Hevelser i nakkefolden - trenger gode råd raskt!

[Anonym bruker]

Hei,

 

Leit å lese om deres tap og sorg på disse sidene, men samtidig godt at det finnes sider der vi som er i en vanskelig situasjon kan dele erfaringer.

 

I dag var vi på UL i uke 13, og det var en veldig tydelig hevelse i nakken på fosteret på ca. 4mm. Vi ble sendt videre til Rikshospitalet for videre undersøkelser der, og ble grundig undersøkt med UL der også- med samme funn. De kunne ikke se noe annet feil med fosteret, hjertet så ut til å være i orden (så langt de kunne se så kort i svangerskapet), og det var et neseben på fosteret (som jo kan trekke i retning av at det ikke er downs syndrom). Legen mente risikoen for Downs syndrom sett hen til alle risikofaktorene (min alder på 34 år, hevelsens størrelse) var 1/12 (mot den normale på 1/500 hvis jeg husker riktig)

 

Vi skal ta en morkakeprøve i slutten av uken, og er selvølgelig fryktelig spent og nervøs for hva legene vil finne. Vi håper selvføllgelig at morkakeprøven ikke viser kromosonfeil, men samtidig vil det være godt å få en "diagnose". Vi er redde for at dersom det ikke kan påvises kromosonfeil, at det vil ta lang tid å finne ut om det er noe annet galt med barnet, og hvor alvorlig det eventuelt er. Og tanken på at barnet skal vokse seg større og større i mellomtiden gjør jo alt enda vanskeligere.

 

Mine spørsmål til dere er:

Dere som har valgt senabort etter en morkakeprøve, gjorde dere det basert på hurtigsvaret, eller ventet dere på dyrkningsprøven?

 

Er det noen her som vet hva de sjekker ut annet enn hjertefeil dersom de ikke kan finne noen kromosonfeil?

 

Er det noen av dere som har opplevd eller kjenner til noen som har hatt fostre med store hevelser i nakkefolden, der fosteret har vært helt friskt?

 

 

 

 

 

[Anonym bruker]

 

Jeg forstår at dette er en tøff uke. Mine tanker går til dere.

 

Jeg har selv mistet ei jente med downs og hjertefeil ved termin og vet derfor litt om prosessen dere er i nå. De fant det ut på vanlig utralyd.

 

Tror det beste rådet denne uken må være å ikke tenke på alt som KAN være galt. Ikke lett selvsagt, men internett kan være direkte farlig i en sånn situasjon. Her står prognoser og statistikker som peker i alle retninger. Her på sidene kan du ikke få medisinske råd, bare synsinger og erfaringer.

 

Så flott at hjertet ser ut til å være bra! Det er viktig.

 

OG, skulle det være down syndrom; det er ikke verdens undergang.

De fleste lever gode, rike, verdige liv og blir om mulig enda høyere elsket av sine foreldre enn andre barn. De er nydelige og jeg snur meg etter hver eneste av dem på gata - i ren beundring og misunnelse...

 

 

 

[tjorven 1]

Jeg oppdaget ingentin på den skanningen men ville likevel svare deg. Ofte er nakkefold (større) samnehenge med kromosonfeil MEN ikke nødvendigvis! Jeg avbrøt i 27. uke i sommer PGA kromoson feil, alt var bra bortsett fra væske ansamling i buken, noe som også ofte er tegn på kromoson feil. Det svaret som kom først på datteren min var at hun hadde riktig antall kromosoner, Vi pustet lette ut.. men da de utvidete prøvene kom viste det seg at selv om antallet var riktig viste det seg at hun hadde ekstra gen materiale på det 8. kromosonet. Mest sansynlig uforenelig med liv.

 

Før prøve resultaten forelå tok de mange prøver av meg og målte blodgjenimstrlmning i hjernen hennes sjekket alle indre organer. Alt annet så bra ut, men med den feilen hun hadde ville hun garantert bli alvorlig både fysisk og psykisk utviklingshemmet, og mest sansynlig ikke overleve en fødsel en gang ( noen hun heller ikke gjorde)

 

Jeg hadde ventet på de utvidete prøvene hvis de første viste seg fine, DA får du svar. Har ikke babyen kromoson feil kan alt gå seg til har hørt om det også!

 

Lykke til i en tøff vente tid!! Nakkefold har så vidt jeg vet kun samneheng med kromoson feil OM det er feil.. om du skjønner :-)

 

Hold oss oppdatert KLem

[Sweet tooth]

Uff, det var virkelig leit å høre at du måtte avbryte svangerksapet i 27. uke...kan ikke forestille meg den sorgen og hvor vanskelig det må være å gå gjennom en fødsel når en vet at barnet ikke vil overleve. Føler virkelig med deg, Tjorven 1.

 

Takk for nyttige innspill mht. hva de ulike testene kan gi svar på - det er veldig fint å være mest mulig forbredt slik at en ikke blir unødvendig skuffet dersom det kommer dårlige nyheter. Prøver å innstille meg på det værste...legen mener jeg har en høy sjanse for spontanabort i dette svangerskapet i tillegg til at det er et mulig avvik ved fosteret, så det er ikke så lystige utsikter...

 

Beste ønsker fra

[tjorven 1]

Huff unner deg ikke dette! Det er det jævligste ja ..hva er grunnen til at du har høy sjanse for spontanabort?? Tror det tok over to uker før jeg fikk svarene på den utvidete kromoson prøven. Da damen fra gen avdelingen ringte og snakket om feil kromosoner og abort og babyen min i samme setning gikk jeg på en skikkelig trøkk 16... Men man kommer igjen om det selv om det har vært helvete. Jeg mistet en gang i 15 uke og det opplevde jeg nesten som værre fordi folk sa ja godt det skjedde så tidlig, jo dere er unge , det går flere tog mm. Jeg hadde en stor sorg likevel jeg hadde jo mistet babyen min da også. Denne gangen fikk vi blomster fra nært og fjern og sorgen var mere lovlig om du skjønner. Men uansett hvor langt du er på vei så er dette grusomt for en mor å gjonomgå uansett...

 

Hold oss gjerne oppdatert!

 

Stor klem og lykketil videre!

[Sweet tooth]

Hei Tjorven,

 

har høy sjanse for spontanabort fordi jeg hadde en kraftig blødning for et par uker siden som tydeligvis resulterte it at det ligger en stor blodansamling rett ved siden av der babyen ligger (ser ut som en "tvillingpose), og to leger mener at dette tyder på høy sjanse for SA...Men det er liksom det jeg bekymrer meg minst om for tiden, for det er jo uansett ikke noe jeg kan styre selv. Skjønner det du sier om folks reaksjoner.jeg hadde en SA i uke 8, og synes ikke jeg fikk så mye støtte da den første uken var omme (unntatt av min flotte mann) Mens denne gangen er folk veldig forståelsesfulle, men nå er jeg jo mye lenger, og folk som har vært gravide kan relatere seg til det marerittet det må være å få en slik beskjed på UL...

 

Skal holde dere oppdatert! Tusen takk for lykkeønskingene!

[Sweet tooth]

Hei, jeg fikk gode nyheter på hurtigtesten i går: går gjerne inn på Gravid, moden alder og les hele innleget der! Er super glad for at de så langt ikke har funnet noe galt med fosteret :-)