KISS og funnet ut at Benjamin også har det? Mye tyder på det, men legene tror ikke på meg.

Må bare høre om dere er enige. Vet jo ikke hvor mye dere vet om det...

Vel, tegn jeg har funnet ved Benjamin:

- Øm i nakken

- Banastilling og bakoverbøyd hode

- Sein i utviklingen

- Liker ikke å ligge på magen

- Klarer ikke å bøye hodet framover, eller holde det rett opp. Det ligger alltid bakoverbøyd

- Beveger ikke armer og bein likt

- babler ikke

- Sover ofte urolig og våkner med plutselig skriking.

- Noen av bildene av KISS-babyene på kiss-kidd.no er som å se han.

 

Dette er noe av det jeg har merket hos han.....

Hva tror dere?

[Benni-min]

dytter litt på denne.Hadde havnet så langt ned på listen.

[tre små:-)]

Hei! Dette har jeg tenkt mye på i natt - de gangene jeg var oppe. Jeg må innrømme at jeg heller ikke kan mye om KISS, så jeg bekrefter vel regelen jeg, også. Jeg regner med at du har vært inne på hjemmesiden til KISS-KIDD syndrom (http://www.kiss-kidd.no/index.php/site/hovedside). Det jeg ville ha gjort i en fortvilet situasjon som du er i, er å ta en telefon til spesialistene på feltet. Fysioterapeut og manuellterapeut Bjørn Helgar og fysioterapeut Ute Imhof (siste jobber iallefall ved akershus universitetssykehus, E-post:

[email protected]) er vel de største ressursene vi har på dette i Norge. Send en mail eller ta en telefon.. Jeg vet andre har gjort det før deg!

Jeg kan synse mye, men fagpersoner innen feltet kan gi deg svar med mer hold i.

 

Lykke til!

[juliprinsen]

Gutten min er født i juli, og etter fødselen fikk jeg beskjed om at han hadde

torticolles (skev nakke) og fikk straks oppfølging av fysioterapaut.Etter 2,5 mnd merket hun at det gjorde vondt når hodet ble bøyd fremover og sendte han videre til manuellterapaut som straks slo fast det var KISS.Nå er han over 6 mnd og går fremdeles til behandlinger men er mye bedre og snart friskmeldt. Gutten min hadde mange av symptomene som du nevner. Så jeg tror jeg hadde tatt kontakt med manuellterapaut selv, bare for å utelukke det, for det er veldig viktig at en kommer i gang med behandlinger fort.

 

Heldigvis for oss hadde vi en våken og nyutdannet fysioterapaut som sendte oss videre. Men det er nok mange som ikke kjenner til KISS da det er en relativt ny "sykdom".

 

Beskrivelsen din er veldig lik KISS etter mine oppfatninger. Så stå på.

[-carina-]

Ser at "tre små" har tenkt på deg i natt... Det har jeg også gjort... Enkelte innlegg er ikke så enkle å svare på, så da må man liksom tenke litt før man svarer...

Jeg kan ingenting om KISS, er ikke sånt noe man lærer på sykepleieskolen. Men ut i fra hva jeg har lest på DIB-sidene siden jeg har begynt å vanke her, så høres det ut som om han har mange av symptomene på KISS i alle fall.

 

Det er jo kjempeflott at du fikk time hos allmenterapeut på tirsdag. Og deretter får du komme inn på sykehuset, så får du kontrollert litt der også. Det viktigste er vel at de får utelukket/eller konkludert med om det er KISS eller noe annet. Slik at de kan begynne å gi ham den behandlingen han eventuelt trenger... Men nå virker det som om det er i gang med å bli vurdert!

 

Ønsker deg masse lykke til på både tirsdag og onsdag!! Skal tenke på dere! )

[Benni-min]

Ja, skal til manuellterapeut på tirsdag,men fikk beskjed av fysioterapeuten hans om å ikke si det på sykehuset. De bare ler av oss hehe.

Høres kanskje kynisk ut når jeg sier at jeg ønsker han har KISS, men da vet jeg iallefall at han kan bli fort frisk, og ikke trenge operasjon eller noe.