Noen som kan hjelpe? Han har en alvorlig hjertefeil...

[ronille]

Hei (pappa som skriver)

Mamma er 21+3 Vi har vært på UL nr7. Der fikk vi konstatert at lillegutt har en alvorlig hjertefeil. Egentlig to men den ene er visst ikke så farlig.

Diagnosen er: tricuspidalatresi, noe liten hø ventrikkel, forkortes TA.

VSD/ventricular septum defect), Mindre utviklet arteria pulmonalis(som følge av mindre blodstrøm gjennom hø kammer, som også er årsaken til at kammeret er mindre enn forventet.)

 

Det er TA som er mest alvorlig her. Fødes ca 10 barn i året.

VSD er mer "vanlig" dette er det mellom 500-600 som fødes med i året.

 

Han må igjennom en hjerteoperasjon i løpet av første uken, så en til litt mer omfattende rundt to års alder. Kommer til å leve hele livet med et hjerte som fungerer halveis.

Dette er det vi fikk beskjed om igår... Det er ganske tøft å få en slik beskjed, men dette skal vi klare.

 

Så kommer jeg til spørsmålet vårt.

Noen som kjenner noen eller som har vært/er i samme situasjon. Vi trenger noen å snakke med som kanskje kjenner dette tett på kroppen...

[dvaslatkadjeteta :o)]

Hei!

Jeg har ikke greie på dette, men jeg har en venninne med et barn med hjertefeil. Vet hun ofte er inne på www.ffhb.no (foreningen for hjertesyke barn) hvor man kan legge inn etterlysninger og spørsmål. Det er jo godt å få kontakt med noen som er i samme båt. Vet i alle fall at hun venninnen min bruker å svare, for hun vet hvor viktig det er for henne selv å få svar. Og ikke minst det å ha noen å snakke med.

 

Lykke til. Beklager at jeg ikke kunne bidra mer. Men håper dette kan hjelpe deg litt.

[Anonym bruker]

Noen har opprettet et eget diskusjonsforum/støttegruppe for kreft og kreftpasienter på SykeSammen.no, du kan ta en titt der og spørre om ting du lurer på eller treffe andre i samme situasjon.