ER DET NOEN DER UTE SOM HAR BARN MED HIRSCHSPRUNG?

[Anonym bruker]

Har en liten jente på 14 mnd. som er født med Hirscshprungs sykdom. Ønsker å snakke med foreldre som er eller har vært i samme situasjon, dele erfaringer....

Datteren vår er alvorlig rammet, men klarer seg bra. Er ei nyyydelig lita prinsesse. Ser ut som hun er frisk som bare det, men dessverre er hun ikke det. Noe kan behandles, men ikke alt er forsket på ennå...

 

 

[Anonym bruker]

Hei!

 

Ja, jeg har en gutt på 7 mnd med Hirschsprung. Han opererte da han var 2 mnd. På Rikshospitalet.

Jeg har et innlegg om det fra oktober (tror jeg) på denne eller neste side.

Vi var nettopp på kontroll igjen og det ser veldig fint ut. Legen sa at det var ikke alle det gikk så bra med, så gutten vår har nok en "lettere" grad. Jeg vet ikke. Men det kan selfølgelig komme senere at han må ha "hjelp" på ett eller annet vis. Men vi er selfølgelig veldig spente nå når han snart skal over på "bare" vanlig mat. Om hvordan han tåler det.

Du er sikkert mye mer erfaren enn meg når det gjelder H, men er det noe jeg kan hjelpe deg med så bare spør!

 

 

[nick_322728]

Hei! Vi har en gutt på 20 mnd med ds og hirschprung, han har også en alvorlig variant. Savner at det ikke finnes en forening, mange ganger hadde det vært kjekt å kunne dele tankene og erfaringene sine med! Vil veldig gjerne ha kontakt med deg/dere,kanskje vi skal utveksle mailadr?!

 

Hanne

[Anonym bruker]

Hei!

Jeg savner også en forening. Jeg ble litt nysjerrig jeg, hva er ds? "Hører dere også til" på Riksen? Vi bor i Stavanger-området, men alt ang Hirschsprungen "tar de" på Riksen. Der sa de at de hadde alle i landet med H, men jeg har lest tidligere på denne siden at noen hører til på "sine" sykehus.

Vi er veldig fornøyd med de på Riksen og oppfølgingen derfra.

Min gutt er, som nevnt i ett innlegg ovenfor, 7 mnd. Det jeg nå er veldig spent på er hva han kan spise. På sist kontroll sa de at hvetebolle, pannekake, vafler var noe av det verste han kunne få. Men vi måtte bare prøve oss frem. Det kunne jo være at han kunne ha litt av det.

Har dere noen tips om mat som er bra og mat som kanskje ikke bør prøves i det hele tatt?

 

Jeg tar imot alle råd og tips med takk!

[nick_322728]

Hei igjen! DS står for Downs syndrom...ikke en kjent forkortelse kanskje så skjønner du lurte:) Ja vi "hører til " Riksen ift H. Vet at St Olavs Hospital i Trondheim behandler barn med H foruten om Riksen, tror kanskje ikke det er fler...det fødes 5 barn i året på Riksen med H sa de - så det er en sjelden sykdom slik at kompetansen samles vel bare på ett el to sykehus så vidt jeg vet. Har en million erfaringer å dele men gidder ikke skrive alt her på dinbaby fordi det blir så personlig liksom! Men send en mail til [email protected] så kan vi korrespondere via mail:)

[dansejentes mamma]

Gutten min ligger på opperasjonsbordet nå.....

 

Faren er med han. Vi vet ikke ennå om det er hirsprung, det er det han skal undersøkes for i dag. Det er jo en fryktelig skjelden sykdom.....

 

Det legene har sagt til oss er at vi ikke må forlese oss på nettet, fordi der ligger ofte skrekkhistorier, og hverdagen med sykdom skjelden er så problematisk.

 

Ville inn her i dag for å avreagere, må ha noen å dele uren med...

[mor til verdens skjønneste]

takk for svaret ditt, har ikke vært inne på siden på lenge, vært en del på sykehuset. Fint å kunne dele litt erfaringer... Kan gjerne utveksle mail adresser. Det hadde vært fint!! Er det noen spesiell måte man gjør det på her? Er ikke så inn i dette...

 

Hilsen Irene.

[Anonym bruker]

Ikke alle barn med H hører til på Riksen. Vi hører egentlig til på A hus men ble overført fra Riksen til Ullevål etter 2 mnd. og var der i 6 mnd. før vi ble skrevet ut første gang. Men det er ikke alle sykehus i Norge som har nok kunnskap til å ta i mot barn med H.

 

Har aldri fått beskjed at jenta vår (nå 16 mnd.) må holde seg unna spesielle matvarer, bortsett i fra mat med melk, men det skyldes melkeallergi. Ellers gir vi henne "alt" hun vil ha. Er bare sjeleglad for at hun i det hele tatt vil spise... Fikk først beskjed om at hun kanskje aldri ville kunne spise mat i sitt liv, det var ett stoooort slag mitt i tryne for å si det rett ut. Men hun er sterk og tøff og det går fremover...

 

Vi bruker mye middagsglass, men barn har jo også forskjellig smak så man må bare prøve seg frem.