flere som har problemer med lungene?

[Gjest]

Mira har barneastma, født 2mnd for tidelig- tipper det er derfor hun har fått det... i morgen blir hun ett år men siden hun har feber og halsinfeksjon har vi avlyst hele bursdagen... Ordner en ny dato for bursdagen-termindatoen.. dakkar jenta vår.. :/

[Frøken Fjong og Prinsene]

hei.Gutten var har fått påvist astma,født 2 mnd for tidlig.

Fikk også rs-virus da han vra 5 uker ukorrigert..+at pappaen har astma..

hvordan er det med jenta di da,plages hun mye av astmaen eller?

 

 

Gratulerer med 1- års dagen! synd dere ikke kunne feire den nå da:/

[minbittelillegutt]

hei,

ja det er vel det minsten har fått her også. Ligger ann til å få i allefall. Vi innhalerer 3 ganger daglig for å forebygge mest mulig. Noen leger sier han er småforkjøla, mens andre mener han bare har fått litt tøff behandling når de har intubert han i Spania - det høres ut som han snorker det meste av dagen. Men vi har målt metningen hans på sykehuset og den ligger på 100 - så han sliter nok ikke så mye som det høres ut som. Regner med vi må innhalere i noen år framover likevel for å være sikre.

Han kom i uke 24,4 og er nå snart 1 mnd korrigert.

 

Gratulerer så mye med 1 års dagen, og god feiring senere!!

[Galskapens overhode]

Jenta mi fikk astma, født 6 uker for tidlig. Merket det da hun var 8 mnd. Hun ble friskmeldt nå i høst. 3 år

[§iris§]

hun minsta mi har det.. men er ikke påvist asma eller noe sånt.. men går på asma medisiner for å hjelpe henne..

[Gjest]

Takk :-) I disse tider er hun plaget mer enn normalt, men nå har hun jo feber osv også, har ennå ikke gått over siden bursdagen hennes.. :-(

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei minbittelillegutt!

 

Ser du har skrevet et svar på dette innlegget ang lungeproblemer, og hører du sier at gutten din "snorker" det meste av dagen. Sønnen vår er født 12 uker prematur. Foruten "dårlige" lunger som har medført mye forkjølelse og andre luftveisinfeksjoner har han også konstant snorkelyder. Han har fått påvist stemmebåndslammelser på begge stemmebåndene, som han mest sannsynlig har fått pga en traumatisk intubering da han var bitte liten. De gangene han har fått målt metningen har den vært helt i orden, ligget mellom 95-100. Disse snorkelydene hans kommer av at begge stemmebåndene er lammet og er i "slapp" tilstand hele tida, dvs at de ikke går fra hverandre når han puster, noe de gjør hos de med friske stemmebånd. Derfor vil stemmebåndene bli "sugd" mot hverandre ved pusting i stedet for at de går fra hverandre. Gutten vår har noe hes stemme, men har hatt en normal språkutvikling. Han er i dag 3 år gammel og fungerer veldig fint mht pusten og stemmen.

[minbittelillegutt]

Hei Mummimamma

 

Takk for tilbakemelding.

Det du skriver der, gir mer mening enn noen lege har klart å forklare for oss. Vi har jo vært inne på tanken selv, for han har vært veldig hes og ikke klart å skrike. Men nå har han blitt mye bedre og kan si ifra når det er noe, men vi hører jo fortsatt at det er litt lite kraft.

Hvordan fikk dere påvist dette og hvor gammel var han da?

 

Evig takknemlig for ditt innlegg!!

 

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei igjen minbittelillegutt!

 

Vil bare, først og fremst, si at jeg selvfølgelig ikke kan sette noen diagnose på sønnen din, men at jeg snakker ut i fra erfaring.

 

Sønnen vår fikk påvist disse stemmebåndslammelsene da han var 3 mnd ukorrigert alder. Denne undersøkelsen ble gjort på Rikshospitalet av øre-nese-hals-spesialist. Sønnen vår var på dette tidspunktet fortsatt innlagt på nyfødtintensivavd etter fødsel, men ved et sykehus et annet sted på Østlandet. Han ble sendt til R.hospitalet for denne undersøkelsen fordi han hadde disse snorkelydene allerede da og fordi han hadde vært oksygenavhengig lenge. Han hadde ikke behov for høy oksygen-%, men var avhengig av et visst lufttrykk i nesa for å holde oppe metningen.

