April: Noen som kan hjelpe? Han har en alvorlig hjertefeil...

[ronille]

Hei jeg fikk beskjed av ei på skravlesiden om å titte etter noen her som kan hjelpe oss.

Hei (pappa som skriver)

Mamma er 21+3 Vi har vært på UL nr7. Der fikk vi konstatert at lillegutt har en alvorlig hjertefeil. Egentlig to men den ene er visst ikke så farlig.

Diagnosen er: tricuspidalatresi, noe liten hø ventrikkel, forkortes TA.

VSD/ventricular septum defect), Mindre utviklet arteria pulmonalis(som følge av mindre blodstrøm gjennom hø kammer, som også er årsaken til at kammeret er mindre enn forventet.)

 

Det er TA som er mest alvorlig her. Fødes ca 10 barn i året.

VSD er mer "vanlig" dette er det mellom 500-600 som fødes med i året.

 

Han må igjennom en hjerteoperasjon i løpet av første uken, så en til litt mer omfattende rundt to års alder. Kommer til å leve hele livet med et hjerte som fungerer halveis.

Dette er det vi fikk beskjed om igår... Det er ganske tøft å få en slik beskjed, men dette skal vi klare.

 

Så kommer jeg til spørsmålet vårt.

Noen som kjenner noen eller som har vært/er i samme situasjon. Vi trenger noen å snakke med som kanskje kjenner dette tett på kroppen...

[mamma april -05]

Hei!

Synd å lese om hjertefeilen... Har du lest på http://www.ffhb.no ? Det er en veldig bra side. Vi fikk beskjed om at gutten vår hadde HVHS (hypoplastisk venstre hjertesyndom) på UL i 2003.

 

 

[Kristin*]

Hei.

Det er nok "vb- 76," her inne du skulle snakket med. Hun har en gutt med hjertefeil, som har operert.

 

Prøv å "rop" på henne du. Lykke til :-)

 

[vb-76]

Hei.

Jeg vet akkurat hvordan dere har det. har selv et hjertebarn som er operert en gang. Vi venter også på en ny operasjon når gutten vår blir dårligere. I dag er han i fin form, heldigvis.

 

Det er tøffe tak dere skal igjennom, men legene er veldig flinke. På Rikshopitalet er ekspertisen i Norge samlet. Det er betryggende syns jeg. Alle hjertebarn blir operert der.

 

Vi er medlem i FFHB, men har ikke brukt de veldig aktivt, men vi er med på samlinger som bading, juletrefester, grillfester osv..

 

Nå er gutten vår 2 år i April, han ble operert i oktober 06. 6 mnd gammel. Ingen kan i dag se på han at han har hjertefeil. Han er aktiv og fornøyd.

 

Ta gjerne mer kontakt om dere ønsker det. Vi bor forresten rett utenfor Oslo.

Sender dere mange varme tanker og en klem

 

 

[ronille]

Der var du.

Tusen takk for tilbakemeldingen, vi bor i Oslo.

Kan du legge igjen kontaktinfo i postboksen vår?

Finner ikke noen profil på deg.

[vb-76]

HAr ikke ordna m profil jeg, men jeg sendte mailadr min, bruker den til msn om dere bruker d. Eller send gjerne en mail.

Sitter opp litt til jeg om du legger meg til nå