Noen som kan hjelpe? Han har en alvorlig hjertefeil...

[ronille]

Hei (pappa som skriver)

Mamma er 21+3 Vi har vært på UL nr7. Der fikk vi konstatert at lillegutt har en alvorlig hjertefeil. Egentlig to men den ene er visst ikke så farlig.

Diagnosen er: tricuspidalatresi, noe liten hø ventrikkel, forkortes TA.

VSD/ventricular septum defect), Mindre utviklet arteria pulmonalis(som følge av mindre blodstrøm gjennom hø kammer, som også er årsaken til at kammeret er mindre enn forventet.)

 

Det er TA som er mest alvorlig her. Fødes ca 10 barn i året.

VSD er mer "vanlig" dette er det mellom 500-600 som fødes med i året.

 

Han må igjennom en hjerteoperasjon i løpet av første uken, så en til litt mer omfattende rundt to års alder. Kommer til å leve hele livet med et hjerte som fungerer halveis.

Dette er det vi fikk beskjed om igår... Det er ganske tøft å få en slik beskjed, men dette skal vi klare.

 

Så kommer jeg til spørsmålet vårt.

Noen som kjenner noen eller som har vært/er i samme situasjon. Vi trenger noen å snakke med som kanskje kjenner dette tett på kroppen...

[Gjest]

Jeg har et barn med andre funksjonshemminger men ikke hjertefeil. Anbefaler dere å melde dere inn på denne siden www2.foreldrehjelpen.net

Her har jeg sett at det er flere foreldre med barn som har hjertefeil. Kanskje dere finner noen svar der.

Lykke til og masse tanker til den lille gutten deres og dere foreldre.

[Anonym bruker]

Hei.

 

Som du kanskje har sett, så har det skjedd en revolusjon innen hjertemedisin de siste årene.

 

Se på www.ffhb.no. Det er foreldreforeningen for hjertesyke barn.

 

Selv mistet vi vår lille jente av en helt annen type og veldig alvorlig hjertefeil.

 

Et råd; ikke les for mye på internett eller bruk google. Det ligger så mange statistikker, utgåtte prognoser og synsinger at det er umulig å orientere seg i jungelen. Husk; det er ikke bare type hjertefeil det kommer an på. Det er like mye graden av den som betyr noe. Det kan bare legene fortelle deg noe om. Sier det fordi jeg selv slukte all informasjon på internett, ble livredd, men den gangen helt uten grunn.

 

Det høres ut som om du har "gutset" til å klare dette.

 

Sammen er vi sterkere!

Lykke til!