Guttungen måtte i en lett narkose for at øre-nese-hals-legen kunne få gjennomført denne undersøkelsen. Legen brukte da et lite kamera for å få sett nedi halse. Undersøkelsen var gjort i løpet av noen få minutter.

Sønnen vår var oksygenavhengig til han var 4 mnd, men da gikk det mye bedre pusten. Han har hele tida hatt disse snorkelydene og har litt hes stemme, men etterhvert som han har blitt eldre har dette også blitt bedre.

I tillegg til lungeproblemene som han har, har nok stemmebåndslammelsene vært med på å gjøre han mer disponert for div. luftveisinfeksjoner, noe han har hatt mange av. Han har også fått påvist "stive lunger" (BPD) pga langvarig oksygenbehandling.

 

Hvor gammel er lillegutten deres nå, da? Hvor for tidlig ble han født?

 

Bare moro å kunne dele erfaringene sine med noen, hvis det kan være til hjelp:-)

[minbittelillegutt]

Mummimamma...

 

Knotten er født i uke 24,4 og er nå i dag 5 mnd ukorrigert -HURRA!!

Legene på sykehuset sa han må være minst 1 år for å kunne bli undersøkt av øre-nese-hals lege..!!??.. synes det var litt lenge jeg da..

Men man får vel ikke gjort så mye med det likevel, foruten at man får et svar på hvorfor ting er som det er..??

Han lå 3 uker på resp og 3 uker på cpap - etter det har han vært fri for tilførsel av oxygen foruten litt på trakt noen dager.

Vi innhalerer han tre ganger om dagen med natrium og pulmicort fordi legene mener han er tett og snørrete - men jeg begynner å lure på om det er virkelig dette han trenger...

Han har svak grad av BPD han også.

Vi har vært hjemme i 1,5 mnd og ingen forkjølelser eller andre problemer så langt heldigvis!!!

 

Det gir mye mer mening at det er stemmebåndet som har fått hard medfart og som avgir disse snorkelydene.Jeg skal virkelig prøve å få til en undersøkelse av han, men legene er imot det - så dette blir nok ikke lett.

Tusen tusen takk for veldig informative innlegg Mummimamma, jeg føler jeg har kommet et skritt videre.

 

klem

 

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei minbittelillegutt!

 

Det er jo verd et forsøk å prøve og få han undersøkt. Men som du selv sier så er det lite en får gjort med det uansett. Det kan jo være at legene vil vente med event narkose til han er 1 år. Men blir han undersøk sånn at dere kanskje får vite hva som er i veien med sønnen deres har dere noe mer konkret å forholde dere til. Kanskje han ikke trenger å få alle disse inhalasjonsmedisinene hvis legene nå mener han "bare" er tett og snørrete?

Sønnen vår får også inhalasjonsmedisiner hver dag. Det varierer litt hvor mange typer han får ut i fra om han er forkjøla eller ikke, noe han er ganska ofte nå på vinteren. Han får Flutide, det samme som Pulmicort, hver dag og Ventoline ved behov. Behovet for dette er der nesten hver dag nå for tida. Ellers gir vi han natrium for å løsne på slimet når han er tett, noe han har god effekt av.

Synes i begynnelsen at alle disse medisinene styrte store deler av hverdagen vår, ikke minst hans, men nå har det blitt en vane for oss alle. Han har nå begynt å huske på det selv, hvis vi andre en skjelden gang er i ferd med å glemme det.

Han har ennå ikke reagert på at han ikke har like kraftig stemme som de andre barna i barnehagen eller at han har disse snorkelydene/hes stemme. De andre barna tenker heller ikke over det ennå. Men barn er jo så tilpasningsdyktige og det gjelder å "backe" de opp på de tingene de er gode på i stede for å sette begresninger for de og fokusere på det de ikke mestrer. Sønnen vår vil nok aldri bli noen maratonløper mht stemmebåndslammelsene og "dårlige" lunger, men hva slags garanti har en for at han uansett ville ha blitt det??? Han er en sjarmerende liten herremann som er midt i en rasende utvikling både med språket, personligheten og det motoriske.

 

Så lykke til med gutten deres:-)

Hvis det er noe mer du vil spørre om så må du bare "calle" på meg her inne på Prematurdebatten, så skal jeg prøve å svare så godt jeg kan.

 

Klem